Hjælp til pårørende til ALS-patienter

Min mor døde af ALS for nogle år siden, og det var et hårdt forløb. Især for min far, som var pensionist og helt tyndslidt af at passe hende, da hun til sidst slet ikke kunne løfte armene og måtte have hjælp til alt. Han fik stort set ikke sovet om natten i over tre måneder og var helt udmattet, da min mor døde.

På intet tidspunkt blev han tilbudt hjælp til aflastning i hjemmet, fordi han selv var i fysisk god form. Men et er at tage sig af hus og have alene, noget andet er at passe sin syge kone nat og dag samtidig.

Nu er der desværre sket det, at en af mine veninders far også har fået konstateret ALS, og jeg kan næsten ikke bære, at hendes mor skal igennem det samme mareridt som min far.

Derfor vil jeg høre dig om, hvad man har krav på af hjælp, så de allerede nu kan få søgt om den. Det går jo desværre ofte hurtigt ned ad bakke med den grimme sygdom, og det er hårdt at stå med det hele selv.

Min veninde bor ligesom mig langt væk fra sine forældre, så hun kan ikke hjælpe til i hverdagene, men kun give et nap med i weekenderne.

Tak for en god brevkasse!

Jeg får ofte spørgsmål fra pårørende til alvorligt syge eller handicappede, som er ved at bukke under for den store pasningsopgave, det er forbundet med, og som ikke oplever at få den nødvendige hjælp fra kommunen.

Det er på alle måder trist læsning, og det undrer mig, at kommunerne ikke i højere grad støtter de pårørende. Ikke mindst fordi I er en uvurderlig hjælp både for den syge og for kommunen, og der derfor er al mulig grund til at bakke op om, at det ikke bliver for meget.

Der er desuden intet lovgivningsmæssigt, som forhindrer en kommunal hånd i ryggen. Der findes sågar et helt kapitel i serviceloven, som beskriver muligheder for at støtte med både omsorg, hjælp og personlig pleje.

Så det lyder helt forkert, at din far ikke fik tilbudt hjælp under din mors sygeforløb, og du har ret i, at det er en rigtig god idé at få kommunen på banen så tidligt som muligt hos din veninde.

Først og fremmest skal din veninde bede kommunen om et visiterende hjemmebesøg hos forældrene. Det er en god idé, at hun også deltager, så hun har mulighed for at hjælpe sine forældre med at komme godt fra start i samarbejdet.

Visitatoren har vejledningspligt og skal derfor informere om alle de støttemuligheder, der findes. Du nævner selv aflastning, som sammen med afløsning skal tilbydes ægtefæller, forældre eller andre nære pårørende, som passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

”Afløsning” dækker over, at der kommer en anden i hjemmet og overtager plejen i nogle timer, mens ”aflastning” typisk er midlertidige ophold på et plejehjem for den syge, så de pårørende kan samle ny energi til stadig at være der for deres kære.

Derudover er der mulighed for at få bevilget hjælp til rengøring, personlig pleje såsom f.eks. bad og barbering, madservice og diverse hjælpemidler.

Det er også muligt at søge om at få en ”selvudpeget hjælper”, hvis f.eks. din veninde eller en anden pårørende har mod på at påtage sig sådan en opgave. I så fald ansættes hjælperen af kommunen, hvilket vil kræve orlov fra et eventuelt andet job.

Alle foranstaltninger bevilges efter en konkret vurdering, og da ALS ganske rigtig er en sygdom, som udvikler sig hurtigt, bør det være muligt tidligt i forløbet at lave en god aftale med kommunen om at sikre, at hjælpen løbende tilpasses behovet.