Hvis der skal være en mening med det, der er sket for Jon, må det være, at han kan hjælpe andre, siger Marie. For få år siden var Jon en superskarp forsker, der arbejdede og rejste i hele verden. Han var også en elsket ægtemand og verdens bedste samtalepartner for Marie. Nu bor Marie Lenstrup og Jon Prinz i Danmark, men Jon er ikke længere den mand, Marie mødte for 20 år siden.
For otte år siden fik Jon diagnosen Parkinson og Parkinson-demens. Siden har han mistet sit arbejde, sit kørekort, sit liv. Inden det skete, aftalte Marie og Jon, at hun ville forblive i hans liv altid. Det kan Jon ikke længere huske, men han ved, at Marie er hans kone, og at hun passer på ham.
Smerter i ryggen
Hvis Jon husker noget om sit tidligere liv, kan han ikke længere fortælle om det. Samtalen mellem Marie og Jon er forbi, og Marie ved nu, hvad det betyder at være ensom i sit ægteskab - og derfor har hun valgt at fortælle Jons historie og skabe en forening for de mennesker, der har det som hende: En forening for pårørende til kronisk syge, et sted hvor man forstår, hvad det gør ved livet, når ens ægtefælle, forælder eller voksne barn er afhængig af ens hjælp i hverdagen.
- Jeg var 30 år, akademiker og færdig med mænd. Der skulle ske noget, så jeg rejste til Hong Kong for at besøge en veninde. Jon er englænder og var flyttet ud til Hongkong efter sin skilsmisse for at forske i fødevarer. Han var 10 år ældre end jeg og den mest spændende mand, jeg nogensinde havde mødt. Vi blev kærester og gift . Vi begyndte en samtale og en diskussion, der har varet indtil nu. Han åbnede verden for mig, så enkelt er det.
- En dag fik John ondt i ryggen. Han havde mange smerter. Han blev undersøgt flere gange, men der var ikke nogen, der kunne finde ud af, hvorfor han havde ondt i ryggen. I stedet fik han morfin for smerterne - og pludselig fik han alt for meget. Vi fortsatte til en neurolog, og fik diagnosen Parkinson med demens. Nu bagefter kan jeg godt se, at der jo også var andre tegn på, at Jon var alvorligt syg. Han havde fået nogle rystelser, som han selv affærdigede, men han var også begyndt at tænke langsommere. Min mand, der altid havde kunnet diskutere og forske i det, vi andre knap anede, hvad var. Han var blevet anderledes.
Hans liv er slut
Marie ville tilbage til Danmark. Her havde hun sin familie, og Jon havde altid holdt af at komme på besøg i hans kones fædreland. De havde talt om at bo i et hus på landet med en have til, som Marie kunne passe. Derfor købt Marie huset i Kalvehave, og her bor de nu. Marie passer sin mand - men hun er også i gang med at finde en ny måde at leve på.
- Jeg troede ikke, jeg skulle sidde her i en alder af 51 år og og snakke om at sende min mand på plejehjem, men sådan er det. Jon ved godt, at han skal flytte og bo et andet sted, men han ved også, at jeg vil besøge ham så tit, jeg overhovedet kan i hans nye hjem. På den måde kan jeg spare ham for en ydmygende afslutning, hvor vi fortsætter med at bo sammen i vores hus, og hvor jeg slider mig selv op, og han ikke forstår, hvorfor jeg bliver en sur og vred kone. Du kan ikke være sød altid. Der har været gange, hvor jeg har råbt og skreget og grædt i afmagt og desperation. Lige så mange gange har jeg skammet mig, for hvordan kan man være bekendt at blive vred på et menneske, der er så sygt ? Det er jo Jon, der har mistet sit liv. Ikke mig. Eller - det har jeg jo også. Derfor har jeg dannet foreningen, for vi er mange, der sidder rundt omkring og passer vores ægtefæller. Og vi er ikke gode til at passe på os selv.
Da Marie og Jon flyttede tilbage til Danmark, meldte Marie sig ind i Parkinsonforeningen. Hun er også med i andre grupper for pårørende, men der manglede noget: En forening for pårørende til kronisk syge, og derfor har hun oprettet netop sådan en forening.
- Vi, der er pårørende har det til fælles, at det er svært at snakke med udenforstående. Vi har som regel også en evig skyldfølelse over, at vi bliver vrede eller irriterede, at vi bliver trætte og måske ikke orker mere. Vi har brug for at snakke med andre i samme situation. Samtidig kan vi også komme med gode idéer til, hvad der kan gøres anderledes og bedre for at støtte de pårørende. Vi er mange, der sidder hver for sig og kæmper for lige vores mand eller kone: Jeg kunne tænke mig, at vi havde et sted at mødes og fortælle hinanden, at vi gør vores bedste, og at det er godt nok, siger Marie.
Læs også om Mariannes hjerte af guld
