To søstre fik samme type leukæmi: Vi håber, sygdommen kommer andre børn til gavn

Det er blevet til mange sengeliggende timer for søstrene Ingrid og Edith, mens de hver især gennem to år har fået fyldt deres små kroppe med kemo og medicin. Og for begge piger har iPad’en været en trofast følgesvend gennem hele forløbet.

– Det er et fantastisk redskab, der kan fange børnenes opmærksomhed og bidrage med noget sjovt og lærerigt i en barsk hverdag. Jeg ved ikke, hvad man gjorde i sådan en situation, inden iPad’en blev opfundet, siger pigernes far, 39-årige Jacob Munch Petterson.

Familiens trængsler begyndte i november 2018, da Ingrid, som dengang var fem år, blev ramt af en voldsom, høj feber og bleghed, der vakte hendes mors professionelle bekymring. 36-årige Ditte Huth Petterson er sygeplejerske og har blandt andet arbejdet på en leukæmiafdeling. Der viste sig da også netop at være tale om leukæmi.

– Og to uger senere viste prøverne, at det var den sjældne form Philadelphia kromosom positiv ALL, fortæller Ditte.

Familien tog fra udkanten af Rønne på Bornholm, hvor de bor, til Rigshospitalet i København, hvor de blev præsenteret for en omfattende behandlingsplan.

– Lægerne gav os et skema, som dag for dag viste os de behandlinger, Ingrid skulle igennem. De første ni måneder stod den på intensiv kemo på Riget, og i resten af den to år lange periode skulle hun have lavdosisbehandling med piller. I og med, at vi boede så langt væk, kunne første del af behandlingen dog ikke klares ambulant. Den eneste mulighed var at flytte ind i Ronald McDonald Huset på Riget.

Endnu et hårdt slag

Problemet var dog, at Ingrids lillesøster på det tidspunkt kun var fire måneder gammel.

– Vi havde kun fået et enkelt, lille værelse stillet til rådighed. Jeg ammede stadig Edith, og vi havde alle brug for vores søvn, hvilket ikke ville blive nemt i en periode, hvor Ingrid gennemgik pinefulde behandlinger og fik adfærdsændrende medicin, fortæller Ditte.

Af samme grund tog hun tilbage til klippeøen med Edith, mens Jacob og Ingrid blev i Ronald McDonald Huset i behandlingens første fase. Familien var samlet i weekenderne i det københavnske. Men nøjagtig et år efter fik familien et mindst lige så hårdt slag, da Edith også blev syg. Hun havde helt andre symptomer, men viste sig at have den samme sjældne variant af leukæmi som sin søster.

– Vi var flere gange blevet forsikret om, at Philadelphia kromosom positiv ALL ikke løb i familien, og at Edith derfor umuligt kunne blive ramt af den. Men det skete altså, fastslår Ditte.

Denne gang byttede de rundt, så hun og Edith var i København, mens Jacob tog til Rønne med Ingrid. Det lettede dog situationen lidt, at familien denne gang kendte proceduren.

​– Jeg havde lagt Ingrids behandlingsforløb ind i et Excel-ark, hvor man også kunne se, hvornår bivirkningerne dukkede op. Det var en god rettesnor for os, da Edith skulle igennem præcis samme tur, siger Jacob, der har en uddannelse i computervidenskab bag sig og er ansat som projektleder ved Øresundsbroen.

Heftig medicin

Netop bivirkningerne har været et kapitel for sig selv.

– De har fået så meget kemo, at et voksent menneske ville være død af det. Og det har givet bivirkninger i form af blandt andet smerter i benene. Derfor fik de tillige antidepressiv medicin, som har vist sig effektiv mod bensmerterne. Endelig fik de binyrebarkpræparatet Dexamethason, som aktiverer immunsystemet, men har andre bivirkninger såsom humørsvingninger og kraftig appetit. Ingrid spiste hver morgen op til 10 retter mad, og menuen bestod blandt andet af røget makrel og røgede rejer. Hun er ikke bornholmerpige for ingenting, og når vi i dag besøger fiskebutikken på havnen i Rønne, får Ingrid altid en portion røgede rejer med derfra gratis, fortæller Ditte, som nu arbejder på Bornholms Hospitals skadestue.

Et andet problem med så intensive behandlinger er komplikationer i form af andre sygdomme, der støder til.

– Men Ingrid og Edith har været heldige. Komplikationerne har været små i forhold til, hvad andre oplever.

Den lille families største støtte undervejs har været pigernes bedsteforældre.

– Her i Rønne bor de inden for en kilometers afstand af os. Og i Ronald McDonald Huset boede pigernes bedstemødre hos os på skift, købte ind, lavede mad og vaskede tøj. Det var intenst at bo så tæt sammen på ét værelse, men vi kunne aldrig have klaret det uden dem, siger Ditte.

Alt for videnskaben

Edith er i dag fire år og går i børnehave, mens Ingrid går i 2. klasse og fylder ni i november.

– De er begge sunde og raske og udvikler sig normalt. Ingrid går både til dans og svømning uden at have ondt. Edith kom under sine behandlinger bagud med at udvikle sit talesprog. Men det hjælper at have en storesøster, der taler meget. I dag er hun alderssvarende, siger Ditte.

Det usædvanlige faktum, at to søstre har været ramt af samme sygdom, peger entydigt på, at årsagen skal findes i generne. Af samme grund er Righospitalets forskere stærkt interesserede i pigernes tilfælde, og deres journaler og arvemateriale indgår i forskningsprojektet Staging.

– Det sker naturligvis med vores fulde billigelse. Vi håber, det kan bidrage til, at man bliver klogere på, hvorfor børn får kræft. De har jo ikke levet længe nok til, at miljøfaktorer kan spille ind, så svaret gemmer sig i genetikken. Hvis Ingrid og Ediths historie kan komme andre børn til gode, er der pludselig noget mening med galskaben. Foreløbig har de scannet 6.000 gener uden at finde noget, men vi får selvfølgelig besked, når der sker noget i sagen, siger Ditte.

I januar blev Jacobs mor i øvrigt ramt af en anden type kræft.

– Hendes journal og diverse blodprøver fra hende indgår nu også i projektet, fortæller han.

Pigerne skal gå til kontrol i fem år, og for tiden foregår det hver tredje måned.

– Vi laver altid en familietur til København ud af det, og vi er altid forbi Riget og Ronald McDonald Huset for at sige hej. Et andet fast indslag er en tur på en rigtig McDonalds-restaurant, som vi ikke har nogen af på Bornholm. Og vi er lykkelige for at være kommet ud på den anden side med to børn, der er kræftfri og normale, siger Ditte.