Vores virkelighed ændrede sig på et splitsekund

– Jeg følte, jeg blev voksen som 14-årig. På det tidspunkt skulle jeg tage ansvar for mig selv, og det var jeg helt okay med. Det var meget tidligt, jeg fandt ud af, jeg ikke ville være afhængig af andre. Jeg ville klare mig selv.

Og det gjorde Monica så. Hun klarede sig igennem folkeskolen, gymnasiet og jurastudiet, og som 24-årig stod hun som færdiguddannet jurist og var klar til at begynde det liv, hun havde kæmpet for, siden hun var barn.

– Jeg var fri og forelsket. Sørens og mit liv sammen var lige begyndt, og da jeg var 27, fik vi vores første barn. To år senere var jeg gravid med tvillinger, og jeg følte, vi kunne klare hele verden. Vi var ikke afhængige af nogen eller noget, og vi kunne skabe os lige det liv, vi ville, fortæller Monica.

Men for 12 år siden bristede det hele. En for tidlig fødsel med tvillingepigerne, hvor det i begyndelsen bare handlede om overlevelse, blev stopklodsen for drømmen om frihed. Fra den dag blev familien afhængig af hjælp fra andre.

Læs også: Jeg er taknemmelig for livet hver eneste dag

Stor som en badebold

Man kunne ikke se, at Monica var gravid med tvillinger, selv om hun var i sjette måned. Scanningerne havde vist, at alt var, som det skulle være, og hendes første graviditet var gået helt fint, så hun var ikke bekymret.

Men på en uge voksede hendes mave til dobbelt størrelse, og hun pludselig fik ekstreme smerter.

– Det så ud, som om jeg havde puttet en badebold ind under min trøje. Jeg var lige pludselig kæmpestor, og jeg kunne ikke forstå, hvad der skete. Så jeg kontaktede sygehuset en lørdag, hvor jeg så skulle komme derind.

På hospitalet kunne de ikke høre hjertelyd, men ved scanningen kunne de se begge piger. Så Monica blev forsikret om, at der ikke var grund til bekymring.

Hun fik smertestillende, der skulle få hendes muskler til at slappe af. Hun måtte allerede komme igen dagen efter og få mere, hvis det blev nødvendigt. Men Monica tog det roligt, fordi hun heldigvis havde en scanning om mandagen.

– Om mandagen havde jeg så ondt i min krop. Jeg kan huske, jeg stod og græd i badet af ren smerte. Jeg kunne slet ikke stå på benene, da jeg kom til scanningen, fortæller Monica.

Pigerne kom til verden

Den viste, at der var tvilling til tvilling-transfusions syndrom. Det sker, når den ene tvilling tager al næringen, mens den anden bliver underernæret. Da de om lørdagen havde troet, de havde set begge piger, viste det sig, at de havde set Emma to gange, for Sarah lå nemlig inde under ribbenene.

– Det næste, jeg husker, er, at jeg kommer ind i en ambulance, og så kører vi fra Hillerød Hospital til Rigshospitalet, hvor jeg skal have et akut kejsersnit. Emma vejede 1.130 gram, Sarah 954.

Pigerne kom ud, men det værste var ikke overstået, det var først lige begyndt. Monica frygtede for fremtiden, fra det øjeblik hun så sine små piger.

– De lå bare i kuvøserne og lignede små rummænd. Det var helt vildt svært at knytte sig til dem. Jeg turde det nærmest ikke, fordi jeg var så bange for, at de ikke klarede den, og det ville gøre for ondt at have knyttet sig.

Læs også: Søskende opvokset hver for sig: Vi finder konstant ligheder hos hinanden

Nye livsvilkår

Begge piger klarede det, og efter to måneder skulle de med hjem fra sygehuset. Lægerne havde fortalt, at der var 25 procent risiko for, at Emma ville blive spastisk.

Hun fik konstateret en hjerneblødning, da hun var en uge gammel, og hun ville få men.

– Jeg sov ikke af ren og skær bekymring. Jeg var en skygge af mig selv, for jeg levede ikke. Jeg overlevede.

Da pigerne var et halvt år, stod det klart, at Emma var spastisk, og der var pludselig ikke hænder nok, når der samtidig var to andre børn, der også skulle passes, og Søren skulle tilbage på arbejdet. Der var brug for hjælp til at passe pigerne, og behovet blev endnu mere tydeligt, da de fyldte et år. Da ramte Monica en mur. Hun kunne ikke mere.

Havde brug for hjælp

– Jeg græd så meget. Det føltes som en kæmpe fiasko, at jeg havde brug for hjælp. Jeg blev ved med at tænke, at jeg ikke havde fået børn, for at andre skulle passe dem.

Men sådan var det nye liv for Monica og familien. Der skulle hjælp til, hvis familielivet skulle fungere. Det blev en præmis for deres hverdag.

Monica fik hjælp af en god terapeut til at acceptere den nye virkelighed, og hun begyndte også at arbejde igen.

