Louise har en følgesvend, som ikke er til at ryste af sig. Den har fulgt hende i mindst 12 år, og selv om hun ved, at hun skal arbejde sammen med den, skal den ikke komme for godt i gang. Den skal kende sin plads!
– Der er Louise – og bagefter kommer så Louise med muskelsvind, siger hun.
”Louise Aasberg Paaske Rasmussen” står på et lille skilt på døren ind til hendes stuelejlighed i det nordlige Odense. Men der kunne også meget nemt have hængt et advarselsskilt med ordene ”Pylring forbudt”, for er der noget den 30-årige socialrådgiver hader, så er det, når der pylres for meget om hende.
– Jeg vil ikke pakkes ind i vat, det kan jeg ikke bruge til noget, siger hun på sin egen lavmælte og alligevel bestemte måde.
Læs også: Megastjerne med muskelsvind
Gakket gang
Så i fuld harmoni med Louises tilgang til tilværelsen pakker vi ikke noget ind: Louise er en høj, smuk blondine, der har hovedet skruet godt på. Men signalerne fra hjerne til muskler er ustabile, så hun går lidt gakket, og talen er en kende ulden, for tungen er jo også en muskel, der skal styres.
Det er sket mere end mange gange, at folk har troet, at Louise var hønefuld, og de har heller ikke undladt at pege fingre og sige det højt.
– Når jeg er i byen med mine venner, spørger de af og til, om jeg ikke bliver træt af at høre den slags bemærkninger, men jeg tager mig ikke af det mere. Hvis jeg skulle blive ked af det hver gang, skulle jeg være ked af det hele tiden, siger Louise.
Læs også: Celine danser i kørestolen
Rollatoren er min!
Apropos det der med at gå i byen, så er Louise ikke bleg for selv at overraske folk med sin sygdom. Når hun sidder ned, er der ingen, der kan se, at hun har muskelsvind, og når samtalen med nyt bekendtskab er godt i gang, kan hun finde på at sige:
– Har du for resten set, at der stod en rollator ude foran døren? Det er min!
Selvsamme rollator har på flere måder gjort hendes hverdag lettere. Dels er den naturligvis god for hendes balance, og dels er den et vink med en vognstang om, at det ikke er en brandert, der kommer spadserende her, men en ung kvinde med et handicap.
Louise har svømmet over Vejle Fjord, og hvert år sælger hun pizzaer på Muskelsvindfondens grønne koncerter. Læs meget mere om Louise i det Familie Journal, der udkommer i dag.
