Iben har en sjælden kræftsygdom: Kræften skal ikke bestemme over mit liv

Onsdag, 2. januar 2019
af Greta Johannsen Foto: Maria Hedegaard
Hver dag i fem år havde Iben hovedpine. Hendes læge kunne ikke finde årsagen, så til sidst forlangte Iben at blive sendt til undersøgelse på hospitalet. Efter en scanning fik hun diagnosen: den kroniske kræftsygdom Polycytæmia vera. Uden behandling ville hun dø inden for et par år, med behandling kan hun leve et rimeligt liv − og det gør hun nu.
Iben har en sjælden kræftsygdom

Af og til siger Iben til sig selv, at hun hellere ville have haft brystkræft, for så kunne man bare fjerne brystet, og så ville hun være rask igen. Hun siger det ikke højt, og hun har stadig sin flotte barm. Men hun har også kræft, og det har hun haft i de seneste 10 år.

Iben Sabransky Bojsen i Kolding er 48 år og skal leve resten af sit liv med sin sygdom. Hendes form for kræft kan ikke kureres, og hun skal have medicin resten af livet, ellers kan hun dø af en følgesygdom til kræften 
– som regel en blodprop.

Polycytæmia vera er en kræftsygdom, hvor patienten danner alt for mange røde blodlegemer. Hver dag har Iben smerter i fødderne trods behandling, og samtidig er der den træthed, hun aldrig slipper af med − en træthed helt ind i knoglerne, som ikke nok så mange timers søvn hjælper på.

Alligevel står hun hver dag i mange timer på sine fødder. Hun er butikschef i tøjbutikken Like Anna i Kolding, og sygedage er ikke noget, hun bruger.

Iben har for flere år siden sagt til sig selv, at sygdommen ikke skal bestemme, hvad hun skal lave. Tværtimod vil hun bestemme over sygdommen, så længe hun kan. Hun vil have en dagligdag og et liv, der ligner de fleste andre travle kvinders.

Kun når hun hvert år deltager i Stafet for livet, sætter hun 
sig ned lige inden løbet og tænker på sin sygdom og på, hvordan fremtiden mon ser ud. Når det så er gjort, tager hun sin gule trøje på og løber for livet og for håbet − og for at fortælle alle andre, at man aldrig skal give op, for så længe, man kæmper og står op, så længe er livet værd at leve.

Der har altid været fuld fart på Iben, og det var vel også derfor, hun var så længe om at forstå, at hun var alvorligt syg.

Læs også: Jette fik kræft og valgte livet

”Tror, du har leukæmi”

− Jeg havde haft konstant hovedpine i fem år, og til sidst fik jeg også smerter i fødderne. Jeg havde været hos min læge flere gange, men han kunne ikke finde årsagen til det. Efterhånden var jeg oppe på at tage 14 hovedpinepiller om dagen. Til sidst slog jeg i bordet og forlangte, at jeg blev sendt videre til undersøgelse på hospitalet, for der måtte da være noget galt, fortæller hun.

Derfor blev hun omsider i 2008 indstillet til scanning af lever og nyrer på Vejle Sygehus efter fem års uafbrudt hovedpine. Det var kun for at se, om de organer havde taget skade af de mange hovedpinepiller, hun tog hver dag.

Lever og nyrer viste heldigvis intet unormalt, men hendes milt var meget forstørret, så hun fik besked på at komme til flere undersøgelser dagen efter − og hun måtte meget gerne tage sin mand med.

− Jeg var ikke så urolig, men da Kenneth og jeg kom ind på sygehuset, sagde lægen: ”Jeg tror, du har leukæmi.” Fra det øjeblik gik jeg nærmest i chok og hørte ingenting. Min mand sagde, at de hellere måtte give mig noget beroligende, og så gik de i gang med alle prøverne. Jeg ville få svar efter 14 dage. I dag aner jeg ikke, hvordan jeg kom gennem de 14 dage, men endelig kom den dag, hvor jeg fik diagnosen.

− ”Det er ikke leukæmi, du har. Det er en kronisk kræftsygdom, og det betyder, at du kan leve med den, hvis du er under behandling. Uden behandling vil du dø inden for et par år af følgesygdomme, men med behandling kan du leve et rimeligt liv. Der findes tre stadier af sygdommen, og du er på stadie to,” sagde lægen.

− Samtidig tappede lægerne mig for en halv liter blod, og min hovedpine forsvandt. Det var ret overvældende ikke at have hovedpine for første gang i fem år, husker Iben.

Læs også: Lille My er rask efter fire år med cancer

Ærlig over for børnene

Behandlingen består af blodfortyndende medicin og regelmæssige aftapninger af blod. I starten skulle Iben stikke sig selv en gang om ugen, og behandlingen var hård for hende.

− Jeg fik kvalme og hukommelsesbesvær, og smerterne havde jeg stadig. Jeg var kun 38 år, da jeg fik diagnosen. Mine to børn var 7 og 8 år. Vi har altid haft gang i mange ting i vores familie, min mand var og er også sælger og rejste meget, og jeg var tit alene hjemme med ungerne, siger Iben og fortsætter:

− Derfor har jeg altid været fuldstændig ærlig over for dem om, at jeg er syg. De skulle jo kunne ringe efter hjælp, hvis jeg pludselig faldt om. De lærte, at hvis jeg tog et bestemt armbånd på, skulle jeg have fred til at hvile mig på sofaen.

Læs også Puks kloge svar i brevkassen

− Det hører med til den sygdom at være træt, at have åndenød og hukommelsessvigt og smerter i større eller mindre grad, men det var en stor glæde for mig, da jeg kom med i en forsøgsbehandling i 2010, hvor jeg kun skal stikke mig selv hver tredje uge. Ifølge lægerne er jeg stadig på stadie to, og her håber jeg, at jeg kan blive mange år endnu.

Googler ikke sin sygdom

− Jeg har valgt at lade være med at google min sygdom. Jeg vil ikke undersøge alt muligt og læse om, hvad der måske sker i fremtiden. Min sygdom har jeg pakket ned i en rygsæk, kan man sige, og af og til tager jeg den op og kigger på den, men min sygdom skal ikke bestemme, hvordan jeg skal leve mit liv.

− Jeg har en hukommelse som en hullet si, så jeg skriver alt ned. Jeg har ondt i fødderne hver eneste dag, men jeg sætter mig ikke ned, for så kommer jeg aldrig op igen. Det er flere år siden, at jeg indså, at jeg ikke har så mange kræfter, og dem, jeg har, har jeg valgt at bruge på min familie og mit arbejde.

− Meget mere kan jeg ikke overkomme, og så må det være sådan. Det er mine valg, og jeg bliver både sur og ked af det, hvis folk spørger, hvorfor jeg ikke bare sygemelder mig og holder op med at arbejde.

− Før var jeg en arbejdshest, og jeg vil gerne leve mit liv, som jeg plejer. Og det kan jo godt lade sig gøre, bare med nedsat fart. Jeg må ikke flyve, så jeg kommer aldrig til USA, som jeg drømte om. Heldigvis har jeg både dykket og fløjet før, så det er helt i orden for mig at koncentrere mine kræfter her, hvor jeg er nu, fastslår hun.

Derfor står Iben i sin forretning i Kolding hver eneste dag. Hun smiler, og hun er glad, for hun har et godt liv, synes hun.