Forfatteren bag ”Demenssprog’’: Jeg ville så gerne være en god datter

Mølleåen snor sig mellem hvislende siv og hældende træer, der drypper orange og gule blade ned i det sorte vand. Et andepar tegner en stribe omvendte v’er i vandoverfladen, naturen nord for Lyngby i Nordsjælland præsenterer sig fra sin smukkeste side. Men uanset vejrlig eller årstid kan man møde Dorthe Boss Kyhn på en travetur i området hver eneste dag.

– Da min mor fik konstateret Alzheimers, fandt jeg ud af, at traveture var den allerbedste terapi for mig, fortæller hun over rundstykker og en kop formiddagskaffe i hjemmet nær Mølleåen.

På spisebordet står en buket blomster, og et lille bord i mellemgangen til stuen er tæt pakket med cellofanindpakkede flasker:

– Det er gaver fra bogreceptionen, fortæller Dorthe Boss Kyhn, som, da Familie Journal besøger hende, netop har udgivet bogen ”Demenssprog – lær at forstå mennesker med demens” i samarbejde med demenseksperten Anneke Dapper-Skaaning.

– Og se, hvad jeg også fik, siger hun og viser en pose blomsterfrø. – Det er blå anemoner, som min mor elskede!

Dorthe bliver en smule bevæget og ser ud i haven, hvor en sommerfugl flakser forbi.

– Til sidst kunne min mor næsten ingenting mere, men hun bevarede sanserne. Hun kunne dufte til blomster eller en kanel-snegl, jeg lunede på brødristeren, og så kunne vi tale om det, fortæller hun.

– Mange er bange for mennesker med demens. ”Hvad skal jeg tale med hende om,” spørger de og holder sig væk. Jeg forstod aldrig, at folk ikke besøgte deres pårørende på plejehjem. Det var hjerteskærende, at nogle beboere aldrig fik besøg. At få en ekskluderende sygdom og siden blive ladt alene på et plejehjem, det er simpelthen så forfærdeligt, siger Dorthe og fortsætter:

– Når jeg bliver spurgt om det samme i dag, er svaret simpelthen ”vær nærværende”. Mærk den friske luft fra vinduet, se på gamle billeder sammen, ae lidt på kinden, brug sansesprog. Det er ikke svært, men man skal selvfølgelig vide det.

Dorthe Boss Kyhn havde altid været tæt med sine forældre. Moren havde den ene af Dorthes døtre i dagpleje, og da Dorthe senere blev skilt, var forældrene der for hende og døtrene.

– Hvis jeg skulle væk et par dage på grund af arbejde i Jylland, kom de og boede hos børnene og sørgede for, at de kom i skole med madpakker i tasken, husker hun.

Dorthe var på det tidspunkt tilrettelægger på tv-programmet ”Lægens bord” og senere ”Diagnose søges” med tv-lægen Peter Qvortrup Geisling.

– Vi producerede blandt andet en række indslag om hjernen, og jeg interviewede et ægtepar, hvor hustruen havde fået Alzheimers. Men da min mor begyndte at blive syg, så jeg mærkeligt nok slet ikke sammenhængen, fortæller hun.

Hendes mor begyndte at klage over, at Dorthe aldrig kom på besøg, men når hun kom, faldt moren ofte i søvn.

– Det undrede mig selvfølgelig, ligesom jeg syntes, det var underligt, at hun begyndte at købe fuldstændig manisk ind. Tre flæskestege, fem skinker og tre rødkålshoveder, som efterfølgende bare lå og rådnede. Men hvis jeg sagde, at de slet ikke havde brug for al den mad, blev hun vred.

Hun talte med sin søster, og de blev enige om, at der var behov for hjælp. Dorthe ringede til forældrenes læge, men kunne jo ikke tvinge moren til læge.

– Lægen opfordrede mig til at foreslå min mor at komme forbi til en snak om humøret, og det ville hun godt. ”Jeg føler mig ved siden af mig selv,” sagde min mor, så hun var godt selv klar over, at der var noget galt.

