Louise er mor og syg: Vi har besluttet os for kun at være glade

– I må undskylde, hvis jeg ikke er helt på toppen. Jeg kom hjem fra sygehuset i går, fortæller Louise, der dog på ingen måde virker hverken syg eller træt, efter hun har taget imod med et kæmpe kram.

Men kender man Louise, ved man, at hun er kronisk syg, og derfor er det ikke en sjældenhed, at hun bliver indlagt på hospitalet.

Da hun var 21 år, blev hun diagnosticeret med en autoimmun tarmsygdom, morbus-crohn, i daglig tale bare kaldet crohn, som er en betændelsestilstand i tarmene. Efter Louise begyndte på behandlingen af crohn, er der kommet flere følgesygdomme til, og de spænder fra psoriasis til forstadiet af nyresvigt, og hun har også både fået stomi og stok med i købet.

– Nogle mennesker er født under en uheldig stjerne. Jeg føler mere, at min uheldige stjerne har ramt mig lige i ansigtet, siger Louise og bryder ud i endnu et grin.

– Der er jo ikke andet at gøre end at grine af det.

Læs også: Caroline har Downs Syndrom: Jeg er en ganske særlig pige

Umulig graviditet

Men det er ikke altid, Louise har grint af de udfordringer, hun møder på sin vej. Det kan være rigtig svært at holde humøret højt, og hun har været nødt til at acceptere, at der bare er ting, hun ikke kan.

– Da jeg blev diagnosticeret med crohn, fik jeg at vide, at det nærmest ville være umuligt at blive gravid. Det knuste mit hjerte, for jeg har altid ønsket at blive mor, men jeg vidste jo godt, at det nok var for det bedste, at jeg ikke blev mor, nu hvor jeg er syg. Så jeg indstillede mig på, at jeg skulle være den bedste legetante, børn kunne ønske sig, fortæller hun.

Men sammen med hende i sofaen sidder Cecilie, der er et levende bevis på, at det var muligt at blive gravid. For 17 år siden, tre år efter, Louise havde fået diagnosen, var hun hos lægen, hvor hun fik at vide, at det umulige var sket. Hun var blevet gravid.

– Jeg var helt i chok. På cykelturen hjem fra lægen rystede jeg, og det eneste, der kørte i mit hoved, var de ord, min læge sagde til mig, inden jeg gik ud ad døren, fortæller Louise.

En god mor?

Og det sidste, lægen havde gjort, var at spørge hende, om hun ville have barnet. Et spørgsmål, som var meget sværere at tage stilling til, end Louise havde forestillet sig.

– Jeg havde jo troet, at hvis jeg blev gravid, så ville jeg sige ”JA” med det samme. Det var jo min store drøm, men jeg endte med at tænke alle skrækscenarier igennem. Hvad med al min medicin, kunne jeg tage den, mens jeg var gravid? Kunne jeg dø af det? Og den tanke, der fyldte allermest, var, om jeg overhovedet kunne være en god mor for barnet, når jeg var syg, fortæller Louise, mens Cecilie tager fat i hendes hånd og klemmer lidt.

– Jeg så mig selv i spejlet, og jeg kan lige så tydeligt huske, at jeg tænkte: ”uanset hvilket valg jeg træffer, så kommer det til at forandre mit liv”. Jeg besluttede mig for at beholde barnet, selv om jeg var bange for sygdommen. Jeg ville opdrage et godt menneske, hvor oplevelser skulle opveje sygdommen. Det var det vigtigste for mig.

Brev til Puk: Han er fraskilt, far og uansvarlig

Døden nær

Og i mange år var det sådan, livet var for de to, der dengang boede sammen med Louises eksmand, som Cecilie kalder for sin ''fader". Det vigtigste var, at de to havde hinanden, og dårlige dage blev altid opvejet med gode oplevelser. Men da Cecilie var ni år, begyndte det at se sort ud. Louise blev mere syg, end hun nogensinde havde været før.

– Det var umenneskelige smerter, jeg havde. Jeg kunne intet, og jeg græd i flere dage ad gangen, fordi jeg næsten ikke kunne være i min krop, og jeg kunne ikke være den mor, jeg så gerne ville være, fortæller Louise.

Smerterne blev værre, og al den medicin, Louise fik, begyndte at belaste kroppen, som blev svagere. Tarmene begyndte at give op, og det samme gjorde nyrerne, og det blev så skidt, at Louise var bange for, om hun overhovedet ville klare den. Det samme var lægerne. Der var en operation, der måske kunne hjælpe hende, men intet var sikkert, for hendes krop var meget medtaget.

