Om en måned udkommer Aviajas bog ”De kaldte hende hjertekriger”. Hun har ikke selv skrevet den, for hun er kun fem år, og selv om man kan meget i den alder, kan man altså ikke skrive en hel bog. Det er hendes mor, Sabrina Villarreal, der har skrevet bogen til Aviaja og alle de andre børn, der har et hjerte, der ikke er, som det skal være.
Sabrina og hendes mand, Thomas, har grædt mange tårer. De ved, at risikoen for, at Aviajas hjerte bliver dårligere, er stor. Aviaja selv ved godt, at hun har et dårligt hjerte. Mest af alt er hun ked af, at hun må undvære bedsteveninden fra børnehaven, at hun ikke kan komme med til børnefødselsdage eller have legeaftaler. Der er så meget, der ikke kan lade sig gøre lige nu, og det er svært at forstå, når man kun er fem år.
Aviaja kan ikke tåle at blive smittet med corona eller influenza, så hun og hendes lillebror, Lionel, er hjemme hos mormor og morfar, når far og mor skal på arbejde. Sådan har det været, siden coronaen begyndte at hærge i Danmark i marts. I august kom hun igen i børnehave, men nu er coronaen vendt tilbage, så Aviaja er hjemme igen.
Mormor, Lone, er efterhånden en trænet babysitter, og det er hende, der har indstillet den unge familie til at modtage Familie Journals Julekurv som en opmuntring i en svær tid – og svær er den, når familien hver dag kæmper med uvisheden og angsten for, hvad der vil ske med Aviaja.
– Det var først, da Aviaja var otte uger, at lægerne opdagede, at hun havde en medfødt hjertefejl, der hedder ”ventrikel septum-defekt”. Det betyder, at Aviaja havde flere små huller i hjertet, men heldigvis groede de sammen af sig selv i løbet af hendes første leveår. Hun havde det faktisk rigtig fint indtil oktober 2019, hvor hun pludselig blev rigtig dårlig fra den ene dag til den anden, fortæller Sabrina og tilføjer:
– Hendes hjerte pumper på nedsat kraft, og der er ingen forklaring på hvorfor. Vi ved, det kan være en arvelig hjertefejl, men vi kan ikke sige, hvorfra fejlen kommer, og hvordan det vil gå i fremtiden. Vi kender ikke til medfødte hjertefejl i min del af familien. Thomas er adoptivbarn fra Columbia og kender ikke sine biologiske forældre, så vi kan selvfølgelig ikke udelukke, at hjertesygdommen måske kommer fra den side af familien.
En dum sygdom
Aviaja kom straks i medicinsk behandling, og fra den ene dag til den anden blev en ganske almindelig børnefamilie til en familie, hvor de voksne hver dag kæmper med angst og uvished og samtidig gør alt, hvad de kan, for at leve et helt normalt liv, så Aviaja og Lionel ikke mærker mere end højst nødvendigt.
– Der er blevet grædt rigtig mange tårer i det her hus. Angsten for at miste vores barn, uvisheden om, hvad det betyder for hende, fylder alt i vores liv. Det værste er, at vi forældre ikke selv kan tage sygdommen fra hende. Forældre skal fixe ting, og det kan vi ikke. Vi kan ikke gøre andet end at beskytte og elske vores pige, siger Sabrina og Thomas.
Og det gør de så. Hver dag står de op og gør, som de plejer. Aviaja elsker at være hjemme, men hun savner sin børnehave. Hun er en ung dame med temperament, og hun har bestemt ikke noget godt at sige om corona.
– Der er en dum sygdom, som jeg ikke kan tåle at få. Sygdommen kom også i børnehaven, lige den dag jeg holdt min bedste veninde i hånden, og så kunne jeg ikke gå i børnehave længere, siger hun.
I hverdagene passer far Thomas sit arbejde som tømrer, mens Sabrina arbejder som økonomisk sagsbehandler og så meget som muligt hjemmefra. Resten af tiden er Aviaja et sted, hvor hun bare elsker at være.