Inden de kom så langt, blev moren indlagt på hospitalet efter et fald, og på sygehuset blev det klart, at moren skulle udredes for demens.

– Min mor syntes, at det var demenslægen, den var gal med, men kunne jo ikke svare på spørgsmål som, hvilken dag eller måned vi var i, eller trække syv fra hundrede hele vejen ned til nul.

Tiden, der fulgte, husker hun som forfærdelig:

– Jeg fik flere og flere arbejdsopgaver i mine forældres hjem, og selv om min søster og jeg delte opgaverne imellem os, var det et sisyfosarbejde. Når jeg havde været på besøg og lukkede døren bag mig, kunne jeg føle, at jeg havde fået styr på det hele, men det varede blot indtil næste dag, hvor alt var kaos igen.

Forældrene fik tildelt den maksimale mængde hjemmehjælp, men faren hadede al det rend ind og ud af huset og ville meget hellere have, at Dorthe og hendes søster klarede tingene.

– Med tiden blev min far også slidt. Min mor stod op om natten og tændte stearinlys og satte gryder på komfuret. Min far vågnede ved lugten af gryder, der brændte på, og jeg var konstant rædselsslagen for, at min mor ville brænde huset ned.

Dårlig samvittighed

Dorthe havde konstant dårlig samvittighed overfor sine forældre, og på arbejdspladsen mødte hun meget lidt forståelse for sin stressede hjemmesituation.

– Jeg blev hele tiden ringet op på arbejde af hjemmeplejen om ting, jeg skulle gøre – købe bleer og støttestrømper, fjerne et gulvtæppe med det samme, så det var nemmere at få en hospitalsseng ind, ellers ville mine forældre få en ekstraregning på mange tusinde kroner. Til sidst fik jeg næsten tics, bare jeg så på telefonen, at hjemmeplejen ringede.

– Jeg var blevet flyttet til en anden redaktion og husker en medarbejdersamtale, hvor chefen sagde, at ”ledelsen ikke rigtig kunne mærke mig på arbejdet”. Der var forståelse for forældre med syge børn, men ikke for voksne børn med syge forældre, fortæller hun.

Kommunen gav hende en pjece om at huske at passe på sig selv som pårørende, men der var ingen anvisning af, hvordan hun skulle bære sig ad med det.

– Jeg ville gerne være en god datter for mine forældre, som havde været så gode forældre for mig, men i stedet blev jeg en rædselsfuld datter, der hele tiden skældte min mor ud.

Når Dorthe fandt sin mor med tis ned ad benene, måtte hun nærmest tvinge hende i bad:

– Min mor blev utryg og blufærdig, når jeg tog hendes tøj. Vi var ikke vant til at se hinanden nøgne. Hun forstod ikke, at hun skulle i bad, og jeg forstod ikke på det tidspunkt, hvordan jeg skulle gribe situationen an, så den blev værdig for os begge, husker hun.

Den kommunale demenskoordinator var en stor hjælp og også den, som gjorde det klart for faren, at døtrene ikke kunne magte situationen længere.

– Min søster og jeg var ved at vælte, og så indvilgede mine forældre i at flytte på plejehjem. Min mor troede indtil det sidste på, at flytningen handlede om, at hun skulle flytte hjem til Bornholm.

Momse med demens

Halvandet år efter Alzheimer-diagnosen flyttede Dorthes forældre på plejehjem i hendes hjemkommune.

– Da beslutningen var truffet, men inden de var flyttet, besøgte jeg mine forældre, og denne gang så jeg stort på alt vasketøjet og rodet. Jeg tilbød min mor at vaske hendes hår, og hun sad helt stille og nød det og fik farve i kinderne, da jeg forsigtigt føntørrede hendes hår. Bagefter var hun træt. Jeg puttede hende og kyssede de røde kinder og gik derfra og var for første gang i lang, lang tid glad.

På plejehjemmet forsvandt en stor del af de praktiske byrder fra søstrenes skuldre, og Dorthe fik et andet overskud til at være den datter, hun gerne ville være for sine forældre.

