Vi skal have noget ud af livet

– Vi er familien med de gakkede gangarter, og når der lugter af brændt gummi ude på vejen, er det bare Jesper og hans kone, Camilla, der suser forbi på deres el-scootere.

Vittighederne flyver lavt, når Helle og hendes familie mødes. De er en temmelig usædvanlig familie på flere måder – også i forhold til sklerose, der ikke er en arvelig sygdom. Alligevel har Helle og Jesper Andersen, der er søskende, begge sklerose.

Jesper er gift med Camilla, der har sklerose, og så er der niecen, Sarah, der også er ramt. Desuden har de alle humoristisk sans, de kan lave sjov med det meste, men de har også en fælles sorg, for det er ikke og bliver aldrig sjovt at have sklerose.

Der var endnu to søskende i flokken fra Aakirkeby: en søster, der døde med sin sklerose, og en bror, der døde af kræft.

Alle fire bor på Bornholm. Søskendeflokken er mellem 50 og 60 år, og deres mor lever stadig. For hende vil det altid være en gåde, hvorfor netop hun og hendes mand fik en børneflok på fire, hvoraf de tre samt et barnebarn fik sklerose, for ingen andre i familien før dem har haft sygdommen.

Diagnosen ændrede børnenes liv for altid. De har alle haft drømme om, hvordan de ville leve deres liv, men nu blev det sådan, og så er det jo måden, man tager det på, som Jesper siger.

Nej tak til pension

Jesper er født med et lyst sind og en stor stædighed, og det fik han brug for, da han som 19-årig og som den første i familien fik diagnosen i 1986.

– Da jeg var færdig med skolen, fik jeg job på en tankstation. Jeg fik somme tider nogle syns- og føleforstyrrelser, men slog det hen, for det gik vel nok over, så jeg fortsatte bare med mit liv. Efter det job kom jeg til at arbejde på kirkegården og fortsatte i lære som anlægsgartner. Det blev ikke bedre med føleforstyrrelserne, tværtimod, så snurrede det også i mine ben.

– Jeg kunne stå med noget i hænderne uden at fornemme, om det var tungt eller let. Jeg skulle simpelt hen hele tiden lægge mærke til, hvad jeg lavede, ellers kom jeg til skade. Omsider gik jeg til vores læge i Gudhjem, der sendte mig til videre undersøgelser på Bispebjerg Hospital på Sjælland, siger Jesper.

Læs også om Ida og sclerose

På det her tidspunkt vidste Jesper godt, at der var et eller andet helt galt, for man blev jo ikke sådan uden videre sendt til København for at gå til læge, men han anede intet om, hvad det kunne være.

– Lægen var ikke voldsomt pædagogisk. Han fortalte mig, at jeg var alvorligt syg og havde sklerose. Neurologen, der lavede de sidste undersøgelser af mig, rodede i skuffen efter et ansøgningsskema til invalidepension. Det var det eneste, der var til mig, måtte jeg forstå.

– Det sagde jeg nej til. Fandme nej. Jeg tog hjem og fortsatte i mit job som anlægsgartner, siger Jesper.

Tænk ikke for meget

Sklerose er en sygdom, der betyder, at du ikke ved, hvordan du har det i morgen eller om en time. Du kan få forskellige attakker, føleforstyrrelse og lammelser, pludselig kan du måske ikke høre eller se. Sygdommen rammer hvor som helst og når som helst.

– Jeg lærte mig altid at holde øje med, hvad jeg lavede. Jeg kan jo ikke altid mærke, hvad jeg rører ved, eller mærke smerte og kulde og varme.

– I årenes løb har jeg haft mange attakker. Faktisk blev jeg engang indlagt med en sprængt blindtarm, for jeg kunne ikke mærke, at det var en anderledes smerte, og troede bare, det var endnu et attakker.

– Jeg har haft 30 gode år, fået børn, bygget hus og arbejdet. Nu kommer den svære tid. Jeg har fået medicin gennem alle årene, og jeg er på den sidste nye medicin, men igen … Du skal bare tage den og ikke tænke for meget over, hvilke bivirkninger der er, siger Jesper.

Han er i flexjob, går dårligt, og selv om han kun er 52 år, er kroppen medtaget af mange års sygdom.

Men han er stadig ikke til at slå ud, for Jesper er sat i verden for at få det bedste ud af sit liv, og det har han gjort.

Rundtosset

Storesøster Helle blev dybt ulykkelig, da hun hørte, at hendes lillebror havde fået sklerose, men dengang var hun ikke selv syg.

Det blev hun først som 46-årig i 2005.

– Jeg var alene og netop flyttet tilbage til Bornholm og min familie igen. Pludselig kunne jeg ikke se tv mere, billederne flimrede, og når jeg tænker tilbage, kunne jeg godt huske, det havde været sådan før, da jeg var ung, men dengang tog jeg mig ikke af det, siger Helle.

