Vi har en helt særlig dreng

Der er god plads ude i værkstedet på gården i Jyderup på Sjælland. Værkstedet er lavet sådan, at far og søn kunne gå her og arbejde sammen. Indtil videre er det kun far, Jens Philip Møller, der arbejder her. Alfred er syv år, men han kan ikke arbejde i et værksted. Det er kun ifølge dåbsattesten, at Alfred er syv år. Udviklingsmæssigt er han som en 3-årig. Han har ikke noget sprog, og han har en diagnose, der fortæller, at han er en sjælden dreng med en meget sjælden genfejl på sit x-kromosom.

Coffin-Lowrys syndrom står der i Alfreds papirer. Det betyder, at han har en genfejl, som kun to-tre andre mennesker i Danmark har. Den lillebitte fejl på et gen ændrede et kromosom i Alfred, og det betød alverden for ham og hans familie.

Alfred er udviklingshæmmet og har ikke et egentligt sprog. Han har muskelslaphed og risikerer at få en skæv ryg. Hans ansigt ser anderledes ud, men han er også en glad dreng, der elsker at trykke på knapper, gerne vil gå på trapper og holder rigtig meget af sin togbane. Han er enebarn, og det var det ikke meningen, at han skulle være.

– Da vi fandt ud af, at Alfred har et handicap, besluttede vi, at vi ikke skulle have flere børn. På det tidspunkt vidste vi ikke så meget om hans handicap, men vi tænkte, at hvis vi havde flere børn, ville vi måske ikke have så meget tid til Alfred, som han har brug for. Det ville jo også gælde for barn nummer to, så derfor er Alfred enebarn, siger Alfreds forældre.

En anderledes nyfødt

Michelle og Jens har sagt farvel til deres drøm om at være en ganske almindelig familie med to børn i et hus på landet. Alfred blev ikke, som de havde forestillet sig. Han blev en anden dreng, som de også elsker, men som de stadig er i gang med at lære at kende.

For Alfred følger ingen skemaer om børns udvikling, og det har han aldrig gjort. Michelle er social- og sundhedsassistent, og da hun var gravid med Alfred, arbejdede hun på et sted med unge handicappede. Dengang var de seks kolleger, der var i samme lykkelige omstændigheder. De fem af dem fik ganske almindelige børn, men allerede ved fødslen var der noget galt med Michelles nyfødte.

Alfred var slap. Han blev ikke meget bedre de næste uger. Forældrene kunne godt se, at deres Alfred var anderledes.

– Jens har en børnelæge i familien, og da hun så Alfred, sagde hun med det samme, at Alfred skulle undersøges nærmere. Bare for en sikkerheds skyld, fortæller Michelle.

Alfred blev undersøgt på kryds og tværs på sygehuset. Han fik også taget en gentest. Det viste sig, at Alfred havde en genfejl. Jens blev også undersøgt, og han havde den samme fejl.

– I første omgang troede jeg, at det var mig, der havde givet min søn en genfejl. Så var det jo min ”skyld”, at Alfred var handicappet. Det var hårdt at leve med den skyldfølelse, siger Jens.

Det viste sig senere, at det ikke var den genfejl, der var skyld i, at Alfred ikke udviklede sig, som han skulle. Der måtte være noget andet galt, men hvad?

Ingen facitliste

Alfred var en glad lille dreng, men da han var to-tre år gammel, havde han stadig ikke noget sprog og kunne kun kravle. Da han var ca. tre år, begyndte han at gå, så han udviklede sig, men i sit helt eget tempo.

Forældrene blev ved med at kæmpe for flere undersøgelser, så de endelig kunne få en diagnose. Hvis de vidste, hvad Alfred fejlede, kunne de bedre hjælpe ham, tænkte de.

Mange undersøgelser senere endte Michelle og Jens sammen med Alfred på Rigshospitalet på Center for Sjældne Sygdomme. Så da han var seks år, havde overlægen på Center for Sjældne Sygdomme, Hanne Hove, en diagnose på Alfred: Coffin-Lowrys syndrom. Der følger desværre ingen facitliste med på det handicap, netop fordi det syndrom er så sjældent.

Alfred er udviklingshæmmet, han har slappe muskler, han er lille af vækst, og han har intet sprog.

Læs også om Mads der har muskelsvind

Undersøgelserne viste også, at Michelle er bærer af det gen, der giver sygdommen. Det betyder, at hun kan give sygdommen videre til omtrent halvdelen af de børn, hun føder.

