Dorthe går rundt et sted inde i København og lever sit liv som kæreste til en og veninde til nogle andre. Hun passer sit arbejde, og hun passer sin familie og sine venner og interesser. Og hun ved slet ikke, hvor meget hun egentlig betyder for en mand, der bor i den anden ende af byen.
De har aldrig mødt hinanden. De har kun talt sammen i telefon og via nettet. De to, Jakob Bo Claumarch på Vesterbro i København og Dorthe i den anden ende af byen, har det til fælles, at de begge to har leddegigt. Dorthe har haft det i mange år og har lært at leve med sin sygdom, og netop derfor er hun blevet Jakobs ven og et bevis på, at livet ikke går i stå, fordi man får leddegigt.
Hun har gjort Jakobs liv bedre, så enkelt er det.
I november forrige år vågnede Jakob pludselig op med smerter i leddene. Det er ikke almindeligt, at store veltrænede mænd på kun 41 år pludselig får smerter i kroppen hver eneste dag og ender med at få diagnosen leddegigt. Gigt er da kun noget, der rammer ældre mennesker?
Det troede Jakob i hvert fald. Det blev begyndelsen på en erkendelse af, at yngre mænd også kan blive syge, selv om de lever sundt og gør alt det rigtige.
– Jeg vidste slet ikke, at der var noget, der hed leddegigt. Jeg har aldrig før været syg, så jeg blev faktisk helt forskrækket, da jeg begyndte at vågne med stærke smerter i leddene, inden jeg overhovedet var kommet ud af sengen om morgenen. Først tænkte jeg, at jeg havde cyklet lidt for meget eller noget i den stil. Så hævede min hænder og fødder. Da jeg så samtidig begyndte at blive mere træt, gik jeg til lægen, for nu var jeg sikker på, at jeg fejlede et eller andet.
”Når man er over 40 år, så har man bare lidt ondt i kroppen”, sagde lægen og slog det lidt hen.
– Men jeg vidste, at der måtte være noget galt, for jeg kendte ikke andre, der havde det sådan, og i mit hoved var det helt forkert at have smerter i leddene, når man kun er 41 år. Jeg insisterede på at få lavet nogle blodprøver, så man kunne undersøge det nærmere, og det fik jeg så, siger Jakob.
– Prøverne viste, at jeg havde fået leddegigt. I januar sidste år blev jeg sendt videre til reumatologisk afdeling på Glostrup Hospital, og så var jeg blevet patient for første gang i mit liv. Jeg anede ikke, hvad sygdommen ville komme til at betyde for mit liv, og jeg håbede vel, at der var en eller anden mirakelmedicin, der kunne stoppe sygdommen eller i det mindste bare fjerne smerterne. Det er der desværre ikke, siger Jakob.
Leddegigt er en autoimmun sygdom. Det betyder, at patientens eget immunforsvarssystem, der ellers skal nedkæmpe udefra kommende sygdomme, pludselig vender sig mod sin egen krop og angriber cellerne i leddene. Det giver betændelse i leddene, der bliver ømme og hævede.
Jo tidligere i forløbet man kommer i behandling, jo hurtigere kan man nå at stoppe udviklingen, så patienten ikke får fuldstændig forkrøblede led. Desværre kan leddegigt ikke kureres, men man kan dæmpe smerterne med den rette medicin og nedsætte immunforsvaret med medicin, så det ikke længere angriber leddene. Ellers er det eneste, man kan gøre, at lære at leve med sygdommen.
Evig træthed
– Det var svært pludselig at være patient. Jeg blev sat i gang med medicin, og det er ikke så nemt, som man skulle tro. Medicinen skal have en vis tid, inden den virker, den skal reguleres og justeres. Det betød, at jeg pludselig skulle møde op til kontroller, behandlinger og nye behandlinger. Så var der ventetider, bekymring og alt mulig andet.
– Det var svært at få til at hænge sammen med en hverdag med fuldtidsarbejde som financial controller og med et liv som far og ægtemand. Gudskelov er vores børn 10 og 12 år, så de klarer mange ting selv, for jeg er blevet en anden mand og far, end jeg var før, siger Jakob.
– Jeg har kun en bestemt mængde kræfter, og når den pose kræfter er brugt, så må jeg simpelt hen hvile mig, og det har været svært for mig selv at forstå, men også for mine omgivelser, for sådan plejer jeg jo ikke at være. Vi plejede at være en familie, der lavede mange ting sammen. Desuden er jeg vild med at cykle mountainbike, og nu kunne jeg pludselig ikke mere klare det hele.
– Det værste var næsten, at jeg ikke kendte andre, der havde gigt. Uanset hvor søde og forstående min kone og mine børn, kolleger, venner og familie var, så kunne de jo i virkeligheden ikke vide, hvordan jeg havde det, fortæller Jakob.
En, der forstår
– Jeg meldte mig ind i Gigtforeningen og så, at de havde noget, de kaldte Digitale Venner, hvor man kunne komme til at tale med andre, der havde gigt. Jeg blev sat sammen med Dorthe, der er nogenlunde på min alder. Vi kender ikke hinanden, men vi taler sammen over nettet og via telefonen, og hun er blevet en utrolig stor støtte og hjælp i mit liv.
– Jeg har ikke behov for, at vi mødes og laver ting sammen, jeg har bare brug for at snakke med et menneske, der ved, hvad leddegigt er, og et menneske, som jeg kan snakke med om ting, som min familie og venner ikke kan forstå. Nogle gange er det også nemmere at snakke med et menneske, du ikke kender, om meget private ting, synes jeg.
– Vi har snakket sammen om den træthed, der åbenbart følger med sygdommen. Vi snakker om medicin og behandling og om den utålmodighed, jeg har, for jeg vil jo så gerne have den helt rigtige medicin, så alt bare kører perfekt. Men ting tager tid, og det er hun god til at fortælle mig. Hun har haft sygdommen længere end jeg, og når hun fortæller om sine erfaringer, er det tusind gange bedre, end når lægerne siger det samme. De kender det jo ikke fra deres egen krop, og hun kan give mig tips til, hvordan jeg kan gøre noget selv, fortæller han.
Jakob styrketræner nu to gange om ugen, fordi det er vigtigt at styrke musklerne, især når man har gigt. Han får fysioterapi og spiser fornuftigt, undgår spiritus og tager sin medicin, men netop medicinen er problemet lige nu.
– Når min medicin er helt på plads, og jeg kan mærke, at nu er det stabilt, så vil jeg også gerne være digital ven med et andet menneske med gigt. Jeg vil gerne betale tilbage for al den hjælp og støtte, Dorthe har givet mig.