– Jeg kom på plejehjemmet næsten dagligt, og i starten var jeg sådan ”kom så mor, nu skal vi ud at gå en tur!” Det varede lige indtil, en social- og sundhedsassistent sagde, at jeg satte barren for højt. Jeg skulle prøve at se på min mors behov, og det var ikke altid, at hun havde brug for, at der skulle ske en masse.

Dorthe lærte af de sundhedsprofessionelle og engagerede sig i aktiviteter, der skulle forbedre forholdene for mennesker med demens og deres pårørende. Hun var blandt andet med til at skrive en ny introduktionsguide til beboere på kommunens plejecentre og deres familier.

– En dag foreslog en af mine døtre, at vi skulle skrive en blog om vores oplevelser med ”momse’, som mine børn kaldte deres mormor. Senere blev bloggen til bogen” Momse med demens – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid’, som mange pårørende har fortalt, at de har brugt til at komme igennem forløbet med deres egne forældre.

Dorthe begyndte også at skrive flere artikler om demens og blev herigennem klogere på, hvordan sygdommen påvirker menneskers kognitive evner.

– Jeg var egentlig så træt af den sygdom og gal på den, men pludselig blev jeg en slags ekspert, som mange henvendte sig til for at få råd og vejledning.

Bedre kommunikation

Da Dorthes mor døde i december 2018, fortsatte hun med at skrive om demens og blev underviser i pårørende-kontakten for sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter og -hjælpere.

– Det var som en ild i mig. Jeg ville ikke længere arbejde med noget overfladisk, som kunne give en masse likes eller click på en hjemmeside. Jeg ville arbejde med noget, der gav mening og gravede mig dybere ned i emnet.

En aften så hun som tusindvis af andre danskere en dokumentar på TV2 om en dement beboer på et plejehjem. Dokumentaren afslørede ydmygende behandling og forråelse blandt personalet, som vakte debat.

– Jeg har mødt mange søde medarbejdere i både hjemmeplejen og på plejecentre, som gør et rigtig godt arbejde, men jeg ved også, at de har et megahårdt arbejde og af og til bliver mødt med både truende adfærd og slag, siger Dorthe, der nok var rystet, men også klar til handling.

I dokumentaren medvirkede en demenspsykolog, som er en del af Sundhedsstyrelsens demensrejsehold, der rådgiver og superviserer medarbejdere på plejecentre.

– Jeg kontaktede demenspsykologen Anneke Dapper-Skaaning for at lave et interview, og bagefter spurgte jeg, hvorfor hun ikke skrev en bog. Hun var så vidende og havde så meget erfaring, som kunne komme mange til nytte.

Anneke Dapper-Skaaning svarede, at hun som hollænder ikke følte sig godt nok hjemme i det danske sprog til at skrive en bog, og i løbet af ingen tid var et samarbejde mellem journalisten og demenseksperten etableret.

– Vores bog er henvendt til både sundhedsfaglige og helt almindelige læsere. Henved 400.000 danskere er pårørende til et menneske med demens, og tallet stiger i takt med, at der bliver flere og flere ældre. I bogen har vi fokus på, hvordan vi bliver bedre til at kommunikere med mennesker med demens på en ligeværdig og inkluderende måde.

Selv om et stort antal danskere er berørt af demens, måtte forfatterne rende forlagene på dørene for at få udgivet bogen.

– Forlagsredaktørerne sagde, at der ikke var salg i en bog om demens, og vi måtte selv sørge for at få støtte til udgivelsen fra foreningen Østifterne og Jyllands-Postens Fond, før et forlag ville binde an med bogen. Men nu er første oplag allerede næsten udsolgt, så det viste sig, at der var et behov, og det er stort.

Hendes far døde to år efter hendes mor. Et af hendes bedste minder fra den sidste tid med faren er en fælles optræden på tv i et indslag om ensomhed blandt ældre:

– I indslaget fortalte jeg om min kronisk dårlige samvittighed overfor mine forældre, hvorpå min far replicerede, at det skulle jeg ikke have.