Angelman syndrom

Hvis man er født med Angelman syndrom, er man født med en genetisk fejl. Noget af kromosom 15 mangler, og det er som regel altid den del, der stammer fra moderen. Der findes to forskellige former for Angelman syndrom. Den ene er arvelig, den anden er ikke.

Man mener, at der i Danmark er mellem 150 og 200 børn og voksne med Angelman. Det er meget forskelligt, hvor godt de klarer sig, men der er nogle træk, som ofte gør sig gældende hos alle:
- De har ikke noget sprog, men bruger en masse lyde. Nogle enkelte kan lære tegn til tale, og ganske få kan lære enkelte ord. Men de fleste kan forstå korte meddelelser og kommunikerer ved at pege eller trække i folk.
- De lærer alle de grovmotoriske egenskaber, som at sidde selv, stå og gå meget sent. De fleste lærer først selv at gå i alderen 3-8 år. De går med spredte ben og armene i vejret.
- Der findes to kategorier inden for Angelman. Den hyperaktive og den mere dovne. Fælles for dem er de ting, som mange af dem godt kan lide at beskæftige sig med. Det kan f.eks. være vand, balloner, spejle, tv og musik.
- De griner meget og kommer med høje iverlyde. De er kærlige, sociale og omgængelige.

Angelmanforeningen er et fællesforum for forældre og pårørende. Foreningen tilbyder seminarer, kurser, ridelejr og vandlandsweekend m.m. Hvis du vil vide mere om Angelman syndrom og foreningen, så se her (link fjernet).

Af Jannie Øberg

Læs også:
Jeg kommer aldrig til at grine igen
Jeg følte mig som en dårlig mor