Kære Puk
De har trukket sig fra min kræftsyge datter
Julie var bare 16 år og lige startet på drømmeuddannelsen på frisørskolen, da en tur på rulleskøjter ødelagde alt. På turen falder hun og vrikker om på venstre fod, et fald, der virkede harmløst, men som senere skulle vise sig at få så fatale konsekvenser for Julie, at hun både må droppe uddannelsen og alle sine fremtidsplaner.
- Først mærkede jeg ikke andet end at foden var lidt øm, men jeg kunne sagtens gå hjem bagefter. Jeg tænkte, at den bare skulle hvile lidt, fortæller Julie, der i dag er 25 år.
Men efter et par dage begynder foden at gøre mere og mere ondt. En aften hæver den op, og da hun vågner næste morgen er den i nattens løb blevet både lilla og kæmpestor, og hendes smerter er så store, at det er umuligt for hende at røre sin fod. Og det blev begyndelsen på otte år i smertehelvede, fortæller Julie, der i dag er på førtidspension.
- Det var som om, den var ved at sprænges, at den voksede og brændte som var der ildebrand i den. Jeg kunne ikke gå ud, hvis det blæste for meget, for hvis et blad skulle snitte den, eller et snefnug eller regndråbe ramte den, var smerten helt uudholdelig, fortæller Julie, der måtte i fuld narkose hver gang hun skulle have foden vasket, ligesom hun altid var barfodet, fordi det var umuligt for hende at få strømper og sko på.
Til at starte med går hun med krykker, men efter halvandet år kommer hun i kørestol, da hendes knæ på hendes raske ben ikke længere kan holde til belastningen. Og det er hårdt slag for Julie.
Du kan også læse om Cecilia, hvis smerter holdt hende i kørestol
- Jeg blev flov og ked af det, jeg gemte mig for omverdenen. Da jeg skulle have min lejlighed, sagde jeg, at det ikke skulle være nede i Kastrup, hvor alle mine venner og veninder var, jeg ville gerne væk derfra, siger Julie, der under forløbet valgte mange venner fra og begyndte at isolere sig meget i sin handicaplejlighed i Kastrup.
- Jeg hadede fredag og lørdag. Her lukkede jeg ned for alle sociale medier, så jeg ikke skulle se vennerne have det sjovt i byen, mens jeg sad alene, og ikke kunne være med, siger Julie, der også synes, det var svært at se sine venner starte på uddannelse, mens hendes liv var gået helt i stå.
Efter næsten et år med utallige undersøgelser får hun diagnosen CRPS, som også kaldes kompleks smertesyndrom. Det viser sig, at hendes nerve blev beskadiget, da hun vrikkede rundt på rulleskøjterne.
- Det var en lettelse, for nu vidste jeg, hvad det var, og så troede jeg jo, at jeg kunne blive behandlet og mit liv ville blive normalt og smertefrit igen, siger Julie.
Men sådan blev det ikke. For at finde en behandling, der virkede for Julie, var ikke lige til. Hun brugte mange år og flere tusinde kroner på utallige behandlinger i Danmark og tog også til USA for at få en behandling med ketamin, der bruges som hestebedøvelse, men intet hjalp.
Men så hørte hun om behandlingen cryoneurolyse på Cryo Center Copenhagen, hvor man fryser nerven for at stoppe dens evne til at sende smertesignaler til hjernen. Og det har ændret hendes liv, og gjort, at hun igen kan gå og stå.
- Pludselig er det næsten blevet svært at huske, hvilken fod det var, den var gal med, siger Julie, mens hun vrikker foden op og ned.