Silas’ mor kan ikke lave perleplader. Hun kan heller ikke gå lange ture, og ligesom børnene må hun absolut ikke røre ved den store brødkniv.
Kristina Marschall i Ebeltoft ryster på hænderne. Det er der så mange, der gør, men hos Kristina er det meget værre. Hendes hænder ryster, benene ryster og kan vælte hende omkuld når som helst. Hendes hoved ryster, og hun er altså ikke en gammel kvinde, hvor det måske kunne skyldes alderen. Kristina er kun 31 år, og hun har sygdommen Essentiel Tremor (ET). Hun har også fire børn og en mand, men fordi hendes krop ustandseligt ryster, har hun ikke så mange kræfter.
Der var så mange ting, hun gerne ville: først og fremmest være en god mor for sine unger, en glad kone, og drømmen var engang at uddanne sig til sygeplejerske. I stedet går hun hjemme, men snart skal hun vurderes, for kommunens rehabiliteringsteam har en plan om at finde et arbejde, Kristina kan klare.
Hånden rystede
– Det begyndte, da jeg var 10 år. Min ene hånd rystede lidt, og da lægen ikke kunne give en forklaring på det, blev jeg sendt videre til en neurolog. Han fandt ret hurtigt ud af, at det var den sygdom, der hedder Essentiel Tremor. Den sygdom er en genfejl, der nedarves i familien. Det viste sig, at min mormor også havde den. Lægen beroligede os med, at jeg jo kun havde ganske lidt rysten på den ene hånd. Måske ville det ikke engang blive værre – i hvert fald var det mere almindeligt, at man først rystede, når man blev ældre. Jeg tænkte egentlig ikke så meget over det da, og det generede mig overhovedet ikke i mange år. Jeg mødte Claus, og vi var enige om, at det skulle være os to, og at vi ville have børn sammen – og gerne mange. Det var nogle rigtig gode år.
Claus og Kristina har fået fire børn: Oliver, der er 7 år, Emmelie på 5, Elias på 4 og Silas på 3. Kristina syntes, hun kunne klare det hele, og for et par år siden besluttede hun sig for at gå på VUC, så hun kunne komme i gang med at realisere sin gamle drøm om at læse til sygeplejerske. Men så gik det galt.
Læs også om Sanne der har en sjælden sygdom
En ny operation
– Jeg begyndte på hf, Claus støttede og hjalp, og vi var sikre på, at jeg godt kunne klare det, men så begyndte jeg at tabe ting, fordi jeg rystede mere og mere. Samtidig begyndte mine ben at ryste, når jeg gik, og det betyder, at jeg bruger utrolig mange kræfter på bare at gå og stå. Jeg gik kun i skole 20 timer om ugen, men når jeg kom hjem, måtte jeg lægge mig til at sove, fordi jeg var fuldstændig udmattet i alle mine muskler. Der findes ingen medicin, der kan fjerne den rysten, men jeg fik behandling med betablokkere, hjertemedicin, der dæmper rystelserne – eller det skulle den gøre, jeg havde bare ikke glæde af det. Tværtimod havde jeg en masse bivirkninger, siger Kristina.
Hun blev sygemeldt fra sin undervisning, og siden har hendes liv faktisk været en lang sygdomsperiode. Der var ingen medicin, ingen behandling eller noget som helst, der kunne fjerne rystelserne. I stedet blev det værre og værre. Kristina sov meget, og Claus måtte holde styr på børn, husholdning og sit eget arbejde. Det har slidt på deres ægteskab, og det har slidt på Kristina. Derfor blev hun også helt ustyrlig glad, da hun hørte om en ny operation, Deep Brain Surgery (DBS), der kunne fjerne eller i hvert fald mindske rystelserne. Man lægger en elektrode ind i hjernen, som man så sætter strøm til, og så stopper strømmen rystelserne.
Det er en kompliceret operation, og der er ikke ret mange, der bliver godkendt til den, men Kristina blev godkendt.
– Jeg rystede efterhånden så meget, at jeg ikke kunne gøre ret meget i hverdagen. Ikke skære et stykke franskbrød, ikke skrive en indkøbsseddel, ikke lave ting med børnene. Jeg sov jo det meste af tiden, så jeg sagde ja tak til operationen og glædede mig, selv om jeg selvfølgelig også var bange.
Læs også om Klavs der har demens
For børnenes skyld
Den 30. januar i år blev Kristina så opereret. Det vil sige, hun fik lagt elektroder ind i hjernen dér, hvor rystelserne kommer fra. Når man så giver hjernen et ”stød” via elektroderne, kan man dæmpe eller måske fjerne de mange rystelser.
Da operationen var overstået, havde Kristina fået lagt elektroder ind i hjernen, og et batteri var blevet opereret ind ved kravebenet, og dagen efter forlod hun sygehuset med en fjernbetjening i hånden.
Det var nu meningen, at Kristina skulle give sig selv strøm, når rystelserne begyndte, og det blev faktisk en succes.
– Jeg blev helt vildt glad, da jeg prøvede, og min højre hånd så blev fuldstændig rolig. Jeg så for mig, at nu ville det vende. Jeg ville få mit liv tilbage, når jeg ikke længere rystede. Men det skete så desværre ikke, fortæller Kristina.
Allerede i april kom rystelserne tilbage, selv med strømmen. Samtidig fik hun hovedpine hver eneste dag. Meget voldsom hovedpine.
I maj gav Kristina og lægerne op for denne gang og slukkede for strømmen. Nu har hun ikke længere hovedpine, men rystelserne er de samme. Hun håber, at lægerne en dag finder ud af, hvordan hun kan slippe for de rystelser, hun lider af døgnet rundt, men lige nu er der ikke meget, der tyder på det.
– Jeg har været undersøgt på kryds og tværs, og fordi lægerne ikke har erfaring med, at en af bivirkningerne til operationen skulle være hovedpine, er der meget, de ikke ved endnu. Sommetider føler jeg, at man ikke synes, at min sygdom er så alvorlig, så der ikke forskes så meget i den. Og der er mange, der ikke forstår, hvad jeg fejler. Nu står jeg frem og fortæller om mit liv og min sygdom for mine børns skyld. Det er mit håb, at andre mennesker på den måde forstår, hvad den sygdom betyder for mig og min familie. Mit håb er, at der kommer mere forskning inden for Essentiel Tremor, så jeg kan blive en helt almindelig mor for mine børn.
