Ejner lever godt med demens: Det skulle ikke slå mig ud

Det var ikke Ejner selv, men hans hustru, Susanne, der først bemærkede, at noget havde forandret sig. Hendes mand gennem 40 år var begyndt at snuble og blive mere klodset, og det lignede ham ikke.

– Jeg stødte oftere ind i ting. Det var, som om dørkarmene blev smallere, og i stedet for at træde ned fra kantstenen faldt jeg ned fra den, husker Ejner Nielsen, som blev enig med sin hustru om, at han hellere måtte gå til lægen og blive undersøgt.

Lægerne havde dog svært ved at regne ud, hvad Ejner fejlede. Først efter talrige prøver og besøg på Hukommelsesklinikken stod Ejner for syv år siden med en diagnose: Lewy body demens, en neurodegenerativ demenssygdom, der også kan medføre bevægeforstyrrelser, synshallucinationer og koncentrationsbesvær. En nedslående besked, men Ejner fortæller, at han på grund af den lange udredning havde haft god tid til at forberede sig på den.

– Det tog jeg ret nøgternt, for jeg vidste jo efterhånden, at noget var galt. Det var ikke ligefrem en lettelse, men det var rart at få afklaring. Det skulle ikke få lov til at slå mig ud, siger Ejner.

I årene, der er gået siden, har sygdommen udviklet sig yderligere, og også Ejners sprog er blevet påvirket.

– Jeg er blevet langsommere i min kommunikation, siger Ejner, som må bruge lidt længere tid på at formulere sig.

Derudover har han også måttet vænne sig til, at musklerne bliver gradvist mindre samarbejdsvillige. Han nævner som eksempel, at græsslåmaskinen er begyndt at volde ham besvær.

– Jeg kan ikke længere slå græs, men gudskelov er min græsplæne lille, siger han og smiler.

Ejner er pensioneret smed og har fire børn, hvoraf de tre bor i nærheden og er flinke til at hjælpe med småt og stort. Datteren Stine kommer for eksempel og fjerner ukrudt.

– Der er mange ting, jeg ikke kan mere, men jeg har accepteret, at sådan er det bare. Jeg vil ikke spilde min tid på at stræbe efter at gøre det, jeg var vant til, siger Ejner, da vi møder ham til en snak om det gode liv med demens.

I samme båd

I dag er han 74 år og går op i at skabe sig en meningsfuld hverdag på trods af sin sygdom, og den afhænger især af de mennesker, han omgiver sig med.

En af dem er jævnaldrende Bente Olofsen, som driver demenscaféen Livsglæde i Tårnby, hvor Ejnar kommer hver anden uge.

Mellem 15 og 30 demensramte og deres pårørende møder op i caféens åbningstid, og der er altid kaffe og kage nok, lover Bente, som også sørger for, at der står friske blomster på bordene.

– Det er for at skabe den der hjemlige hygge. De skal føle sig trygge, når de kommer her, siger Bente.

Hun møder mange demensramte og deres pårørende gennem sit arbejde som frivillig og fortæller, at hun synes, Ejnar skiller sig ud med sit positive sind.

– Du har altid en frisk bemærkning til os. Nogle gange kniber det for dig med at finde ordene, men du er fantastisk til at holde fokus, indtil det lykkes. Det er sjældent, vi ikke får hele historien, siger hun og smiler hen over kaffekoppen til ham.

Bente tog initiativet til Café Livsglæde for syv år siden, og næsten lige så længe har Ejner været fast gæst. I begyndelsen med hustruen Susanne ved sin side, men efter at være blevet enkemand for fire år siden kommer Einer alene.

– Jeg skal selv sørge for at deltage i ting, selv om det kan være svært. Susanne var bedst til den slags, men det er godt at komme ud blandt andre, og her er vi i samme båd, siger Ejner.

Travlhed ved kassen

Et lille emblem i grønt og blåt sidder over Ejners ene brystlomme. Han bærer altid demenssymbolet et synligt sted, men det er desværre langt fra alle, som genkender symbolet og ved, hvad det betyder.

– Flere gange har jeg stået og fjumret med at få varerne ned i posen, siger Ejner, som godt kan have brug for et par sekunder længere, når han for eksempel står ved kasseapparatet.

– Indimellem er der nogle, som giver et nap med, andre gange kan folk godt have travlt, men så må de bagerste bare gå over i en anden kø.

Mere oplysning om demensramtes behov ville være på sin plads, mener Ejner, og Bente giver ham ret. Det er hendes oplevelse, at folk er blevet mere opmærksomme på usynlige handicaps, men hun ville ønske, at kendskabet til demens var større.

– Det vigtigste er at sætte sig ind i det. Man skal ikke skynde på en demensramt, for det nytter ikke noget, siger Bente, som selv har været pårørende til demens ad to omgange.

– Min far var demensramt, og min mand nåede også at blive diagnosticeret. Han blev bare 61 år, og det gjorde noget ved mig, at han blev ramt i den unge alder, siger hun.

Bente står blandt andet også bag et projekt med besøgsvenner for demensramte og er for nylig blevet kåret som årets frivillige i Ældre Sagens lokalafdeling i Tårnby.

– Det er en frygtelig sygdom. Den kan trække i langdrag, og de skal ikke føle sig alene i det.

Sved på panden

Få hundrede meter fra caféen ligger Daghjemmet Blåklokkevej, et kommunalt tilbud til ældre borgere i Tårnby Kommune, som bor hjemme og ønsker at deltage i aktiviteter og socialt samvær. Et fuldt udrustet træningscenter er blandt faciliteterne, og her er Ejner ofte at finde.

– Træning betyder meget for, at jeg ikke skal falde endnu mere sammen. Og så er det sjovt!, siger Ejner og tilføjer, at han førhen var af den overbevisning, at stolegymnastik kun var for gamle mennesker.

– Men når jeg har været i gang med det i en times tid, så har jeg altså fået sved på panden.

Ejner sætter kurs mod motionscyklerne, men bliver standset på vejen af to velkendte ansigter.

Gitte og Susanne arbejder som social- og sundhedshjælpere, og gensynsglæden er stor, selv om det kun er et par timer siden, de sås sidst.

Da var Ejner med til daghjemmets årlige påskefrokost, og han uddeler krammere til begge.

– Vi ses i morgen, siger Gitte, og kalder så efter ham:

– Og gå nu lige hjem!