Casper døjer med neurologisk lidelse: Trodser sygdommen med træning

Det er vanskeligt at sætte en finger på præcis, hvad der sker og hvornår. Men når Casper Østergaard fra Aalborg frejdigt fortæller løs om sig selv, får man af og til følelsen af, at ordene ikke falder ham naturligt. Som om han ikke har fået det danske sprog ind med modermælken og derfor har en let accent.

Det er dog ikke tilfældet, og Casper, som er 34 år, kan ikke selv høre den forandring, hans stemme har gennemgået de senere år. Han er dog klar over, at noget er anderledes, da han jævnligt bliver gjort opmærksom på det.

– Det skyldes, at min sygdom er neurologisk og sidder i hjernestammen. Den har så at sige ramt mig i baghovedet, forklarer han.

Sygdommen hedder hereditær spastisk paraparese eller HSP. Den er arvelig og uhelbredelig, og typisk forværres symptomerne gradvist med tiden. Kort sagt en på alle måder nedslående diagnose at få, men Casper har på mange måder formået at vende negativt til positivt i sit liv.

Afbrød sit studie

– Jeg fik de første symptomer, da jeg var 30 år, og diagnosen fik jeg først for et år siden efter en meget belastende ventetid. Jeg har altid været fysisk aktiv, og det første, jeg tænkte, da jeg læste om min sygdom, var, at jeg aldrig ville komme til at løbe igen.

Det var som praktikant i en SFO i forbindelse med hans uddannelse til pædagog, at Casper først opdagede, at noget var galt.

– En kollega bemærkede en dag, at jeg var begyndt at halte. Indtil da havde jeg ikke følt, at der var noget, som generede. Men jo mere opmærksom, jeg blev på min halten, jo værre blev problemet, husker han.

Læs også: Kræften skal ikke bestemme over mit liv.

Da han i samme praktiktid skulle spille fodbold med en flok drenge, blev hans vanskeligheder tydelige for alle.

– En af drengene kom til skade under spillet, og jeg var hverken i stand til at løfte ham eller havde overskud til at trøste.

Episoden førte til, at han afbrød sit studie og blev rådet til at sygemelde sig af lægen. Han skulle dog vidt omkring i sygehusvæsenet, inden han fik diagnosen.

– Jeg fik dog også det råd, at det var en god idé at træne fysisk. Det ville måske bevirke, at sygdommen udviklede sig knap så slemt og i et langsommere tempo, fik jeg at vide. I begyndelsen kom jeg ikke for alvor nogen vegne og kunne ikke se noget fremskridt. Tværtimod blev min træthed og mine symptomer værre. Men pludselig gik det den rigtige vej. Selv lægen kunne se det, og egentlig burde det slet ikke kunne lade sig gøre med en progressiv lidelse som min, fastslår Casper.

Far på deltid

Hans parforhold overlevede dog ikke den uvished, der fulgte med sygdommen.

– Da jeg blev syg, ventede min daværende kæreste og jeg barn. Og det var hårdt for os begge at spekulere over, hvordan fremtiden ville forme sig. Ville jeg overhovedet være i stand til at tage vare på et barn? Vi gik fra hinanden, da vores datter var halvandet år. I dag er hun treogethalvt, og jeg har hende hver tirsdag og torsdag samt hver anden weekend.

Læs også om hjerneskadede Maria, der bliver kaldt Guds mirakel.

Rollen som far har i høj grad motiveret Casper til at holde fast i sin træning. Især efter at den har vist sig at gavne hans fysiske formåen.

– Jeg kan selvfølgelig nemt blive træt, når jeg passer hende. Min datter er jo en sund og normal pige, der indimellem kan være meget livlig. I de situationer gælder det om at bevare humøret. Hun kan jo ikke gøre for, at hendes far er syg, siger han.

En positiv natur

Så meget desto mere grund har der været til at se fremad og støtte sig til det eneste, der har vist sig at gavne hans helbred: Træningen, som nu er blevet så stor del af hans liv, at han er i stand til at være et forbillede for andre. Og det er præcis, hvad han gerne vil.

– Mit budskab er, at man altid kan meget mere, end man selv tror. Men man skal heller ikke glemme at sætte pris på de små ting i livet. Der er alt for mange, som brokker sig og er negative. Jeg er selv blevet et mere positivt menneske efter, at jeg har fået min diagnose. Gladere for mine medmennesker og gladere for det, jeg kan. Folk, der ikke døjer med sygdom og handicaps, aner ikke, hvor privilegerede de er, siger han.

Motion styrker også raske menneskers helbred. Læs med her.

I 2019 begyndte Casper at sætte sig delmål med det endelige mål at deltage i et halvmaraton i december.

– Jeg gennemførte det, og mit næste mål er at køre 100 kilometer på racerunner på Bornholm, siger han.

En racerunner er en særlig løbecykel til handicappede, og sådan en bruger Casper ofte nu om stunder. Han har af og til haft problemer med balancen, når han har deltaget i løb uden "støtte", og er væltet ind i andre deltagere, men med hans nye hjælpemiddel er det problem ude af verden.

Spiser sundt

Også på andre planer gør Casper, hvad han kan for sit helbred nu og i fremtiden.

Læs her om mundmaleren Ann, der er fan af livet.

– Jeg spiser sundt og sørger for at spise på helt faste tidspunkter i løbet af dagen. Desuden spiser jeg forskellige former for kosttilskud og drikker en særlig proteindrik tre gange om dagen. Jeg går også hos en fysioterapeut, der hjælper mig med at strække ud, for træningen gør mig spændt i benene.

Casper har selv sørget for at skaffe sig en række sponsorer, og deres navne lyser fra hans løbetrøje, når han træner eller deltager i diverse løb.

– Og så har jeg en Facebookside, hvor jeg fortæller om min hverdag og mine resultater. Jeg får mange fantastiske tilkendegivelser. Og det motiverer mig til at blive ved, understreger Casper.

Shila er hårdtarbejdende mor til fem og parkinsonramt. Læs historien her.