Der er tre mennesker i Lones ægteskab: Lone selv, hendes mand, Poul Erik, og Lewy Body. Sidstnævnte er ikke et menneske af kød og blod, men den diagnose, der fortæller, at Poul Erik Mathiesen i Fredericia har demens.
Poul Erik er ikke længere den mand, Lone giftede sig med, og når hun tænker på det, tænker hun, at det er hr. Lewy Body, der har taget hendes mand og efterladt hende med et menneske, der nu er så dement, at han ikke kan klare sig selv længere.
Læs også: Jeg ser ikke en dement - jeg ser Gerda
Dement midt i et kaos
Derfor er Lone blevet sin mands plejer og faste holdepunkt i livet, som bliver mere og mere kaotisk for ham på grund af sygdommen.
Heldigvis har Lone også omsider sagt ja tak til hjælp – og uden den gik det slet ikke.
– Der skal så meget til, før vi pårørende fortæller, hvordan det i virkeligheden er fat med vores ægtefælle. Vi vil jo ikke udlevere det menneske, vi elsker, til fremmede, men hvis vi skal komme igennem det, så bliver vi nødt til det. Vi får hjælp hver dag, og når min mand står foran mig, nybadet og nybarberet, fordi et andet menneske har haft ham i bad, så kan jeg et øjeblik glemme, at han ikke længere er sig selv. Jeg lever for alle de gode øjeblikke, vi kan have sammen, fordi jeg netop har sagt ja, siger Lone.
Sig ja!
Ja tak til en havemand, da Poul Erik ikke længere kunne overskue haven, ja tak til hjemmeplejen og ja tak til dagcentret. Lone har bestemt sig for at være et positivt menneske, selv om man kan fornemme, at det kan være svært indimellem. Det er Lones beslutning, at hun hver dag vil stå ud af sin seng og glæde sig til en ny dag. Men nogle gange skal hun lede lidt længere efter en grund.
– Jeg tænker, at når vi pårørende bliver vrede og skælder ud over den hjælp, vi får, så er det måske en vrede, der egentlig skyldes, at vi er så forbandet kede af det og afmægtige. Så flytter vi vores sorg over til at være raseri, fordi det er nemmere at håndtere vrede over, at hjemmeplejen ikke har tørret tandpastaen væk fra håndvasken, end det er at være ulykkelig over, at man faktisk har mistet sin elskede til demensen, siger Lone.
Se også: Tre mødre byggede hjem til deres handicappede børn
En ekstra søn
Lone er 54 år, Poul Erik er 72 år. De bor stadig sammen i huset i Fredericia. På et tidspunkt skal Lone træffe beslutningen om, at Poul Erik skal flytte på plejehjem, men endnu holder hun fast i ham og nyder de gode øjeblikke, der er med den mand, hun stadig kalder sin store kærlighed.
– Vi mødte hinanden i 2002. Jeg var 38 år og alenemor med to drenge på 18 og 12, da jeg mødte Poul Erik. Jeg havde haft indbrud i mit hjem, og da jeg skulle have nyt tv og radio igen, var det Poul Erik, der solgte mig det. Han havde en tv-forretning og var så charmerende og rar, at jeg faldt for ham stort set med det samme – og jeg faldt også for hans søn.
Poul Erik var på det tidspunkt 56 og far til Lars, der var 32 år og udviklingshæmmet, spastiker og havde autisme. Poul Erik var enkemand, og selv om Lars på papiret var voksen, var han kun omtrent 6 år i sit sind. Da han mødte Lone, fandt han den mor, han havde savnet.
– Inden der var gået 14 dage, kaldte Lars mig for mor. Jeg har altid syntes, at titlen mor er noget af det fineste, man kan være, men den forpligter også. Lars valgte mig til i sit liv, og det var en kæmpe gave – og et kæmpe ansvar, siger Lone.
Jeg beskyttede ham
Lars flyttede ind i et bofællesskab, hvor han trivedes, men han var stadigvæk ofte på besøg hjemme, og lidt efter lidt begyndte hans far at forandre sig.