Flere diagnoser

Den erkendelse skulle vise sig nødvendig, for i de kommende år steg behovet for at bede om mere og mere hjælp i dagligdagen. Det viste sig nemlig, at Emma ikke var den eneste i familien med specielle behov.

Sarahs udvikling fulgte ikke de gængse kurver, og da hun var to år, kunne hun ikke gå endnu. Da hun skulle begynde i børnehave, var det tydeligt, at hun ville få brug for voksenstøtte.

– Det var sådan, det var. Emma fik jo allerede meget hjælp, så en støtteperson til eller fra var jo ikke det store, siger Monica med et skævt smil, der tydeliggør, hvor absurd det var for hende på tidspunktet, at der blev ved med at dukke nye diagnoser op hos familiens yngste.

Inden skolestart fik Sarah diagnosen ADHD med sansemotoriske forstyrrelser.

– Det kom slet ikke bag på os. Nu var der en forklaring på, hvorfor Sarah sommetider havde det lidt svært med for eksempel lyde. Hun blev simpelthen overstimuleret af dem. Og det gav jo pludselig meget mere mening, hvorfor hun blev så frustreret, når Emma larmede, fortæller Monica, mens man kan høre Emma synge inde ved siden af i værelset.

Emma og Sarah begyndte i hver deres specialskole, og en gang om ugen kom de i aflastning. Så var der bare storebror Kristoffer tilbage.

Skyggebarnet

De følgende år begyndte han at reagere voldsomt. En dag midt på cykelstien på vej til skole i 3. klasse fik han et angstanfald og ville ikke i skole.

– Vi troede, det var en søskendereaktion, der pludselig ramte Kristoffer. Det ville jo være meget naturligt, at han reagerede på, at hans søstre havde så mange specielle behov. Man kan hurtigt blive overset, når begge ens søstre har større hjælpebehov.

- Det må da også være svært at være bror til en med ADHD, der løber rundt i stuen og slår flikflak, mens sanglærken giver den gas inde ved siden af, og man samtidig selv skal kunne fungere og have ro, fortæller Monica.

Men situationen blev værre og værre, og Kristoffer ville ikke i skole. Til sidst kunne han ikke en gang komme ud af sengen. Han blev sendt til en terapeut for at blive udredt, og Monica blev nødt til at sygemelde sig for at blive hjemme med ham, fordi han kun fik det værre. Terapeutens konklusion var, at det ikke bare var en søskendereaktion, Kristoffer havde. Også han har ADHD, lyder det, og så har han GUA, som er en diagnose, der ligger på autisme-spektret.

– På det tidspunkt havde jeg ikke flere tårer at græde. Jeg var nærmest bare lettet. Nu havde vi fået ord og navne på alt det, der var anderledes ved vores familie. Nu måtte vi få det bedste ud af det, husker Monica.

Kristoffer begyndte på en behandlingsskole, hvor hans behov blev set, og han kunne få mere hjælp.

Læs også: Enæggede tvillinger og albinoer: Vi tænker ikke over, vi er anderledes

#enmillionstemmer

Nu er hverdagen blevet lettere, og de tre børn er naturligvis kilde til megen glæde. Men vejen har været sej og nogle gange så kompliceret, at Monica har mistet både mod og overblik. For hjælpen kommer ikke automatisk til en familie med diagnoser og udfordringer.

– Jeg følte, at jeg skulle kæmpe rigtig meget for vores ret til alt. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle lede for at finde den hjælp, der var nyttig for familien. Jeg tænkte, at jeg umuligt kunne være den eneste pårørende, der havde det sådan.

Og det har hun ret i. Mange pårørende til folk med fysisk eller psykiske handicap har svært ved at finde rundt i junglen af regler og paragraffer, og det kan være uoverskueligt og udmattende at være pårørende, når hjælpen kan være så svær at få.

Monica ville gøre noget, og en dag stillede hun sig ud i sin have med et skilt, som hun havde skrevet ”#enmillionstemmer” på, og tog et billede. Billedet lagde hun op på Facebook, hvor hun og en anden sammen oprettede den gruppe, der hedder ”#Enmillionstemmer – bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”.

Hun begyndte med at fortælle sin egen historie og opfordrede andre til at dele deres historier under samme hashtag (#enmillionstemmer), så de kunne få belyst problemerne. Og responsen var stor.

– Pludselig gik det op for mig, hvor mange der stod eller havde stået i samme situation som mig. Mange delte deres historier, og jeg blev så rørt, fordi det var dejligt at vide, at man ikke var alene. Vi kan stå sammen og støtte hinanden.

Og der er virkelig meget støtte at hente i det, der blot begyndte som et enkelt Facebook-opslag. Gruppen har i dag over 17.000 medlemmer, og hver dag er der pårørende, der deler budskabet og deres egen personlige historie.

– Jeg hører også fra folk, som står midt i stormen. Det er dejligt, at jeg så kan fortælle dem, at det bliver bedre. Den situation, vi stod i, giver pludselig mere mening, hvis den kan komme andre til gavn.