Demens: Seks gode råd til de pårørende

– Mange kalder demens ”de pårørendes sygdom”, fordi det er de pårørende, der oplever forfaldet og de mange ændringer, personen med demens gennemgår. Men den syge lider jo også. Han eller hun mister mere og mere af sig selv og kan gradvist mindre. Derfor er demens også ”de tusind nederlags sygdom”, siger Gitte Kirkegaard, der er demensfaglig leder i Haderslev Kommune og formand for landets demenskoordinatorer.

Gitte Kirkegaard har arbejdet med demens i over 20 år og rådgiver dagligt personer med demens og deres pårørende.

Pårørende til personer med demens er ægtefæller, børn, børnebørn, venner, naboer og andre med en betydningsfuld relation til personen med demens.

Det er vigtigt, at de får hjælp til at takle hverdagens udfordringer, for det er mere psykisk belastende at yde omsorg for en person med demens end for et menneske med udelukkende fysisk svækkelse, viser både dansk og international forskning.

Pårørende til mennesker med demens har øget risiko for at udvikle stress og depression, og de går også ofte til lægen og tager mere receptpligtig medicin end normalt.

Skyld og skam

I begyndelsen af et demensforløb er det ofte psykisk belastende at forholde sig til diagnosen, der påvirker hverdagslivet og relationen. Flere og flere af de daglige opgaver påhviler den pårørende, særligt ægtefæller eller samlever, og det trækker på deres kræfter og overskud.

Senere i forløbet kan pårørende blive fortvivlede og skamfulde over, at personen med demens udviser upassende adfærd. Det kan medføre, at man isolerer sig fra venner og familie, og det efterlader den pårørende i en stor ensomhedsfølelse.

Samtidig er det vigtigt at understrege, hvor meget de fleste ægtefæller tilstræber at opretholde forholdet, og at relationen fortsat betyder meget for dem.

Mange ægtefæller strækker sig også langt for at have personen med demens boende hjemme længst muligt, hvorfor særligt tiden lige før indflytning på plejehjem kan være ekstra fysisk og psykisk belastende for pårørende.

6 gode råd

Er du selv pårørende til en person med en demenssygdom, har giver Gitte Kirkegaard dig her seks gode råd.

1. Kontakt kommunes demenskoordinator, der kan yde rådgivning og støtte på mange forskellige områder ved mistanke om demens. Er der allerede en diagnose, bliver du kontaktet af en demenskoordinator for et møde i eget hjem. Tag generelt imod al den hjælp, du kan få.

2. Ikke alle kommuner har en demenskoordinator tilknyttet. Så må du/I forbi egen læge og selv være opsøgende.

3. Søg viden, hjælp og støtte hos f.eks. Alzheimerforeningen, der har gratis telefonrådgivning til alle med demens inde på livet, eller Nationalt Videnscenter for Demens. Der findes også Facebook-grupper for pårørende samt bøger og podcasts om emnet. Pårørende kan også have glæde af psykologsamtaler eller pårørendegrupper.

4. Tag din egen iltmaske på, før du hjælper personen med demens! Spørg dig selv, hvad der gjorde dig glad og gav dig overskud engang – og hvad der skal til for at opleve den glæde og energi igen og flere gange. Drøft evt. mulighederne og find løsninger på det praktiske med en demenskoordinator eller egen læge.

5. Ræk ud til din/jeres omgangskreds. Det kan nedbryde tabuet og både gavne dig og personen med demens, du er tæt på.

6. Gør op med dig selv, hvornår nok er nok, så du ikke overskrider dine egne grænser for f.eks. intimitet. Det er okay at sige fra og passe på sig selv. Fagpersoner kan hjælpe med at vurdere, hvornår det er på tide med f.eks. aflastningsophold, hjemmehjælp og plejehjem.

Kilde: Gitte Kirkegaard og Nationalt Videnscenter for Demens