Bjarne Nielsen er en svær mand at kue.
- Jeg har ikke tid til at lægge mig til at dø, for hvis jeg kun har et par år tilbage at leve i, så er der altså meget, jeg skal nå her og nu, siger den 46-årige entreprenør fra Nykøbing Falster, der danner par med Ena Nielsen.
Hård diagnose
I januar fik Bjarne konstateret sygdommen ALS, Amyotrofisk lateral sklerose, hvor halvdelen dør inden for tre år, efter at diagnosen er stillet. Lægerne har sat Bjarne i denne kategori. Bjarne har to døtre på ni og 19 fra et tidligere ægteskab og mange trofaste venner, ikke mindst medlemmerne af danseorkestret "Albatros", hvor han har spillet trommer i en årrække. Bandet har startet en pengeindsamling for at skaffe Bjarne en stamcellebehandling i udlandet, der er hans sidste, spinkle håb om overlevelse.
Kæresten bakker op
- Jeg blev sendt hjem med den besked, at jeg kun skulle regne med at leve i tre-fire år til, for der var ikke noget at stille op, fortæller Bjarne, der heldigvis stadigvæk har kræfter til at betjene sine gravemaskiner.
- Jeg ved godt, at jeg lever på kanten af livet, så det er svært at lægge fremtidsplaner for Ena og mig. Men jeg giver nu ikke så let op, siger Bjarne, der bliver fuldt opbakket af Ena.
- Jeg har lovet Bjarne at støtte ham så langt, som jeg overhovedet kan, men vi kan ikke lyve os fra, at når et menneske bliver meget syg og begynder at ændre sig markant, så kan der godt komme nogle følelser i klemme, hvis belastningen bliver for stor, fortæller hun.
Søde hilsner på facebook
Ena håber, at hun og Bjarne får tilstrækkelig med tid til at opleve mange gode ting sammen, og selv kæmper han for at udsætte det uundgåelige længst muligt, bl.a. ved at holde sig i gang arbejdsmæssigt. En anden ting, som hjælper ham til at bevare humøret, er de mange hilsner, han får på Facebook, efter at medlemmerne i "Albatros" har startet en indsamling.
- De fleste, som skriver til mig, kender jeg slet ikke. Men de sender søde hilsner og siger, at jeg skal blive ved med at kæmpe. Så det bliver jeg jo nødt til, når så mange ligefrem opfordrer mig til det, smiler Bjarne.
Af Erik Pedersen
Læs også:
Livet efter en hjerneblødning
