Vilde og far laver halv ironman

Det er ikke hver dag, Familie Journals fotograf bliver udsat for, at en ung, smuk pige åbenlyst flirter med ham, og det oven i købet mens begge pigens forældre er til stede.
Men det var lige præcis, hvad lille, 4-årige Vilde havde besluttet sig for, da vi besøgte hende og hendes familie i hjemmet i Holbæk.

– Hun er en værre charmetrold, fortæller Vildes far, 37-årige Rasmus Jartvar Herbst Nielsen, der selv har svært ved at stå for sin datters store, violblå øjne.
Det er dog ikke kun charme, Vilde får brug for i nærmeste fremtid. Hun skal nemlig forsøge at gennemføre en halv ironman sammen med sin far.

– Det ville nok ikke være så stor en udfordring, hvis det ikke lige var for Vildes sygdom. Den gør, at både hun og jeg virkelig skal give den en ekstra skalle for at gennemføre det hårde triatlonløb, som foregår den 9. juni i Herning.

Alt går i stå

Vilde er født med Rett syndrom, som er en neurologisk udviklingsdefekt, der går ud over både psykiske og motoriske færdigheder.

– Det er en lumsk sygdom, der i første omgang ikke rigtig viser nogen symptomer, fortæller Vildes mor, 32-årige Mie, der først i løbet af graviditeten med Vildes lillesøster, Frida, på 3 år, begyndte at fornemme, at noget var galt med storesøster Vilde.

– Vilde var knap 1 år, da hun pludselig begyndte at miste evnen til at kravle, og derefter gik hendes udvikling faktisk helt i stå.

Undersøgelser afslørede, at Vilde lider af den sjældne sygdom, Mie beskriver som en blanding af autisme, Parkinsons, cerebral parese og epilepsi.

– Hun var 2 år, da vi fik den endelige diagnose, og selv overlægen på Kennedycentret, som er et forskningscenter for genetik og mental retardering, har svært ved at forklare for lægmand, hvad det egentlig er, Vilde fejler. Mange af Vildes symptomer er manglende færdigheder. Hun kan ikke gå, tale, kontrollere lemmerne, og hun har både åndedræts- og fordøjelsesbesvær. Samtidig får hun nogle voldsomme skrigeture, så vi har faktisk fået lavet et lydisoleret værelse til hende, så resten af familien kan få deres nattesøvn.

Læs også om Mie, der tabte sig og nu har tre ironman-titler

Løb er godt

Mie og Rasmus opdagede ved et tilfælde, at Vildes voldsomme spændinger falder til ro, når Rasmus tager hende med ud i en løbevogn på sine løbeture.

– Det fik hende til at slappe af, og jeg løb længere og længere med hende, fortæller Rasmus, der hurtigt blev inspireret til at forsøge et halvmaraton.

– Jeg kendte jo til det landskendte Team Tvilling og tænkte, at hvis de to brødre kunne gøre det, så måtte Vilde og jeg også kunne.

Løbet gik over al forventning.

– Vi kunne virkelig mærke og se på Vilde, at hun syntes, det var skønt, og det er fantastisk for mig at kunne foretage mig noget sammen med min datter, som vi begge nyder.

Utroligt nok blev det hurtigt lidt for kedeligt for far og datter bare at løbe.

– I slutningen af 2015 lavede vi en lille forening ved navn Team Vilde, og efter et besøg hos Steen fra Team Tvilling voksede tanken om at deltage i en halv ironman, et løb, der skal foregå den 9. juni i år.

Steen var meget opmuntrende og sagde, at selvfølgelig kunne Vilde og jeg det.

Således optimistisk tog Rasmus kontakt til direktøren for Racemaker i Danmark, Claus Vesterby, som står for arrangementet i Herning.

– Han syntes, at det var en fed idé og forærede os faktisk en billet til 3.000 kr. Og så var vi ligesom nødt til at gøre alvor af det.

Rasmus gik i gang med at planlægge, hvordan udfordringerne – 1,9 kilometers crawl, 90 kilometers cykelløb og 21 kilometers løb – skulle kunne gennemføres i fællesskab med Vilde.

– Først og fremmest var der udstyret. Det kan ikke købes i nogen forretning, for det skal jo være specielt til en handicappet. Så jeg måtte bruge fantasien og kreativiteten og indhentede hjælp hos gode venner, så vi kunne få bygget en specialcykel med anhænger, skaffet en speciel løbevogn til Vilde og en stor gummibåd, hun kan sidde i, mens jeg trækker den gennem vandet.
Uventet hjælp og sponsorer meldte sig også på banen.

Læs også om Steen og hans handicappede bror Peder, der sammen gennemførte en ironman

Alle hjælper

– Jeg tør slet ikke tænke på, hvad vi skulle have gjort, hvis ikke så mange fantastiske mennesker har rakt ud til os. Det lokale tømmerfirma, min chef... Nogle sponserede cyklen, andre tøjet, og gamle soldater har sendt penge, fordi de synes, det er en rørende historie. Hvordan søren får man sagt tak til så fantastiske personer?

Træningen til løbet foregår fire gange om ugen.

– Jeg har Vilde med, når jeg cykler, løber og svømmer. Svømningen foregår i en svømmehal, hvor jeg har en stor badering med en plade med vægtskiver ovenpå og en snor om livet. Crawl kunne jeg ikke, men en god ven lærte mig det for nylig.

Til selve løbet vil Rasmus og Vilde være godt mandsopdækket.

– Jeg har en kammerat, der cykler med, og en frømand sejler i en kano ved siden af os. Han er soldat og vant til den slags, og hans opgave er udelukkende at holde øje med Vilde. Når jeg løber, lytter jeg meget til Vilde, for jeg kender alle hendes lyde og ved, hvornår hun har brug for en pause.

Alt i alt er Rasmus temmelig godt forberedt.

– Jeg er slet ikke nervøs for det fysiske, det skal jeg nok klare, men det spændende bliver jo, hvordan Vilde klarer det, og det hele vil naturligvis foregå på hendes præmisser. Skulle det gå dårligt, er vi enige om, at det er lige så vigtigt at dele med alle andre, for sådan er livet jo for alle, også for handicappede. Desto større er sejrene jo bagefter.

Ikke bange for døden

Mie er stolt af sin mand og datter.

– Det vigtigste ved dette projekt er at bryde et tabu. Bare fordi man er handicappet, behøver man ikke have et kedeligt liv. Man kan godt være med, og jeg synes, det er kæmpestort af Rasmus.

Rasmus selv håber inderligt, at andre kan blive inspireret af Vilde og ham, ligesom han selv blev inspireret af Team Tvilling.

– Vi lever jo med en risiko for, at Vilde kan dø i morgen, for Rett syndrom kan også betyde en forstyrrelse i hjertet, så hun måske pludselig holder op med at trække vejret. Men Mie og jeg er ikke bange for døden, vi er mere bange for et dårligt liv, så vi skal sørge for, at vores datter får så mange oplevelser som muligt, så længe hun lever!