– Det er oftest børn, som kigger på mig på gaden, eller når de står i kø i supermarkedet. De kigger mest på mine hænder, fortæller Ida. Men det får hende ikke til at gemme sig for verden.
Ida Simoni Nielsen er 19 år og bor i Aalborg med sine to søskende samt forældrene Karin og Fritz. Hun har et sjældent handicap, som er årsagen til, at hun aldrig har kunnet vise med ansigtsmimik, om hun er skuffet, overrasket, glad eller sur. For Ida betyder det udtryksløse ansigt, at nogle vurderer hende til at være mindre intelligent, end hun er.
Læs også: Datteren med downs fik Rikke til at starte et håndboldhold
Bange for mobning
Möbius syndrom betyder, at den sjette og syvende af vores
12 kranienerver ikke er udviklede. Derfor fungerer nerveforbindelserne ud til øjnene og munden ikke. Det giver problemer med at tale og spise og med at bevæge øjnene.
Fordi kranienerverne ikke fungerer, er en stor del af ansigtsmuskulaturen lammet, og derfor er Idas ansigt udtryksløst og helt uden mimik, selv hvis hun græder. Möbius syndrom gør også, at man kan være født med klumpfødder, manglende tæer, misdannede hænder eller sammenvoksede fingre, og nogle er også mentalt udviklingshæmmede.
– Da Ida var lille, kunne jeg ikke lægge alle mine små bekymringer fra mig. Ville hun kunne lave perleplader og holde på cykelstyret? Og hvem ville holde hende i hånden i børnehaven? Jeg blev bange for, at hun ville blive mobbet, fortæller Karin.
Læs også: Strålebehandling gav Sofie et misdannet kranie
Jeg er anderledes
For Ida var barndomsårene alligevel bekymringsfrie og dejlige. – Det handler om tilvænning. Jeg fandt jo bare min egen måde at gøre tingene på, for eksempel når jeg skulle rede mit hår, siger hun.
Men da hun blev teenager, blev hun, som mange andre teenagere pludselig mere bevidst om sig selv.
– Jeg var aldrig blevet gjort opmærksom på, at der var et problem. Men pludselig blev jeg så bevidst om, at der var noget ved mig, som der ikke var ved de andre. Jeg er anderledes, siger Ida med tårer, som triller ned af kinderne. Heldigvis er det tårer, som Idas familie og venner aldrig ser i hverdagen.
Læs også: Vibeke havde anoreksi - sådan fik hun det godt
Vendepunktet
Spekulationerne har fyldt meget hos Karin og Fritz, men i dag er de væk. – Vi har været kede af det på Idas vegne, for vi vil hende jo det bedste. Da hun skulle begynde i en ny gymnasieklasse, kunne vi se, at det gjorde hende nervøs. Så vi rådede Ida til at få det hele afmystificeret fra første dag. Vi foreslog, at hun rejste sig op, præsenterede sig selv og fortalte, hvad der er galt, fortæller Karin.
Første skoledag i den nye gymnasieklasse tog Ida mod til sig og rejste sig op med hamrende hjerte og alles øjne mod sig. – Det var en overvindelse og for alvor et vendepunkt, siger hun.
– Det går mig på at have Möbius syndrom, men ikke så meget, som det har gjort før. Jeg lever med min diagnose, men den definerer ikke, hvem jeg er, siger Ida.
Læs hele historien i Familie Journal, som er på gaden mandag den 30. januar 2017.
- Hvordan var de første ungdomsår
- Sådan opdagede de diagnosen
- Mere om Möbius Syndrom
