Malthe skal have et almindeligt liv

Allerede kort tid efter Malthes fødsel fik forældrene en fornemmelse af, at der var noget galt med ham.

- Han var underligt passiv. Når han lå i barnevognen, kunne han vågne og ligge helt stille i lang tid uden at begynde at græde. Det, syntes vi, var mærkeligt, siger Mark Sundstrup.

Da Malthe var ½ år, fik han en dag et anfald, som forældrene troede, ville koste ham livet.

Ea med epilepsi fik en hjerneoperation. Læs hvordan det ændrede hendes liv

- Han holdt simpelthen op med at trække vejret, og vi ringede straks 112. Mark er svømmetræner og kan førstehjælp, og han gjorde alt det rigtige. Malthe reagerede bare ikke på det. Han blev helt blå, og vi frygtede, at vi var ved at miste ham. Men da han kom ind på hospitalet, havde han det fint, fortæller mor, Ane Sundstrup Qvortrup.

Sygeplejerske betvivlede forældrene

Episoden gentog sig: I de kommende måneder var deres lille søn flere gange på hospitalet, fordi han fik anfald. Hver gang havde han det imidlertid godt igen, når han kom ind på hospitalet, og hver gang blev han tjekket for, hvad der kunne være galt. Lægerne kunne ikke se noget, og det virkede nærmest, som om forældrene lidt hysteriske kom med deres barn i tide og utide.

Populære artikler på familiejournal.dk

- Ja, der var da også en sygeplejerske, der spurgte mig, om jeg egentlig var klar over, hvad sådan en hospitalsindlæggelse koster, smiler Ane.

Da han sjette gang var på hospitalet og denne gang blev tjekket på børneneurologisk hospital, fik han et anfald. Det var i sig selv heldigt, for herefter var der ingen tvivl på hospitalet. Den pågældende sygeplejerske beklagede sin bemærkning, og alt blev gjort for at hjælpe.

Fik hjælp til at få hjælp

Før diagnosen var stillet, fik forældrene ikke kompensation for tabt arbejdsfortjeneste ved indlæggelse, eller hvis Malthe havde besvær med at trække vejret, så de var nødt til at blive hjemme. Da diagnosen var stillet, ændrede alt sig.

- Med en diagnose kunne vi få hjælp til at få hjælp, siger Ane, og det er den hjælp, de gerne vil fortælle om, så andre kan bruge deres historie.

Familien blev henvist til Specialrådgivningen for småbørn med forsinket udvikling, hvor de har fået viden om muligheder for støtte. De benyttede sig af det frie sygehusvalg. På den måde kunne de nemlig få deres søn scannet med det samme og få klarlagt, hvilken type epilepsi han har.

Et almindeligt liv for Malthe

- Vi blev også sat i kontakt med Epilepsihospitalet Filadelfia i Dronninglund. Vi har nu mulighed for at anvende dette hospital til kontrol og andet, og det er rigtig godt, fortæller Mark.

Da Malthe kom i institution, var det med mange børn og for megen larm, og det fungerede ikke for Malthe. Og her fik forældrene oplyst, at Filadelfia kunne foretage en børnehaveprøvning, hvilket har haft til resultat, at Malthe nu går i en ressourcebørnehave med ekstra pædagogisk personale.