Om lidt er det slut

Den aften, Henrik så Sidse første gang, spurgte han 10 gange, om hun ville danse med ham. Hver gang sagde hun nej tak, men 11. gang sagde hun ja. Hun var 15 og stod i sodavandsbaren i ungdomsklubben, og Henrik var den der irriterende fyr på 17 år, der bare havde set sig varm på hende. Da han dukkede op i baren 11. gang, sagde den anden pige i baren, at nu kunne hun godt smutte ud på gulvet med ham der.

Det gjorde hun, og siden har Sidse og Henrik været et par. Indtil videre har de været sammen i 38 år, fået børn og børnebørn, hus og hjem og eget firma. De har skændtes og elsket, grædt og allermest grinet, men aldrig har de tænkt tanken, at det en dag var slut.

Men nu er livet, som de kendte det, slut. Henrik har fået als. Han har meget lidt lungekapacitet tilbage og kan ikke længere tale eller spise, og kræfterne rækker kun til kortere gåture. Han er 56 år, og de ved begge to, at Henrik måske ikke bliver så meget ældre.

Læs også om Birgits mand der fik ALS.

Der er stille i stuen hjemme hos Sidse og Henrik i Næstved. De to, der har talt sammen uafbrudt i årtier, taler ikke længere sammen med ord, men ord er heller ikke så nødvendige for dem. De er hinandens sjælevenner.

Sidse og Henrik kender og hjælper hinanden, som kun to mennesker, der elsker hinanden meget højt, kan gøre det. Det er mere for resten af omverdenens skyld, at Henrik har brug for sin telefon, hvor han skriver det, han gerne vil sige.

”Sidse er stærk. Hun skal nok klare det”, skriver han og smiler til sin kone, der nikker med blanke øjne.

Sådan er den aftale, de indgik den dag for to år siden, da Henrik fik sin diagnose.

Fra stærk til syg

Henrik var medlem af en cykelklub og elskede at køre på mountainbike. Han havde en fantastisk kondition og deltog i alle mulige løb og arrangementer.

– Vi startede eget malerfirma i 2007, og det gik rigtig godt. Henrik var sådan en mand, der aldrig kunne sidde stille, og så var han perfektionist: Der skulle være styr på alting, og hvis der var noget praktisk, der gik i stykker, skulle det repareres omgående. Det kunne ikke vente til dagen efter. Men i 2018 begyndte han at blive træt, fortæller Sidse.

Henrik fik flere gange lungebetændelse og ondt i halsen, og så besluttede parrets læge, at han skulle undersøges nærmere.

– Det gik heldigvis hurtigt, og han fik den helt store udredning på privathospitalet Aleris-Hamlet, og der fik vi også diagnosen.

Jeg havde selv tænkt, at Henrik måske havde fået sklerose, men jeg havde også tænkt, at det klarede vi nok. Så blev vi kaldt ind til samtale i juli 2019, for nu havde de en diagnose, siger Sidse.

Henrik havde fået als. Sygdommen angriber patientens nervebaner og muskler, og det går hurtigt. Der findes ingen medicin eller mirakler.

– Vi tog hinanden i hånden og gik ud i bilen. Vi græd, da vi kørte hjem, og vi var alene sammen i de første 14 dage, hvor vi græd og snakkede, rasede over sygdommen og snakkede endnu mere sammen. Men så var det også slut, for vi måtte have en plan. Henrik er en mand, der altid vil have en plan, og han var helt klar over, hvad han ville, siger Sidse.

Det vigtigste

– Jeg kommer til at dø af als, men jeg er ikke død endnu, og så længe jeg er her, skal livet leves så godt som muligt, skriver Henrik på sin telefon.

Henrik vil stadig have orden i sagerne, så de har ordnet alt: Huspapirer, testamente og banksager er på plads. En gravsten er købt og venter på den dag, Henrik forlader Sidse, så hun skal være alene for første gang i hele deres lange ægteskab.

”Hun er stærk. Hun kan klare det”, skriver han igen og ser sin kone i øjnene. Sådan er aftalen, ellers ville Henrik ikke kunne holde sin sidste tid ud.

Derfor smiler Sidse til sin mand, og derfor gør de lige præcis, hvad de har lyst til, hver dag.

– Jeg havde startet mit eget malerfirma i 2007. Vi klarede os igennem finanskrisen, og det gik bare bedre og bedre, men sidste år måtte jeg lukke firmaet. Jeg havde ikke kræfterne, og jeg vil bruge kræfterne på det, der er det vigtigste, skriver Henrik.

Læs også om Lene og Brian

Derfor lever de hver dag, som om det var den sidste.

Det vigtigste i deres liv er familien, børn og børnebørn, for det at være morfar og mormor er ærestitler for Sidse og Henrik. De har et legeværelse i huset, der er børneting og børnebilleder overalt, og selvfølgelig er de her børn og børnebørn nok de bedste, verden endnu har set. Sådan er det at være bedsteforældre. Også selv om man ikke kan være det så meget længere.

Nej til respirator

– Er du bitter? spørger journalisten.

”Nej, for det ødelægger livet. Det er en beslutning, jeg har taget”, skriver Henrik.

Han og Sidse har også taget en anden beslutning. Sygdommen har medført, at Henrik også har fået en frontallap-demens, og det betyder, at han ikke kan få en respirator, den dag han ikke længere selv kan trække vejret.

Svært demente mennesker kan ikke modtage respiratorbehandling, fordi de ikke forstår meningen med en respirator, og derfor river de den som regel ud. Alt det ved Henrik, men Sidse og han har også taget beslutningen om, at Henrik alligevel ikke skal have livsforlængende behandling via en respirator, der kunne trække vejret for ham.

– Henrik har altid sagt, at han ikke vil leve et liv, hvor han ikke kan klare sig selv. Han vil leve et værdigt liv, siger Sidse – og så gør de det.

Sidse går hjemme, fordi hun er blevet førtidspensionist inden for de senere år.

Heldigvis, kan man sige, for nu har de tid til bare at sidde sammen, gå ture og være sammen med venner og familie og tage på skovture, som de altid har gjort.

– Vi går ud, og vi er åbne om Henriks sygdom. Det er vi, fordi vi gerne vil vise, at vi mennesker skal leve livet, lige indtil vi ikke er i live mere. Hver ny dag er en gave, og vi har rigtig mange gode dage sammen. Den erfaring vil vi gerne give videre til andre ægtepar, hvor den ene part er alvorligt syg. Lev livet, indtil du er død, siger de begge to.

– Vi taler ikke længere så meget om døden og sorgen. Vi har ordnet det hele. Vi taler om livet og glæderne. Vi griner sammen, og vi krammer hinanden, ligesom vi altid har gjort. Når jeg kigger på Henrik, kan jeg godt se, han ikke længere er den store stærke bamsemand, jeg havde engang. Men indeni er han stadig min mand, som jeg elsker. Som jeg altid har gjort det, siger Sidse.