Min søn ville pludselig være min datter

Hvordan pokker lever man med den slags?

Hvordan får man sit eget hoved skruet rundt og klargjort til den idé, at ens barn er født i den forkerte krop?

Først og fremmest er jeg nødt til at sige en ting, som er meget vigtig:

Min kone og jeg elsker begge vores børn umådeligt højt, og vi ønsker kun, at de skal have det godt og være glade. Så er alt andet ligegyldigt.

Det er der jo ikke noget særligt i. Det er bare en del af det at være forældre, og det er heller ikke derfor, jeg vil dele vores historie.

Det er derimod, fordi jeg har noget vigtigt at sige om håb, om kærlighed til sine børn og om at stå igennem ting, der er så hårde, at man nægter at tro dem.

Jeg er en helt almindelig midaldrende mand med et godt job med en udmærket løn og et mangeårigt, solidt ægteskab med min ungdomskæreste, som jeg har to skønne børn med.

Umiddelbart syner alt perfekt, men det er det bare ikke.

Det var vildt og dramatisk

Næsten alle oplever hårde og svære tider i deres liv. Jeg har ikke svaret på, hvordan man kommer igennem dem. Jeg ved bare, at det, der er sket i min familie, er vildt, sjældent og dramatisk, i hvert fald set udefra.

Når jeg ser det indefra, er det bare blevet et livsvilkår: Vi står op og gør de ting, vi skal, alt imens det konstant ligger i baghovedet, at lige om lidt går det galt for mit barn.

Mit ældste barn, som jeg i denne fortælling har valgt at kalde E, som var født som en dreng, men som nu er en kvinde.

Og den frygt kan man faktisk godt leve med, hvor mærkeligt det end lyder.

Det begyndte med små ting, dengang E var ni år gammel. Lige med ét kunne han blive ligbleg, miste alle kræfter og klaske helt sammen, så vi måtte lægge ham i seng. Nogle timer efter var han okay igen, men det bekymrede os da.

Det hele ramlede, da E var næsten 10 år gammel, nogle få dage før jul.

De seneste dage havde vi alle været dårlige med opkast og den slags, men nu gik det bedre. Vi, min kone, vores to drenge og jeg, var netop kommet hjem fra den traditionsrige juletræsfældning.

Det var noget, vi alle så frem til. Ud i en skov med økser og save og tage sig god tid til at vælge det helt rigtige træ, ikke for stort, ikke for småt, ikke for skævt.

Nogle gange valgte vi et lidt tosset et med to toppe og den slags bare, fordi ungerne syntes, det var det helt rigtige, og mente, at det ville trives særligt godt hjemme hos os.

Når beslutningen langt om længe lå fast, var det min opgave at lede og fordele arbejdet. Træet skulle nedlægges, herefter bæres i samlet flok, fastspændes på traileren eller alternativt simpelthen proppes ind i bilen.

I sidstnævnte tilfælde måtte jeg efterfølgende kravle rundt på alle fire og støvsuge grannåle op, men det betød ikke så meget. Vi havde altid en fest.

Bare ikke det år. Jeg havde selv været syg, E’s lillebror, Aksel, havde også kastet op, og så begyndte E også. At E også blev syg, tænkte vi nu ikke meget over, for den slags smitter jo meget let, og nu var turen altså kommer til ham.

Jeg har faktisk stadig et foto af E, der ligger på sofaen og er sløj, taget netop denne dag. På det tidspunkt havde jeg ingen anelse om, hvad der skulle til at ramme os.

Om natten gik han i søvne. Det ville vi måske slet ikke have opdaget, hvis ikke han havde sat sig på trappen ned til pejsestuen i vores daværende hus og givet sig til at tisse ud over det hele. Det havde han aldrig gjort før, selv ikke som baby, så vi vidste godt, at noget var galt.

Han fortalte selv, at han kunne iagttage det, mens han gjorde det, men at han ikke kunne gøre noget ved det. Det skete bare i en slags tåget sindstilstand. Det var formentlig der, han fik sin hjerneblødning. En hjerneblødning, der lige så vel kunne have taget livet af ham på stedet.

Næste aften kom det første epileptiske anfald. Det var det mest uhyggelige, jeg nogensinde havde oplevet, i hvert fald på det tidspunkt…

Panikken sad i hans øjne

Det begyndte med, at han ikke kunne finde ordene. Først troede vi, at han simulerede. I nogle uger havde han og hans bedste ven haft en mani med at gå og lade som om, de stammede. Vi syntes ikke, det var sjovt, og bad dem igen og igen om at lade være.

– Der er børn, der stammer, og som har det forfærdeligt med det, så det er ikke noget at grine af, skældte vi.

Pludselig forstod vi, at det var alvor. Vores søn kunne ikke tale eller få så meget som et enkelt ord frem, og jeg kunne se, at han kæmpede imod det, der var ved at ske. Panikken sad i hans øjne, mens bevidstheden så småt forsvandt.

