Det meste af sommerferien har familien Jensen holdt i shelteren i baghaven, og Mikkel kunne ikke være lykkeligere: Shelteren er nemlig hans helt eget private tilflugtssted, som han har fået af Make-A-Wish Ønskefonden. De fleste børn vil nok også ønske sig at få sådan en hule bygget specielt til dem, men Mikkel har fået denne gave, fordi hans liv aldrig bliver som andre børns. Mikkel er født uden hjernebjælke. Oveni lider han af ADHD og infantil autisme. Hans liv kunne være blevet et usselt liv, men det er det ikke - fordi hans mor og far, Karin og Michael Jensen, har kæmpet og kæmper hver eneste dag for deres dreng.
- Vi var 36 og 35 år, da vi fik Mikkel. Han var absolut et ønskebarn, og i de første timer var vi fuldkommen lykkelige og rolige. Vi havde fået verdens dejligste lille dreng, så alt var perfekt. Dagen efter ville overlægen gerne scanne Mikkel. Han syntes, vores drengs hoved var temmelig stort. Det viste sig, at Mikkel manglede hjernebjælken. Vi anede intet om, hvad det betød. Vi spurgte og spurgte, men lægen kunne ikke sige noget konkret. Måske ville Mikkel få indlæringsvanskeligheder, måske ville det ikke betyde noget. Der var også en risiko for, at Mikkel ville blive svært handicappet. Lægen kunne ikke give nogen facitliste til vores dreng. Det måtte tiden vise, sagde han. Vi var fuldstændig rystede og håbede, at det var en ond drøm. Om lidt ville vi vågne, og så ville alt være som før, siger Karin og Michael. Men intet blev mere, som det var før.
Alvorligt syg
De næste dage var familien i chok. Mikkel sov, faktisk sov han hele tiden og ville ikke spise, men Mikkel var en sej lille dreng, og hans forældre ikke mindre. Mikkel fik lært at spise. Mikkels forældre elskede deres dreng, og de ønskede kun at være en familie sammen. Så måtte tiden vise, hvor slemt det var med ham. Det var slemt. To måneder senere blev Mikkel alvorligt syg og indlagt på hospitalet. Han havde fået en infektion, og hans lille krop var ved at give op, endnu inden han var begyndt at leve sit liv. Forældrene var magtesløse, men noget ændrede sig en sen nat på hospitalet.
- Vi sad og så på ham og tænkte, at nu ville vi ikke længere vente og se, hvad fremtiden ville bringe. Vi ville ikke længere græde og være kede af det og håbe på, at lægerne kunne hjælpe ham. Vi var hans far og mor. Nu ville vi kæmpe for vores dreng. Det fortjente han, og det fortjente vi.
Læs også om de utrolige tvillinger Steen og Peder
Mikkel har gået i specialbørnehave, og Karin har arbejdet på deltid for at kunne hjemmetræne Mikkel efter Family Hope-metoden og være omkring sin dreng så meget som muligt. Alt sammen for at Mikkel skulle få et værdigt liv - for det er netop livskvalitet, det handler om.
- Jeg har frygtet så meget for, at vores dreng ville få et elendigt liv, hvis vi ikke gjorde alt, hvad vi kunne for ham. Han har trænet og trænet, og i dag kan han gå - faktisk løber han for det meste - og han har et sprog, som vi og de nærmeste kan forstå. Begge dele var noget, vi i hvert fald ikke skulle regne med, sagde lægerne. Mentalt er Mikkel som en 3-årig, men han udvikler sig hele tiden, så vi er sikre på, han får et godt liv, siger Karin.
- Mikkel skal aldrig være alene. Derfor besluttede vi at få endnu et barn, og det blev så til lillesøster Celina, der nu er 4 år. De to børn har rigtig meget glæde af hinanden, og faktisk lever vi et næsten normalt liv - men vores liv er også indrettet på Mikkels betingelser.
- Det er ikke så længe siden, vi fik at vide, at Mikkel også lider af infantil autisme og ADHD, og det var faktisk en lettelse, da vi fik diagnosen - også selv om der var mange ting, vi ville have gjort anderledes, hvis vi havde vidst det noget før.
Opfylder ønsker
Make-A-Wish Ønskefonden opfylder ønsker for børn mellem 3 og 18 år, der er ramt af alvorlig og/eller livstruende sygdom. Det var en stor dag for Mikkel, da han fik sit højeste ønske om en shelter opfyldt, og siden har han tilbragt mange timer i sin "hule". Vil du vide mere om Ønskefonden, kan du læse mere på
onskefonden.dk.
Træning
Family Hope Center stammer fra USA. Det er en organisation, der består af forældre til hjerneskadede børn og professionelle behandlere. De behandler børn med forskellige hjerneskader med træning og forskellige øvelser. Behandlingen går ud på at træne de raske områder i hjernen, så de overtager den skadede del, så barnet måske kan kompensere for de manglende evner.
Læs mere på
hjernebarnet.dk eller familyhopecenter.org.
Psst! Kunne du tænke dig at få fingrene i Familie Journals hæfter med lækre Lavkarbo-opskrifter? Køb dem som PDF i Familie Journals shop!
Kun 20,- per stk.