– Vi havde arbejdet hårdt for at få en diagnose, men da vi så fik at vide, hvad Alfred fejlede, og at det var mig, der havde givet min dreng den sygdom, slog det mig helt ud. Jeg faldt nærmest ned i et dybt sort hul og kunne næsten ikke holde ud at se andre med raske og sunde børn, siger Michelle.

Når et barn bliver alvorligt sygt, eller man mister sit barn, går mange ægteskaber også i stykker. Michelle og Jens fik et endnu stærkere forhold.

– Da Michelle fik at vide, at hun var bærer af den genfejl, der havde ramt Alfred, vidste jeg præcis, hvad hun gennemgik af sorg og skyldfølelser. Jeg havde jo selv haft de samme tanker. Derfor kunne vi hjælpe hinanden og acceptere, at vi var i sorg over, at vores dreng blev handicappet, men vi nåede også til et punkt, hvor vi sagde til hinanden, at nu måtte vi starte forfra og komme videre. Det var det bedste for os og det bedste for vores dreng, siger Jens.

Svært at opgive håbet

Det er et år siden, Alfred fik sin diagnose, og meget er forandret hos familien Møller.

Jens går alene på værkstedet, når han kommer hjem fra sit arbejde som afdelingsleder i København. Michelle arbejder på nedsat tid på et plejecenter for ældre mennesker. Hun kunne ikke længere arbejde med unge handicappede, som hun gjorde før. Det blev for svært for hende at arbejde, for i hvert eneste ungt menneske så hun sin søn, for hvordan vil Alfreds fremtid blive?

– Alfred går i specialskole i Holbæk nu, hvor han har gode venner omkring sig. Han elsker at være der, og det er planen, at han på et tidspunkt skal flytte hjemmefra og bo på et bosted. Det skal han, fordi han som andre mennesker skal have sit eget liv, men det skal være et værdigt liv – og her ved jeg godt, jeg bliver en rigtig vanskelig mor, for jeg kan slet ikke forestille mig, at min søn skal sendes ud til fremmede, siger Michelle.

Foreløbig skal Alfred ikke nogen steder. Selv om det har været nogle svære år, er det en glad familie, der bor langt ude på landet, hvor Alfred kan pege begejstret på traktorer, der kører forbi, og selvfølgelig har han også sin egen plastictraktor i haven.

Alfred kan ikke så mange ting som sine jævnaldrende, men han kan være utrolig glad og kærlig. Han suser rundt i stuen, helst med en voksen i hånden. Han kan godt gå, men pludselig forsvinder benene under ham, fordi han får en form for anfald med pludseligt tab af muskelkraft. Derfor falder han også rigtig, rigtig tit, og det har kostet et par tænder indtil videre. Alfred har også en del, han gerne vil sige, men det er svært at forstå.

– Alfred kan ikke sige ord, men vi forstår som regel, hvad han mener, og lige nu er vi ved at øve et system på iPad, hvor vi trykker på billedet af det, han for eksempel skal spise, og så kan han give tegn for ja eller nej. Man er i hvert fald aldrig i tvivl om, hvad han vil – eller ikke vil, siger hans far.

Læs også om Rikkes håndboldhold

Alfred vil gerne holde i hånd og vise sit tog frem. Han vil også gerne fotograferes, og han vil gerne være sammen med sin familie og grine og være glad. Han lever i nuet, og hvis man skal leve sammen med Alfred, er det også en god ting at lære sig at kunne det.

– Vi ved ikke, hvordan hans fremtid bliver. Vi ved ikke, hvor meget han kan lære, men vi vil gøre alt for, at han får et værdigt liv. Der er ikke mange som Alfred. Vi ved, der findes et par voksne mennesker med samme syndrom, og dem ville vi gerne møde.

– Vi sammenligner ikke længere Alfred med nogen som helst. I de seks år vi ventede på en diagnose, havde vi også håbet om, at der måske var et eller andet, vi kunne gøre, og måske håbede vi endda på, at det kunne ændre sig. Nu har vi en diagnose, og vi har intet håb længere. Det var det sværeste: At opgive håbet.

– Vi glæder os over hvert lille fremskridt, han gør. Nu kan han gå selv og sidde i sandkassen og lege med sig selv et stykke tid. Vi har ikke længere nogen forventninger til ham, og derfor bliver glæden større over hvert eneste lille fremskridt, siger hans forældre.