Sofie bliver oprørt og vred, når hun læser i aviserne og hører i de andre medier, at nu må Det Etiske Råd træffe en beslutning: Der skal være en grænse, så helt små børn, der vejer mindre end en pakke margarine, ikke længere skal have lov til at leve, for de er jo ikke rigtige mennesker. Eller er de det alligevel? Sofie og hendes tvillingesøster, Freja, vejede 700 og 690 gram, da de blev født 16 uger for tidligt på Rigshospitalet i København.
I dag er tvillingerne store, glade piger, der går i gymnasiet. De dyrker sport, de hører musik og har venner – og de læser aviser, og det er derfor, Sofie en dag pludselig havde skrevet en kronik til en avis. For hende handler livet ikke om gram og uger. Det handler om at tilbyde de for tidligt fødte børn netop den hjælp, de har brug for.
– Det må være en sag mellem lægerne og de forældre, der har fået et barn, der er født for tidligt. Barnet skal have den hjælp, det har brug for, og vi skal blive bedre til at tage os af de børn, der bliver handicappede efter en for tidlig fødsel. Vi skal respektere livet, også selv om det ikke er alle børn, der er lige så heldige, som Freja og jeg var, siger Sofie.
Alt for tidligt
Og de var bestemt heldige, ingen tvivl om det. De har overhovedet ingen skader – men sådan så det ikke ud i starten. Pigernes forældre, Anne Dorte og Lars Hoppe Søe fra Næstved, var førstegangsforældre, og fordi Anne Dorte aldrig havde prøvet at være i fødsel før, var hun egentlig ikke urolig, da hun fik smerter i ryggen.
Det viste sig, at fødslen allerede var i gang, og pigerne blev født den 5. marts i 1999, 16 uger for tidligt. Sofie kom først og vejede 700 gram. Hun var allerede dengang en bestemt dame og skreg på sin vej ud i verden, mens Freja vejede 10 gram mindre og ikke trak vejret, da hun kom frem i lyset. Der var 50 procents chance for, at de nye forældre kunne beholde deres små piger.
Pigerne var ikke en solstrålehistorie. Langtfra. Sofie fik en hjerneblødning, som mange af de helt små børn får det. De måtte have hjælp til at trække vejret, lungerne var ikke færdigudviklede. De havde et medfødt hul i hjertet, som mange for tidligt fødte har det, men også det voksede sammen. På et tidspunkt opgav Freja at trække vejret på grund af fejlmedicinering, så hun måtte lægges i respirator. De tabte sig ned til 500 gram, men de levede.
To stærke piger
– Efter tre måneder kom pigerne hjem fra sygehuset, og så skulle vi først til at leve sammen som en familie. Jeg har ikke tal på alle de gange, hvor vi så efter, om børnene stadig trak vejret, når de sov, eller alle de gange, vi var bange for, at der var noget galt, men det fantastiske var, at der aldrig var noget alvorligt galt, siger Lars og Anne Dorte.
Sofie og Freja har altid fulgtes ad, men der er ingen tvivl om, at det er Sofie, der er storesøster – selv om hun kun er 10 minutter ældre end sin lillesøster. ”Vi” siger hun gerne, hvis man spørger hende om noget, for Sofie kan det der med ord og snak, og hun har en klar holdning til livskvalitet:
– Jeg har set andre børn, der er blevet født for tidligt. Nogle af dem har forskellige handicap, men ingen af dem fortryder, at de er i live, og deres forældre fortryder det da slet ikke.
Derfor synes jeg ikke, at der skal være en grænse for, hvornår vi skal hjælpe et barn, der er født for tidligt. I stedet skal vi blive bedre til at give de handicappede et bedre liv og frem for alt: masser af kærlighed og respekt, for de kæmper for et godt liv hver eneste dag, siger Sofie.
