Min mands sygdom har isoleret os

Vores liv er blevet en skyggetilværelse på grund af alvorlig sygdom.

Min mand og jeg har været gift et helt liv, og vi har altid sørget for at have gode venner/naboer og familie at komme sammen med. Vi har ofte samlet folk til mad og samvær, men min mands sygdomme er blevet gradvist værre, og jeg føler, at vi nu står helt uden for fællesskabet.

På grund af hans sygdom er det svært for os at planlægge f.eks. ferie, og det er, som om folk ikke længere gider have os med til noget. Vi har måttet afbestille rejser og melde afbud til middage, og folk bliver irriterede. Vi er ikke længere spændende og kan jo heller ikke det, som raske kan. Ingen ringer, og ingen – ud over et par familiemedlemmer – kommer længere bare lige forbi.

Vi har meget at give af og snakker bestemt ikke kun sygdom. Vi er stadig livsglade, men kan også være opgivende på grund af al den sygdom.

Da min mand er svagtsynet, må jeg hjælpe ham med alt det praktiske som bestilling af medicin, hjælpemidler, kørsel osv. Personlig pleje klarer han dog selv, men indimellem er jeg da træt og udkørt.

Men misforstå mig ikke, vi har ikke ondt af os selv, og vi har det godt økonomisk, men ikke socialt set.

Mon der er andre, der føler, at de lever en skyggetilværelse?

Jeg er stensikker på, at der er andre, der lever som jer, og som også har brug for selskab og forstående mennesker omkring sig.

Det er vanskeligt, når ens eget liv ændrer sig, og resten af omgangskredsen holder samme kadence. Så jeg tror, at det er tid til at søge nye fællesskaber. Der er foreninger og rejser, der arrangeres for mennesker med særlige behov, og jeg tror, at I skal kigge i den retning.

Jeg ved godt, at det er en sorg og et tab ikke længere at kunne være med i den vante kreds, men jeg har set med egne øjne, hvad det giver af glæde at være blandt ligesindede.

Da jeg lavede Demenskoret til DR, mødte jeg hårdt prøvede syge mennesker og pårørende, der oplevede en meget stor frihed, da de mødte andre i samme situation som dem.

Din mand har flere sygdomme, og der er foreninger, der tilbyder fællesskab. Det er tid til at lære nye mennesker at kende.

Jeg håber, at I finder jeres nye venner, og jeg tænker, det er en bedre løsning end at forsøge at få alle de raske og velfungerende venner til at forstå, hvilken sårbar situation I er i.

Find ligesindede. Jeg har set det virke.