Man fornemmer livet uden for vinduerne. Bilerne, der suser forbi lige ude på den anden side, og forårssolen, der forgæves forsøger at kaste en af sine stråler ind under de lyse gardiner, der er trukket for.
Men indenfor står livet stille. I hvert fald for husets mellemste datter, 22-årige Nanna, der ligger på en seng med bløde puder og dyne i hjørnet i husets bagerste stue. Det har hun gjort i mere end fem år. Ligget dér, fordi hun ikke tåler lyset. Ej heller lydene eller lugtene derude i livet. For Nanna lider af kronisk træthedssyndrom. Sygdommen hedder også Myalgisk Encephalomyeltis og kaldes ME.
– Jeg har konstant influenzasymptomer, og så reagerer min krop helt ude af proportioner. Efter en lillebitte ting kan jeg ikke noget resten af dagen. Jeg er udmattet på en måde, som man ikke kan forstå. Det gør ondt at bevæge mine ben og arme. Ja, jeg kan dårligt trække vejret, forklarer Nanna Smistrup, der bor hjemme hos sine forældre i Ballerup.
Hendes fire år yngre lillesøster er lige flyttet hjemmefra, og Nanna indrømmer, at det var en smule underligt. Men hun har for længst erkendt, at det ikke nytter at sammenligne, forestille sig eller håbe, at det sker for hende selv en dag.
Værdigt voksenliv
– Jeg vil gerne flytte hjemmefra. Det er mit mål, men det skal også være holdbart. Det nytter ikke, at jeg kommer til at ligge alene i flere måneder, uden at en form for socialt netværk er etableret omkring mig først. Jeg vil meget gerne have et værdigt voksenliv, men lige nu kan jeg jo hverken lave mad, gøre rent eller vaske mit tøj selv. Det er mine forældre nødt til at gøre for mig.
Så udsigten til at bo for sig selv er uvis. Ligesom dagen i morgen. Eller om et halvt år. Nanna hverken drømmer eller håber længere om fremtiden. For den eksisterer ikke rigtigt.
– Jeg tror, det er en måde at være i det her på og passe på mig selv. Jeg ved ikke, om min fremtid er lys eller mørk, og jeg er ikke typen, der går og drømmer om alt muligt, for det kan skade mig, siger Nanna, der ved, at nogle bliver overraskede, når de hører, at hun ikke er deprimeret over sit liv.
– Når jeg ser så få mennesker, som jeg gør, er det her min hverdag. Selvfølgelig kan jeg godt ramme en mur, når jeg ser mine veninder poster billeder fra sjove byture og rejser på de sociale medier, men jeg lader det ikke fylde og tænker ikke over, hvor lidt jeg kan. Jeg kan godt unde dem, at de har det sjovt, siger hun.
Nanna levede et ganske almindeligt børneliv de første 11 år af sit liv.
Ugedagene var fyldt op med skole, svømning og springgymnastik, men hendes mor lagde på det tidspunkt også mærke til, at Nanna var meget lavere end sine klassekammerater. Efter kontrol hos lægen fik Nanna ordineret væksthormon, og i løbet af de følgende år voksede hun, men det gjorde nogle diffuse smerter i benene også. I begyndelsen blev det fejet væk med begrundelsen, at det skyldtes vokseværk, og Nanna fortsatte med at gå i skole og være aktiv i fritiden.
I 8. klasse blev smerterne dog tiltagende, og Nanna husker, at under en familieferie i Tyskland endte det med, at hun skreg af smerter, så hun blev skannet på kryds og tværs, uden at der kom nogen forklaring ud af det. Senere under et ferieophold på Sri Lanka blev hun syg med en virus, der bare aldrig rigtig ville gå væk, og så begyndte smerterne i halebenet, så hun knap nok kunne holde ud at gå eller sidde ned.
– Det blev virkelig slemt, og jeg måtte ofte gå hjem fra skole, fordi jeg havde så ondt. Min klasse forstod det så langt hen ad vejen, at de var omsorgsfulde over for mig, men jeg blev mere og mere isoleret, husker Nanna, der senere fik brug for en kørestol, når hun skulle ud.
– Det var rigtig svært, for det var ikke det billede, jeg havde af mig selv. Jeg følte mig ikke klar til, at det blev så synligt over for andre. Jeg var ung, og alle stirrede på mig. Det var hårdere, end jeg havde regnet med.
Derfor havde hun også mod på at begynde forfra på en efterskole og tage 10. klasse, hvor ingen kendte “hende den syge”. Men smerterne fulgte med, og efter juleferien vendte hun aldrig tilbage. I stedet har hun de seneste fire år taget enkeltfag online på hf, og i 2020 fik hun tilkendt førtidspension.
Søger viden
– Jeg blev lettet, fordi det gav mig ro til at fokusere på at studere. Jeg er glad for at lære og er typen, der læser kinesisk for sjov. Det er min måde at give mit liv mere værd. Jeg søger viden, fordi det giver mig noget personligt og intellektuelt.
Hun har stadig kontakt med et par veninder fra skoletiden, men det er svært, for det skal foregå på Nannas præmisser. Hjemme i hendes seng og i kort tid ad gangen. Men de fortæller om dét ungdomsliv, som Nanna har måttet give slip på.
– Jeg har i en alder af 22 år et lille liv, hvorimod mine veninders liv åbner sig nu. De skal studere, arbejde fede steder og på interrail. Jeg strikker sweatre, hører lydbøger og ligger i stuen. Min hverdag er to procent af deres. Det er selvfølgelig hårdt at se, men det er også o.k., for det er bare, sådan det er. Jeg kan ikke engang længere huske, hvordan det er ikke at have ondt.
Til gengæld kan det gøre hende ked af det, når hun tænker på sin familie. Hun ved, at bekymringerne har fyldt hos dem, og hun ved, at deres liv også har taget en drejning i takt med hendes.
– Mine forældres liv er også på pause. De vil bare have, at jeg har det godt, og så stabler de et liv op, hvor jeg kan være med. De rejser ikke længere, men vil gerne lave noget sammen. Der er bare den store elefant i rummet, der hedder sygdom. Vi ser mange serier og snakker meget sammen. Nogle gange er min mor og jeg taget på en café, men det sker meget sjældent.
Undervejs har Nanna og hendes familie mødt forskellige holdninger til ME – ikke mindst blandt fagfolk.
Nanna har fået at vide, at hun skulle træne det væk, at det var psykisk, og at hun gjorde det, fordi hun var en 12-talspige. Intet kunne være mere forkert, mener Nanna, der håber, at der vil blive forsket mere i ME, så det kan blive anerkendt som en reel sygdom.
– Jeg har valgt at fortælle min historie, for da jeg var 14 år, var der ingen på min alder, som jeg kunne spejle mig i. Så jeg gør det for 14-årige Nanna, der nu kan sætte ord på det. Og jeg gør det for andre unge med ME. Jeg håber, vi ME-patienter kan blive mødt med den respekt, vi har behov for og fortjener. For hvorfor skulle vi ligge her i mørket og gå glip af vores ungdomsliv? Det gør man ikke frivilligt.