Denne gang gik hun heldigvis til lægen og videre til flere undersøgelser. Hun blev scannet og fik taget rygmarvsprøve, men den psykologiske uddannelse var åbenbart ikke blevet forbedret, siden lillebror fik sin diagnose.

– De ringede og fortalte mig, at jeg havde sklerose. Så gik jeg hjem og gravede haven, mens jeg tænkte over mit liv. Jeg var socialpædagog på en institution og elskede mit job. Jeg havde set, hvordan min bror havde haft det hele livet, og jeg havde set, hvordan han kæmpede, så hvad kunne jeg gøre andet end at få det bedste ud af mit liv herfra? Det gjorde jeg så.

Et postbud

Helle blev ofte attak-behandlet med medicin, og ifølge hende gjorde det hende så rundtosset, at hun f.eks. tog mod til sig og opfordrede en pæn enlig herre, Mogens, der boede i nærheden, til at komme med ud og plukke kantareller.

Mogens sagde ja tak, og i dag er Helle og Mogens gift.

Om han også har sklerose?

– Nej, det har han ikke. Han er bare postbud, som Jesper overbærende siger.

Væk fra kørestolen

Helle er stadig i arbejde, dog kun fire timer om dagen, for mere kan hun ikke klare.

Det er trætheden, der er det værste. En ødelæggende træthed, der ikke kan helbredes, selv om man lagde sig til at sove døgnet rundt, men Helle kæmper, nøjagtig som hendes bror gør.

– Jeg går og cykler, og jeg danser linedance. Hvis jeg ikke havde gået til dans, er jeg sikker på, at jeg havde været på krykker i dag, siger Helle.

Sklerose er åbenbart en sygdom, som man kæmper med hver eneste dag livet igennem, en sygdom, man måske kan slå handler af med – eller man kan i hvert fald prøve på det, som Camilla gjorde.

Hun er Helles veninde og har haft sklerose i mange år.

– Jeg fik sklerose, da jeg var 33 år og havde fået mit tredje barn, siger hun.

Camilla kom i kørestol meget hurtigt efter diagnosen, men efter et års hård træning fik hun trænet sig op til at kunne gå igen og besluttede herefter, at hun ikke skulle sidde i kørestol, før børnene var flyttet hjemmefra.

Hun har været så heldig, at hun stadig er gående, dog med stok og el-scooter ved længere afstande. Hun kom på besøg hos Helle på Bornholm, kastede et blik på Jesper og snuppede ham, selv om hun altid havde sagt, at hun aldrig ville have en mand med sklerose.

– Det sagde jeg, fordi mit liv ikke bare skulle være sygdom og hjælpemidler – og det blev det heller ikke. Det er vigtigt, at vi gør alt det, vi bliver glade af og har lyst til.

Svært at acceptere

Det kan være svært at få sklerose og være Sarah på 39 år, når hun er i familie med så stærke mennesker som Helle, Jesper og Camilla. Hun vil helst ikke erkende, at hun også har sklerose, men det er en følgesvend, du ikke bare kan glemme. Desværre.

– Jeg er udlært kok, men det job kunne jeg ikke beholde. Jeg kan ikke være i et køkken, når jeg ikke kan mærke forskel på varmt og koldt eller mærke, når jeg skærer mig eller slår mig.

– Jeg var 28, da jeg fik diagnosen. Jeg havde i et stykke tid haft føleforstyrrelser og spurgte Jesper, om det mon føltes som at gå på vat, når man har sklerose? Han sagde ja, og så fik min mor mig af sted til undersøgelser i en vældig fart, og det var jo så sklerose.

– Jeg har haft mange attakker, men for mig har det været svært at indrømme, at der er ting, jeg ikke kan. Det er svært at møde gamle venner, der spørger: Hvad laver du så? Ja, så er jeg jo hende, der er kommet på førtidspension. Jeg er hende, der ikke kan vise et fint arbejde eller mand og børn frem. Til gengæld kan jeg sige, at jeg er ved at finde mig til rette i det liv, der er blevet mit. Jeg har min familie, jeg har min hund, jeg har mange gode dage, men man kan ikke sige, mit liv blev, som jeg drømte om, siger Sarah.

Sådan er det også at have sklerose. Som Camilla siger:

– Jeg er ikke den Camilla, som jeg gerne ville være. Kræfterne rækker ikke til alt det. Her i familien er det vores erfaring, at mennesker med sklerose bør prioritere deres kræfter, og ud fra det vælge, hvad der er vigtigst at gøre hver dag.

Og det gør de så, familien Andersen fra Aakirkeby. Med og uden el-scooter, med og uden linedance og krykkestokke, med og uden hund. Familien Andersen har måske nok et gen, der kan medføre sklerose, men de har også alle det til fælles, at de vil have noget ud af livet, mens de er her.