– Jeg er hjemme hos mormor og morfar. Så er min lillebror, Lionel, også med nogle gange, og så leger vi sammen. Han bliver bare så sur, når jeg griner ad ham, fniser hun.
Det må også af og til være kedeligt at være lillebror på to år, når storesøster på fem bare gerne vil bestemme og snakker som et vandfald.
– Hun har taget sin sygdom i stiv arm. I virkeligheden vil hun gerne være nøjagtig ligesom alle de andre børn i børnehaven, men hun bliver træt, når hun har været der en halv dag. Hun kan ikke det samme som dem, og hun kan ikke lege vilde lege. Hun tænker over mere, end en lille pige burde gøre, for hvad siger man til et lille menneske, der spørger, om hun skal dø? Det skal hun selvfølgelig ikke, siger vi, men vi ved det jo ikke, siger Thomas.
Aviaja er en lille klog pige, der har fået taget så mange blodprøver, at hun nu ved med sikkerhed, at hun ikke er en rigtig prinsesse, som de voksne ellers gerne kalder hende. Hun har jo ikke blåt blod i årerne, som hun påpeger, så nej: Hun er ikke en prinsesse, men en hjertekriger.
Hun er en kriger
Der fødes ca. 500 hjertebørn om året i Danmark. Aviaja er et af dem. Medicinen gør, at hendes hjerte ikke skal pumpe så hårdt, at det bliver slidt og forstørret. Medicinen virker, som den skal, men om den bliver ved med det, er ikke til at sige. Der er heller ingen, der kan sige, om hun en dag skal have nyt hjerte, og derfor har familien besluttet sig for at få det bedste ud af alle dage.
– Aviaja er et hjertebarn, der altid vil være anderledes. Om dagen i børnehaven er hun stærk og gør alt, hvad de andre gør. Men de ser hende ikke, når hun kommer hjem og er træt og skal sove, fordi hendes kræfter simpelt hen ikke rækker. Medicinen gør hende ikke rask, men den hjælper hende til at leve sit liv som andre børn. Næsten. Aviaja har brug for, at der bliver taget hensyn til hende, selv om hun ser rask ud. Det vigtigste for hende er at lære sig selv at kende, så hun finder ud af, hvor hendes grænser går. For uanset hvor meget vi vil gøre for hende, så kan vi ikke leve hendes liv for hende. Hun er stærk og slås for sit liv hver dag. Derfor er hun en kriger, siger forældrene.
Sabrina har netop skrevet børnebogen ”De kaldte hende hjertekriger”, der handler om pigen Aviaja, som er født ind i en ganske særlig klan af mennesker. De kaldes hjertekrigerne. Når man er hjertekriger, har man sin helt egen isbjørn, hvis særlige opgave er at beskytte og hjælpe sin hjertekriger til at finde styrke, mod og vilje i livet. Aviajas isbjørn hedder Thea. Nogle gange kan det godt være svært at være hjertekriger. Og når en vaskeægte hjertekriger glemmer at huske, hvem de er, så forsvinder deres isbjørn – og pludselig er Thea-isbjørn også forsvundet. Med kærligheden som det eneste våben i sit sind drager Aviaja ud på en rejse for at finde sig selv og Thea-isbjørn igen.
Læs også om Jonathan der har en hjertefejl
Aviaja er glad for bogen, mens Lionel er en smule misundelig, for hvorfor er han bare et menneske, når Aviaja er en kriger?
Det vil vise sig i den næste bog, som Sabrina er ved at skrive. Den handler om de glemte børn.
– Søskende til hjertebørn bliver tit overset. Lionel vil også gerne være noget helt særligt, ligesom hans storesøster er. Derfor er den næste bog til ham og alle de andre børn, der er søskende til syge børn. For Lionel og de andre er ikke glemte, de har deres egen historie, og den fortæller jeg i næste bog, siger Sabrina.
Det er Lionel helt tilfreds med, og han har jo også et flot navn med sig. Han er opkaldt efter fodboldspilleren Lionel Messi, der spiller i Barcelona og har fantastiske talenter på en fodboldbane, men det er en helt anden historie ...
