Siden Sanne var 13 år, har hun været plaget af periodiske bylder. De opstår i armhulerne og ved navlen, når hun har det varmt eller er stresset. De klør, svier, gør ondt, brister og udsender en ubehagelig lugt. Hun har altid fået at vide, at det var på grund af dårlig hygiejne, men for nylig har hun fundet ud af, at det faktisk er en sjælden, kronisk, autoimmun hudsygdom.
– Det har hjulpet mig rigtig meget at få at vide, at det ikke er på grund af dårlig hygiejne. Jeg har altid tænkt, at jeg var ulækker og ikke gik nok i bad – at jeg var uren. Det har været en enorm lettelse at få en diagnose. Nu kan jeg fortælle, hvad det er, siger Sanne, der er 41 år i dag.
Sygdommen er en hudsygdom kaldet hidrosadenitis suppurativa – i daglig tale kaldet HS. Ud over at døje med hudsygdommen har Sanne Lauge Nielsen også været igennem et voldeligt forhold og en traumatisk bilulykke. Det var hendes mand, Bo Lauge Nielsen, 47 år, som hjalp hende ud af det voldelige forhold, igennem genoptræningen efter ulykken, og det var også ham, der pressede på, så lægerne endelig kunne give Sanne en diagnose.
Hudsygdom: Sanne fik endelig en diagnose
Da Sanne var 13 år, tog hun til lægen, fordi der var opstået nogle mærkelige bylder under hendes arme. Lægen sendte hende hjem med beskeden om, at hun skulle bruge sæbe uden parfume. Bylderne blev ved med at opstå. De efterfølgende gange, hun tog til lægen, fik hun at vide, at de opstår, fordi hun er uhygiejnisk og ikke går nok i bad.
– Hvis en person lugter anderledes, så har folk hurtigt nogle fordomme om, at personen ikke går i bad eller vasker tøj, siger Bo.
Det er fordomme, der har fulgt Sanne hele hendes liv. Når bylderne var i udbrud, isolerede hun sig selv. Og hver gang hun gik til lægen, fik hun en ny creme, hårshampoo eller penicillinkur – lige lidt hjalp det.
Det var ikke hendes hensigt at vise sine bylder til Bo, men han opdagede selv sårene i navlen, efter at Sanne var udsat for en bilulykke og blev opereret i maven.
– Jeg tænkte egentlig, at det var en følge af operationen, og der var noget betændelse. Men jeg så, at hendes armhule var helt rød og blåsort, det så betændt ud og duftede ikke særlig godt. Jeg tænkte, at der måtte være nogle læger, som kunne finde ud af, hvad var, fortæller Bo.
Sanne kom til hudlægen og derfra til nogle specialister på Roskilde Sygehus. Og der fik Sanne endelig sin diagnose.
– Lige siden har jeg kunnet sætte ord på det. Jeg kan nu sige, hvad det hedder, og hvorfor jeg får det. Jeg er også blevet mere åben omkring det. Før klappede jeg bare i. Så det har været vigtigt for mig at få en diagnose, fortæller Sanne. Det har sidenhen vist sig, at det ikke var HS, Sanne havde i navlen, men en sjælden form for psoriasis. Det er ikke unormalt, da én autoimmun sygdom sjældent kommer alene.
– Jeg ville ønske, der var en form for behandling, som kan helbrede det. Men det er ikke tilfældet, fordi sygdommene er kroniske, siger Bo og fortsætter:
– Nu ved Sanne, at det ikke er hende, der har dårlig hygiejne. Det er rent faktisk en sygdom. Det har gjort, at hun er blevet mere glad og mindre indelukket.
Læs hele historien i Familie Journal i uge 1
- Hvordan Bo hjalp Sanne ud af et voldeligt forhold
- Bo og Sanne flyver svævefly - og det har hjulpet Sanne til at åbne sig op overfor andre mennesker
- Meget mere om den sjældne hudsygdom hidrosadenitis suppurativa, HS, som er skyld i Sannes bylder