Jeg kneb ham hårdt i øreflippen, og det er normalt noget, der får folk til at reagere, for det gør ondt. Alligevel kom der ingen reaktion.

Selvfølgelig ønskede jeg ikke for noget i verden at gøre min søn ondt, men jeg søgte desperat efter en reaktion. Den udeblev, og jeg vidste nu, at der var noget helt, helt galt. Samtidig gled hans øjne opad.

Efter et par minutter mistede han bevidstheden helt, men det nåede jeg ikke at se. Min kone, som er sygeplejerske, ringede 112 og fik sagt:

– Det er alvor, det skal gå stærkt.

Ganske, ganske få minutter efter kom tre ambulancefolk løbende ind og flåede drengen ud i ambulancen, før jeg nåede at vide mere. Min kone fulgte med, og der sad jeg så alene tilbage på sofaen og tænkte: Hvad i alverden var det, der lige ramte os?

Den nat var den længste nat i mit liv. Jeg troede, vi skulle miste vores barn; jeg troede, han var ved at dø fra os. Jeg vidste jo ikke, at det, jeg havde set, var et epileptisk anfald.

Sådan et havde jeg aldrig set før. Derimod var min første tanke, at han havde fået en hjernesvulst og var ved at dø fra os. Det var desværre heller ikke helt forkert.

Jeg måtte blive hjemme for at passe Aksel, og jeg sov vel ikke mere end en time eller to i løbet af natten. Jeg lå på sofaen og havde hele tiden et øre stift rettet mod telefonen, mens jeg ventede på, at de snart ville ringe med nyt.

Samtidig var jeg bevidst om, at jeg burde se at få trukket de store gardiner i husets vestside for. På den anden side af de gardiner, ovre i nabohuset, levede – eller rettere eksisterede – vores nabo, som desværre både var alkoholiker og på sjove piller.

Hvis hun så, at der var lys tændt så sent, ville hun formentlig komme over og banke på under påskud af at være bekymret. I virkeligheden ville hun bede om at låne en flaske vin.

Jeg ville ikke have hende inden for dørene og især ikke den nat. Det lyder lidt brutalt, kan jeg godt høre, men sådan var det.

Jeg så tv, et eller andet på Discovery Channel. Jeg vidste ikke, hvad jeg ellers skulle finde på. På et tidspunkt vågnede jeg med alt tøjet på.

Det var snart morgen, og det første, der ramte mig, var, at de stadig ikke havde ringet.

Og jeg kunne ikke gå nogen steder. Inde på børneværelset sov Aksel, og han havde tilsyneladende hverken hørt ambulancen eller al den tumult, der var forinden.

Ambulancemændene havde aftenen forinden taget en blodsukkermåling på vores søn for at se, om han havde sukkersyge. Jeg har selv haft sukkersyge det meste af mit voksne liv, og jeg stod ved siden af og sagde igen og igen:

– Det er ikke diabetes, lad være med at spilde tid på det. Jeg tror, det er en tumor!

Men de hørte mig ikke.

Han måtte ikke fornemme, hvor bange jeg var

Jeg husker tydeligt den grå morgen. Mens jeg lå sammenkrøllet på sofaen, stod vores lille Aksel op og kom ud i stuen, hvor hans blik mødte mit. En intetanende seksårig, søvndrukken og i pyjamas. Når man har en seksårig i huset, er der ting, der har førsteret: Mad, omsorg og en forælder, der har styr på det.

Det første, han spurgte om, var: – Hvor er mor? Hvor er E?

Vi stod i køkkenet, hvor jeg kogte havregrød. Han kunne knap nok se op over bordpladen, så jeg løftede ham op, så han kunne sidde og stirre ned på grydens små vulkaner.

– Hvor er E henne? spurgte han igen.

I et så roligt og naturligt tonefald som muligt fortalte jeg, at E var kommet på sygehuset i en ambulance.

– Sejt, sagde han. – Så han har altså prøvet at køre i ambulance?

– Ja da, sagde jeg, mens jeg rørte i havregrøden. – Jeg tror, han syntes, det var sjovt.

Jeg vidste selvfølgelig ingenting. Ikke engang, om han overhovedet levede endnu.

Men så ringede min telefon, og det var min kone, der sagde, at vi gerne måtte komme ind på sygehuset nu. Det var det første, jeg havde hørt i mere end 10 timer, men der var hverken tid til at sludre eller forklare.

Dog kendte jeg hende godt nok til at fornemme på hendes stemme, at der var en slags ro på, uden at jeg på det tidspunkt anede noget som helst. Jeg var bare sikker på, at E havde en tumor i hjernen.

Hurtigt ringede jeg og meldte mig syg fra arbejdet. Godt nok, var jeg netop begyndt på mit nye job og ville gerne lægge stærkt fra land og give et godt indtryk, men alt det var som blæst bort nu.