– Det begyndte nok allerede for fire år siden. Poul Erik blev pludselig mere indelukket. Der var ikke noget i vejen, sagde han, men han begyndte at ændre sig. Det var, som om han mistede grebet om sit arbejde, og vi valgte at trække os ud af firmaet i 2014. Nu skulle han gå hjemme og hygge sig, sagde vi, men det gjorde han ikke. Han blev mere og mere indadvendt. Han holdt op med at være sammen med andre, og han blev tit forfærdelig sur. Jeg undrede mig, men så begyndte jeg jo ligesom at undskylde hans opførsel over for mig selv og andre. Jeg undgik at gøre ting, der irriterede ham. Det var sådan, løgnen kom ind i vores ægteskab. Jeg løj for at beskytte ham, for andre skulle ikke se, hvordan Poul Erik var blevet.
Læs også: Søstre med hjertefejl: Vi er gode til at hjælpe hinanden
En ulykke kommer sjældent alene
Også Lars blev mere og mere syg. I 2016 fik han nyresvigt og blev dialysepatient, og det er særlig svært for et menneske, der er autist og ikke kan håndtere forandringer.
I december 2014 havde Lone fået gennemtrumfet, at Poul Erik skulle undersøges hos egen læge. Scanningen viste, at Poul Erik havde haft en lille blodprop i hjernen, men dement var han bestemt ikke, sagde lægen. De ord klyngede Poul Erik sig til. Når alting i livet pludselig bliver svært at forstå, og man ikke længere kan klare dagligdags ting, er det rart at høre, at man ikke er dement.
Lone vidste, at der alligevel var noget galt, men Poul Erik blev først sendt videre til gerontopsykiatrisk undersøgelse i april 2016 – og så måtte de væbne sig med tålmodighed, for svaret kom først i november samme år.
Lone giver op
– Poul Erik var dement. Han fik diagnosen Lewy Body-demens. Det var derfor, hans bevægelser havde ændret sig, og det var derfor, han ikke længere kunne overskue normale dagligdags ting. Jeg overtog så flere og flere gøremål, for der var jo ikke rigtig nogen, der kunne se, at Poul Erik var syg: Han snakkede som et vandfald, som han altid har gjort, og når jeg bare overtog tingene, kunne andre ikke se, at han var forandret. Lars blev også mere og mere syg, og fordi han jo var som et 6-årigt barn mentalt, var jeg med ham på sygehuset hver eneste gang. I en tid havde jeg to hjælpeløse mænd, som jeg gjorde alt for at passe på og gøre rolige og trygge.
Sådan kunne det være blevet ved, hvis ikke Lone en dag i marts 2017 faldt så uheldigt, at hun brækkede ryggen og hånden. Nu var hun tvunget til at give op.
Tak for de gode dage
– Fra dag ét fik vi den hjemmehjælp, vi havde brug for. Jeg kunne ikke længere bade Poul Erik, så det overtog de. De var også hos Poul Erik, når jeg skulle på sygehuset med Lars eller besøge ham. De ansatte i hjemmeplejen formåede at gøre Poul Erik tryg, og så var jeg også tryg. Vi mennesker er sådan indrettet, at vi gerne vil have, at alt er, som det plejer at være. Hjemmeplejen hjælper mig med alle de praktiske gøremål, og så får jeg overskud til at se Poul Erik, som han var engang. Jeg synes, at de mennesker arbejder hårdt for en meget lille løn, og alligevel har de overskud til at synge med Poul Erik, når han er i bad, alene fordi de gør alt, hvad de kan, for at give os en god dag.
Lars døde i februar i år. Han sov stille ind med sin familie omkring sig, men livet går videre hjemme hos Lone og Poul Erik.
– Den største sorg er at miste et barn. Det er også en sorg, at Poul Erik er blevet dement, men alligevel, når jeg ser på ham, kan jeg mindes, hvordan han var. Jeg prøver at finde oplevelser, han stadig kan klare: Vi spiser en god frokost sammen, og vi har været i København og se en musical. Jeg vil blive ved med at finde på gode oplevelser, så længe han kan klare det. Alt det kan kun lade sig gøre, fordi jeg får den praktiske hjælp, vi har brug for, og det er jeg uendelig taknemlig for.