Cecilie var på det tidspunkt begyndt at gå hos en psykolog for at have en anden voksen at tale med alle sine tanker om.

– Jeg kan huske, psykologen fortalte mig, at min mor måske ikke ville overleve operationen. Men det var svært for mig helt at forstå det. Jeg kan mest af alt huske, at jeg var ked af det, fordi min mor var rigtig ked af det, fortæller Cecilie.

Aktiv dødshjælp

Louise var nærmest utrøstelig, for mens hun lå i det største smertehelvede, tog hun også en beslutning, der knuste hendes hjerte endnu mere. Hvis operationen ikke hjalp på smerterne, havde Louise søgt om at få aktiv dødshjælp i Schweitz.

– Jeg ved godt, det måske er helt uforståeligt, at jeg traf det valg. Men på det tidspunkt følte jeg, at ingen kunne være bekendt at sige til mig, at jeg skulle leve i min egen krop, når jeg havde det, som jeg havde det. Hver gang smerterne kom, blev jeg midlertidigt sindssyg. Sådan følte jeg det, fortæller Louise.

– Men det var så svært at skulle sætte sig ned med min 9-årige datter og spørge hende, hvor hun ville bo, hvis jeg ikke var her mere. Mest af alt fordi jeg føler, jeg lavede et dobbeltsvigt. Først havde jeg valgt at få Cecilie, selv om jeg allerede der havde min tvivl om, hvorvidt jeg kunne være en god mor, når jeg var syg, og så her ni år senere traf jeg en beslutning om at forlade hende, hvis det blev nødvendigt, forklarer hun, mens tårerne triller ned ad hendes kinder.

– Jeg var så bange for, at min mor skulle forlade mig. Da hun blev kørt ind til operationen, kunne jeg kun tænke på, om hun ville vågne op igen, fortæller Cecilie, mens Louise aer hendes hånd ganske blidt.

– Heldigvis var der en skytsengel på intensiv-afdelingen den dag, siger Louise og smiler tårerne væk.

Smil!

Operationen gik godt, og med den rigtige medicin kan smerterne nogenlunde holdes nede, så Louise ikke er plaget af dem til hverdag. Når de så alligevel bliver for voldsomme, har hun en åben indlæggelse på det lokale sygehus, hvor hun kan blive behandlet og ”ladet op”, som hun selv formulerer det.

– Pludselig fik jeg mit liv igen!

– Jeg kunne også mærke, at du var meget gladere. Og jeg vil hellere have en mor, der er glad det meste af tiden og så indlagt engang imellem, end en, der går og har det skidt hele tiden, stemmer Cecilie i.

Louise er glad, næsten uanset hvad der sker. Det var en beslutning, hun tog efter at være kommet hjem fra hospitalet, hvor en af sygeplejerskerne efterfølgende sagde til hende, at de faktisk ikke havde turde håbe på, at hun ville overleve.

– Lige der besluttede jeg mig for, at mit liv skal være en fest! Der skal være glimmer, grin og gode stunder.

Lækker opskrift på chokoladegifler

Taler om tingene

Og Louise gør en dyd ud af, at intet i livet skal være trist. For hun ved godt, hun ikke bliver lige så gammel, som hun gerne selv vil. Så hun skal leve igennem.

– Jeg griber dagen, så meget jeg kan. Vi griner og spiller musik, for det hjælper på humøret, og jeg snakker om, når det er godt, men også, når det går skidt, for jeg vil ikke være alene med noget mere, fortæller Louise.

Det er vigtigt for Louise at tale om tingene. Hun mener, det sætter en naturlig stopper for relationer og samtaler, hvis man hele tiden skal gå og passe på, hvad man siger.

Så Louise åbner tit op om svære emner, så andre ved, at det er noget, der gerne må tales om. Cecilie er med på den og er blevet ungeambassadør for pårørende i CCF, som er colitis-crohn-foreningen for folk med tarmsygdomme.

– Jeg har altid været kendt som hende med den syge mor. Mange af mine veninder i folkeskolen har haft svært ved at finde ud af, hvordan de skal tale med mig om det. Jeg har også selv savnet at snakke med folk, der gik med den samme smerte og bekymring, som jeg selv. Derfor har jeg valgt at blive ambassadør, fortæller Cecilie.