Se mig som et menneske

Et vigtigt budskab fra en kvinde med muskelsvind. - Jeg er ikke en stakkel i kørestol

26-årige Antoniett Vebel Pharao strør om sig med smil og skønne grin, og hendes begejstring smitter, når hun beretter om sit engagement som frivillig for Muskelsvindfonden og arbejdet for handicappedes vilkår. Men det har været en lang, sej kamp at komme hertil.

Læs også om Ketty, der ville hjælpe sin mand med at dø

- Som 11-årig fik jeg så at vide, jeg havde muskelsvind. Det var helt ufatteligt for både mig og mine forældre. Jeg vidste jo godt, at jeg ikke kunne løbe så hurtigt mere, men det var helt uvirkeligt, at jeg ville blive handicappet. Det var selvfølgelig rigtig hårdt, men det, som jeg husker bedst, var, at min mor sagde, at jeg ikke skulle putte mig med mit handicap, men i stedet være åben og ærlig. Så jeg stillede mig op foran hele skolen og fortalte, jeg havde muskelsvind.

Mere om muskelsvind på familiejournal.dk

	I Danmark er der omkring 2.500 mennesker med muskelsvind, og der forskes en masse i sygdommen. Læs meget mere om muskelsvind her >>
	Muskelsvind hindrer heller ikke Céline i at drømme >>

Benene svigtede

Den åbenhed har fulgt Antoniett lige siden. Også i de perioder, hvor hun mest havde lyst til at gemme sig langt væk. For langsomt tog muskelsvind mere og mere magten. Da Antoniett som 16-årig kom på efterskole, begyndte det at gå stærkt med sygdommen. Hun måtte erkende, at hun resten af livet skulle sidde i kørestol. Mens veninderne talte om tøj, fester og fyre, tumlede hun i stedet med tunge tanker.

- Jeg følte mig udenfor. Som teenager er du jo meget optaget af din krop og dit udseende. Min krop var som en 70-årigs, og alt dét, som jeg pludselig skulle forholde mig til, fik mig også til at føle mig mentalt meget ældre end de andre. Mit selvbillede blev revet i tusind stykker, og jeg anede ikke, hvordan jeg skulle prøve at samle det igen. Jeg skulle have hjælp til alt og syntes, jeg var en stor belastning for andre. Jeg kunne slet ikke magte, at et andet menneske skulle vaske mig, tørre mig og løfte mig.

Farvel krop

I den svære tid støttede Antoniett sig til at skrive alle sine følelser og frustrationer ned i en dagbog. Hun lod dem flyde ud gennem pennen og ned på papiret.

Læs også om Anni, som nægtede at give op, da sygdom ramte hende

- I min dagbog stillede jeg en masse spørgsmål. Hvorfor er det lige mig, det skulle ramme? Det var en meget turbulent tid. Den magtesløshed, som jeg følte over, at min krop forfaldt, og det faktum, at det aldrig nogensinde ville blive anderledes, var ved at knække mig helt.

Antoniett skrev også et afskedsbrev til sin krop. Farvel, kære gamle krop, hed overskriften. Både brevet og notaterne fra dagbogen bruger hun i dag i de personlige og hudløst ærlige foredrag, hun holder for personale, som arbejder med mennesker med handicap.

Frivillig hjælper

Antoniett er med i flere netværk for handicappede og har i mange år været aktiv i Muskelsvindfonden som frivillig på Grøn Koncert, i kommunikationsafdelingen og i receptionen. Hun er også leder af lejre for børn og unge med handicap.

- Jeg håber, at min indsats kan være med til at bryde barrieren i forhold til de fordomme, man tit bliver mødt med. Se mig som et menneske i stedet for en stakkel i kørestol. Jeg vil vise, jeg er en almindelig, ung kvinde, som studerer, går i byen, til koncerter og har drømme og ambitioner som andre. Jeg fortæller også børn og unge med muskelsvind, at de ikke er noget særligt på grund af deres sygdom. De skal bedømmes på, hvem de er som mennesker nøjagtig som alle andre.