Frederik på to et halvt år sidder i en høj stol og hører musik fra sin mors telefon. Han rokker frem og tilbage og fra side til side, men blikket bag de tykke brilleglas bliver på intet tidspunkt stillestående. Det kan det ikke, for Frederik er blind. Eller det tror lægerne, han er.
– Før han kan tale, ved vi ikke noget, men vi regner ikke med, at han kan se noget. Brillerne har han, hvis der skulle være en lille chance for, at han kan se, siger hans mor, Lise Pilgaard, 36 år.
Han har en genfejl, der hedder Lebers. Det er en sygdom på nethinden, og det tog et år at få den diagnosticeret, men lægerne er ret sikre på, at han har den genfejl, der kun forekommer, hvis begge forældre er bærere af den.
– Men det vidste vi slet ikke, for vi har jo Jonathan på fem år, som ikke fejler noget. Meget hurtigt kunne vi dog se, at der var noget med Frederik, der ikke var, som det skulle være. Så det er et væld af uheldigheder, der gjorde, at Frederik skulle blive blind, konstaterer Lise.
Hvordan er man forældre til et blindt barn? Hvordan sørger man for, at Jonathan ikke bliver glemt i det hele? Og hvordan skal man nu være en familie? Det var bl.a. sådanne spørgsmål, Lise og hendes mand, Rasmus, tumlede med, da virkeligheden gik op for dem.
– Der var også en vis sorg. Man håber altid på, at ens barn er normalt, for man vil jo sit barn det bedste. Så da vi fandt ud af, at vores barn ville have andre forudsætninger end ”normale” børn, gjorde det så ondt i hjertet, siger Lise.
Midt i det, som Lise kalder et virvar af følelser, skulle de hele tiden på sygehuset, Frederik skulle udredes, og der skulle gennemføres mange test og prøver, før de kunne finde ud af, hvad der var galt. Noget, der kan presse enhver familie derud, hvor der er brug for et par ekstra hænder.
Læs også om Dorthe, der hjælper enlige mødre
Havde mere at give af
Her kommer Hanne Lis Hansen ind i billedet. Hun og Lise kendte ikke hinanden, de bor ikke i samme by, de er ikke jævnaldrende, og de kommer ikke i de samme kredse. Alligevel er de blevet meget tæt knyttet til hinanden gennem de seneste to år. For Hanne er det ekstra par hænder, som familien i Fensmark manglede.
Hanne, som er 65 år og bor i Glumsø, startede som frivillig hos Home-Start, der er en verdensomspændende organisation, hvor frivillige tilbyder støtte til småbørnsfamilier i form af venskaber, som samtalepartner eller med praktisk hjælp.
– Jeg var ved at skulle gå på efterløn, men tænkte, at jeg stadig havde noget at give af. Jeg følte, jeg stadig kunne bruges mange år endnu, fortæller Hanne, som tidligere har arbejdet som socialpædagog.
Det job havde givet hende en erfaring, som hun gerne ville trække på, hvis hun kunne hjælpe med at gøre en forskel et sted. Så da hun tilfældigt kiggede på opslagstavlen i den lokale brugs og så, at Home-Start ledte efter frivillige, slog hun til.
Hun startede som frivillig og var hos to andre familier – et halvt år hvert sted – inden familien i Fensmark fik brug for hjælp. Så blev Hanne en del af familiens hverdag, måske endda mere end nogen af dem havde forventet.
– Ja, jeg havde været to andre steder før, men jeg kan mærke, at jeg har et meget stærkere bånd til familien her. Lise er et dejligt, åbent menneske, så det er nemt at falde til i hjemmet, og det er hyggeligt at være her, siger Hanne, mens hun ser på Lise, som nu sidder med Frederik, der kravler rundt på hende.
Søvn og samtaler
Hanne er ikke den eneste, som føler, det er et godt match. For Lise betød det virkelig meget, at der kom en, som kunne hjælpe. Selv om det ikke er mere end to timer om ugen, gjorde det en verden til forskel for Lise, som var to år på barsel med Frederik, før hun vendte tilbage til sit job som sygeplejerske.
– Endelig var der en anden voksen end min mand, som jeg kunne snakke med. Det var virkelig en lettelse, siger Lise med et smil.
For det var noget af det, Lise savnede mest. Det at snakke med et andet menneske og samtidig få lidt aflastning. For når man står med en blind baby, er man meget "en-til-en." Frederik har altid brug for at være ved en voksen, for han kan jo ikke se, at han ikke er alene. Også om natten er Frederik vågen, fordi det er svært at mærke, hvornår det er nat og dag, når man ikke kan se mørket falde på.
– Da jeg havde lært Hanne lidt bedre at kende, og Frederik også havde, endte det med, at jeg nogle af ugerne brugte Hanne som en aflastning, så jeg kunne få bare lidt søvn, mens hun var sammen med Frederik i de to timer, fortæller Lise.
Hanne er dog mere end en barnepige, som kommer, når Lise skal sove. Hun er kommet tæt ind på familien og hjælper også til med praktiske gøremål, taler med storebror Jonathan eller går en tur med Frederik, hvis han skal sove.
– Hanne er sådan en, der ikke kan sidde stille. Så hun gør bare ting. Det er så dejligt og en kæmpe hjælp for os. Hun er jo blevet en reservebedstemor for os, og hele familien elsker hende, understreger Lise.
Noget, der især er værdsat, er, at Hanne har knyttet sig så meget til Frederik, at de to nu kan gøre forskelligt sammen, uden at Lise skal være med.
– Det giver mig bedre tid til at være sammen med Jonathan, hvilket er skønt. For jeg kan sommetider blive trist ved tanken om, hvor meget han kommer til at blive tilsidesat i hverdagen, fordi hans brors sygdom er så krævende. Så det er dejligt, jeg kan få lidt alenetid med ham, hvor jeg ellers i hverdagen tit tager mig selv i at sige ”ikke lige nu,” når han spørger mig om noget, siger Lise.
Læs også: Måske Danmarks eneste med diagnosen dysautonomi
Mere end et halvt år
Aflastningen var nødvendig for familien.
– Det handlede om at kunne overleve som familie, og lige pludselig var Hanne der til at redde os, siger Lise og ser kærligt på Hanne.
Normalt, når man får en frivillig bevilget fra Home Start, er det for et halvt år, og er der derefter brug for ekstra hjælp, er det muligt at forlænge tiden. Det er sket her, hvor Hanne er kommet hos familien gennem de seneste to år, og derfor er de også kommet meget tættere på hinanden, end de havde forventet.
– Jeg føler jo nærmest, at jeg er blevet en lille del af familien, siger Hanne.
– Det er du da også, fastslår Lise hurtigt.
Hanne var også med, da Frederik fyldte 2 år, og det er ikke kun de to timer om ugen, hvor hun er i hjemmet, at hun og Lise taler sammen. Er der noget, Lise har brug for at få vendt, ringer hun til Hanne, som altid er klar til at tale, også om det, der er svært.
– Jeg er så glad for, at jeg gør en stor forskel for Lise og Rasmus. To timer om ugen af min tid betyder jo ikke meget for mig, så det vil jeg gerne give dem, siger Hanne.
– Og det betyder så meget for os, siger Lise og sender Hanne et stort smil.