Jeg fik os begge i tøjet. Det var meget vigtigt for mig, at Aksel ikke fornemmede, hvor bange jeg i virkeligheden var. Det har børn ingen chance for at forstå eller at sætte sig ind i, og det er heller ikke deres problem.

Den slags skal man selv kunne håndtere, når man er den voksne. Det er alt for nemt at smitte børn med sin egen frygt, og det gør dem ikke noget godt. Det mener jeg i hvert fald.

Vi kørte ind til sygehuset, Aksel og jeg, parkerede, spurgte om vej og fandt frem til den rigtige stue.

Og E var der igen, i hvert fald så småt. Ikke den friske, kække E, men i en mere stille og skræmt udgave. Vigtigst af alt var han der.

– Hej far, sagde han og gav mig et knus.

Han var trist og ked af det, men alligevel min E. Han havde fået noget at spise og lå nu i hospitalssengen og så lille og bange ud.

En læge og en sygeplejerske tog min kone og mig med ind i et konsultationslokale. Imens fik børnene travlt med det legetøj, der var på stuen.

Døren var kun lige blevet lukket bag os, da ordet epilepsi blev nævnt.

– Hvis det er epilepsi, så må I ruste jer mentalt, for det er hårdt. Langt hårdere, end I gør jer begreb om, fortalte sygeplejersken.

Epilepsi er da bare noget med noget, hvor folk falder om, er det ikke? Sådan tænkte jeg ærlig talt. En mand på internettet beskrev, at hvis han var ude at køre og kunne mærke et anfald, så holdt han ind til siden, lagde sig i rabatten og ventede på, at det gik over. Derefter kørte han videre. Er det det, tænkte jeg, så er det vel til at bære, lidt som at få diarré med regelmæssige mellemrum.

Men lægen fik det til at lyde noget mere alvorligt. De ville gerne have E i en scanner, så de kunne se, om der var noget inde i hovedet på ham, som ikke skulle være der. Vi kunne godt se på lægen, at han undrede sig.

– Det er ikke normalt bare sådan at få epilepsi ud af det blå uden grund, især ikke den form, jeres søn muligvis har, hvor man mister talen kortvarigt, forklarede han.

Selv anede vi ingenting.

"Det vil ødelægge hans liv"

Det viste sig, at E havde fået en hjerneblødning. Det var en gåde, hvorfor det var sket, så det var der en ihærdig læge på sygehuset, der satte sig for at finde ud af.

De ville gerne have E i en MR-scanner, men det gik overhovedet ikke. Barnet gik i panik næsten med det samme, og de fik kun to minutters brugbar scanningstid ud af det.

Ikke desto mindre var det nok til, at lægen kunne studere billederne. Hans første indskydelse var, at der var tale om en svulst i hjernen, for han kunne nemlig se nogle sorte ansamlinger.

Noget af det var selve blødningen, andet var kugleformede formationer af et eller andet. Og lægen havde undersøgt, hvad det var.

Pudsigt nok var min mor indlagt på det selvsamme hospital, og selv om vi alle var udmattede, tog vi hen for at besøge hende, mens vi afventede lægernes svar.

Vi sad hos min mor, da min kones telefon ringede. Det var fredag aften, men alligevel var det den samme læge, som vi havde set om morgenen. Han spurgte, om vi kunne komme med det samme.

Tilbage i konsultationslokalet forklarede han, hvordan han først troede, der var tale om en tumor i hjernen. Nu havde han imidlertid brugt det meste af dagen på at undersøge sagen, og det viste sig at være noget helt andet: Små garnnøgler af blodkar spredt ud over hele E’s hjerne.

– Man kalder det kavernøse malformationer, og mange mennesker har dem uden nogensinde at opdage dem, forklarede lægen.

Men i E’s tilfælde var det et af dem, der havde givet sig til at bløde, og det var forklaringen på epilepsien.

– Det er meget sjældent, at der sker noget som det her, sagde han.

Selv om E fik flere og flere anfald og havde det rigtig dårligt, fastholdt lægerne, at det var noget, vi skulle lære at leve med som familie.

Midt i det hele flyttede vi til en anden landsdel, og det medførte, at også E’s journal blev overflyttet og nu altså blev set af nogle andre læger på et andet hospital. Inden vi havde pakket den første flyttekasse ud, ringede en af neurologerne til os.

De havde læst journalen, og de ville gerne have, at vi troppede op på afdelingen aldeles omgående.

Det viste sig, at de mildest talt var i chok over den vurdering, vi havde fået af E’s tilstand, og de var langt fra enige i konklusionen.

– Der skal en operation til, ellers bliver han aldrig symptomerne kvit. Det vil ødelægge hans liv …

Læs næste afsnit på lørdag d. 6. september 2025 kl. 10.00