Nalina er født med Sticklers syndrom

Selv om Karina og Kasper ikke havde planlagt, at de skulle være forældre på det tidspunkt, så glædede de sig alligevel meget over, at Karina var gravid.

– Glæden ved at skulle være forældre er nok noget af det største, et menneske oplever, siger Karina Arensbach, der er i gang med en kontoruddannelse, og Kasper Jensen, der er pædagogmedhjælper og sælger. De er begge 26 år og bor i Herning.

– Da jeg var i uge 28, kunne jeg ikke mærke liv. Jeg blev meget urolig og ringede til Kasper og sagde, at jeg tog til tjek på sygehuset. Jeg var virkelig bange, fortæller Karina.

Fostret blev scannet, og det viste sig, at det havde væske i et af de fire kamre i hjernen. Det var noget, som lægerne og jordemoderen aldrig havde set før, så de kunne ikke give nogen forklaring.

– Det er den mest forfærdelige udmelding, jeg nogensinde har fået. Jeg brød totalt sammen, fortæller Karina.

Læs også om Sten, som med sin lastbil skaber glæde blandt syge børn

Den unge familie blev tilknyttet sygehuset i Skejby, hvor Karina skulle til scanning en gang om ugen. Men heller ikke her kunne lægerne sige, hvad der var galt med den lille pige.

Det var utrolig hårdt for Karina og Kasper. Deres tanker kredsede hele tiden omkring de værste scenarier.

– Vi var utrolig bange for, at hun skulle dø. Vi følte, at risikoen var meget stor.

Da hun var i uge 37, havde lægerne taget en beslutning om, at barnet skulle tages ved kejsersnit.

Sticklers syndrom

Karina fik ikke sit barn op til sig efter kejsersnittet. I stedet tog jordemoderen og det øvrige fagpersonale – og her var rigtig mange til stede – barnet med til undersøgelser.

Kasper fulgte sin lille datter.

– Hun skreg højt og hjerteskærende hele tiden. Det var næsten ikke til at bære. Det var, som om hun havde voldsomme smerter, og ingen kunne gøre noget ved det. Det er forfærdeligt at føle sig så magtesløs, fortæller Kasper.

Men i samme øjeblik, den lille pige blev lagt ved Karinas bryst, holdt hun op med at græde.

– Det var en fantastisk oplevelse. Alle de negative tanker var pludselig borte. Jeg fik den moderfølelse, som alle forældre glæder sig til. Vores lille Nalina overlevede, siger Karina.

Nalina var til scanning, og der blev stillet syv forskellige diagnoser. Alt fra engelsk syge til, at hun var spastiker. Men blodprøver og nye scanninger viste, at ingen af dem passede.

Nalina blev født med blandt andet ganespalte, hun mangler knogler i kraniet, har store øjne og bløde knogler i mellemansigtet.

– Det var en utrolig sød og fantastisk børnelæge, der efter at have undersøgt Nalina, kunne stille diagnosen Sticklers syndrom, og kunne fortælle, hvilke alvorlige konsekvenser det ville få for vores barn.

Læs også om Lærke på 11, som har type 1-diabetes

Leger vildt

Børn, der fødes med Sticklers syndrom, har nedsat syn og hørelse, og lægerne gjorde det klart, at der var mange ting, Nalina enten fik meget svært ved eller aldrig kunne lære, for eksempel at kravle og senere at gå. Nalina er netop fyldt 2 år, og hun gør alt det, som lægerne mente, at hun måske aldrig ville komme til. Hun kunne gå, da hun var omkring 14 måneder, og hun løber rundt som alle andre livlige børn.. Allerede, da hun var tre måneder, fik hun briller, fordi hun er meget nærsynet.

Hendes motorik er også så fin, at hun selv kan drikke af en kop og bruge en gaffel.

Nalina er blevet opereret for sin ganespalte og har hjelm på, når hun er i vuggestue, så hun ikke kommer til skade med sit hoved.

– Vi har aldrig set Nalina som et handicappet barn. Hun er vores lille guldklump og skal have lov til at udfolde sig som alle andre børn. Forældreparret fortæller, at hele forløbet sled rigtig meget på deres forhold: Usikkerheden, de negative tanker, drømme, der bristede, og ikke mindst frygten for at miste deres lille pige.

– Vi havde ikke tid til at være kærester, og det gør ondt.

– Nu har vi lagt alle sorgerne og de dystre tanker bag os. Vi lever et næsten normalt liv som småbarnsforældre. Og vi bruger ikke energi på at tænke negativt om Nalinas fremtid. Vi tager tingene i den rækkefølge, de kommer, og glæder os hver dag over de mange små ting, som Nalina lærer.