Kender du følelsen af, at drømme og ønsker for livet bliver skubbet foran dig? Ikke fordi du ikke vil dem, men fordi du ikke er nået til dem endnu, og fordi livet kommer lidt i vejen. For Jacob er det lige omvendt, for trods sin nuværende tilstand er det oplevelser og drømme, som giver ham lysten til at leve livet.
Da Jacob Riis-Nielsen var 14 år, var drømmene, som de nu er i den alder. Rød Ferrari og professionel fodboldspiller. Men der var også drømmen om at blive uddannet kok, og at han en dag skulle finde en skøn kvinde og stifte familie med hende. Men allerede i en ung alder så han drømmene forsvinde mellem hænderne på ham.
Jacob er født med en alvorlig og meget sjælden arvelig sygdom, Machado Josephs sygdom. Sygdommen, som typisk først går i udbrud i 40-årsalderen, gør, at hjernens forbindelser til musklerne bliver kortsluttet. Jo tidligere sygdommen går i udbrud, jo værre bliver symptomerne. Jacob har den kedelige rekord at være den yngste diagnosticerede i Danmark.
I dag er han 28 år. Sygdommen har allerede taget det meste af hans førlighed og hans tale. Jacobs mor, Vivi Riis-Nielsen, fortæller, at det værste for Jacob er at have mistet evnen til at kommunikere, for hans hjerne er stadig helt skarp. Det er frustrerende for Jacob, at han ikke længere kan udtrykke sig verbalt og føre en almindelig samtale.
– Der kan en sjælden gang imellem komme et svagt ”ja”, men ellers er det uforståelige lyde, han siger, fortæller hun.
Det meste af kommunikationen mellem dem foregår derfor ved hjælp af spørgsmål, som Jacob kan svare ja eller nej til, for han har et system, hvor han svarer ved at pege. Strækker han pegefingeren, svarer han ’’ja’’, mens pege- og langefinger sammen er et ’’nej’’.
Man kunne tro, at det at være helt klar og normal i hjernen, men fanget i en næsten ubevægelig krop og afhængig af sin kørestol, gør, at lysten til at leve livet forsvinder.
Men tværtimod, så har Jacob faktisk en glubsk appetit på livet, og han har blandt andet sprunget i faldskærm flere gange og besteget Nordeuropas højeste bjerg, Galdhøpiggen. Han har stadig mod på flere oplevelser, og for nylig fik han endnu en i Herlev.
Social indsats
Mange af os forbinder nok stadig pr. instinkt motorcykelklubber med kriminelle, rygmærker og barske fyre, men i Danmark er der registreret over 500 klubber med rygmærker, og langt størstedelen fungerer udelukkende som hyggelige foreninger, hvor medlemmerne mødes om at skrue og banke på motorcyklerne, køre ture og have et sted at mødes.
En af disse klubber er Loud’N’Proud MC i Herlev. Her er Bjørn Christiansen præsident, og selv om han og resten af klubbens medlemmer på afstand måske godt kan ligne nogle hårdkogte bananer i deres læderveste, skal man ikke snakke med dem i mange minutter, før man mærker hjertevarmen.
Loud’N’Proud er Europas første godkendte demensvenlige motorcykelklub, fortæller Bjørn stolt, mens han viser Familie Journals udsendte det diplom, som hænger på væggen sammen med avisudklip fra arrangementer, hvor klubbens medlemmer kører med demente ældre.
– Vi vil gerne yde en social indsats her i klubben, og efter jeg hørte Jacobs historie, sad jeg med en klump i halsen. Så var jeg simpelt hen nødt til at gøre noget.
Loud’N’Proud har derfor arrangeret en klubaften for Jacob – med mad, hygge og så selvfølgelig en tur i motorcykelkortege. Det har været lidt af en hovedvrider at finde en løsning, så Jacob kan komme med på køretur, fordi han normalt er afhængig af en kørestol, men de har fundet en fin løsning.
– Vi har fået en fyr til at komme med en Boom Trike-motorcykel, så han kan sidde ordentligt og stadig få følelsen af motorcykel.
En Boom Trike-motorcykel er et kæmpe monstrum på tre hjul. Den, Jacob skal køre med på, er hvid med sorte lædersæder og kromrør langs maskinen.
Frisk på alt
Jacobs handicapbil triller ind på klubbens lille gårdsplads, som allerede er godt fyldt op med krom og læderveste. Ud over Jacob selv er hans medhjælper, Michael Albertsen, hans søster og mor også med.
Alle hilser på de nyankomne. Der hilses med knyttede næver, hvilket lyder voldsommere, end det er. En såkaldt ”fist bomb” er håndtrykkets seje ’’bror’’, hvor man bumper knoerne sammen.
Jacob og familien bliver vist rundt i klubhuset, og de beundrer de mange motorcykler.
Jacob og Bjørn udveksler gaver. Jacobs gave til Bjørn er bogen ”Jeg vælger livet til”, som er en bog om Jacobs historie og ønsket om at leve livet trods en invaliderende sygdom. Bjørn forærer Jacob klubbens T-shirt med logo, og Jacob får omgående hjælp til at få den på.
Mor Vivi står konstant omkring Jacob og hjælper med at sætte ord og følelser på det hele. Hun ved, hvor meget Jacob glæder sig, til det går løs.
– Jacob er frisk på hvad som helst og er ikke bange for noget.
De har snakket meget om hans eventyr og de risici, der er forbundet med det, han kaster sig ud i i hans tilstand.
– Går det galt, så går det galt. Men han vil have det bedste ud af sin tid, siger Vivi.
Vibrationer
Jacob skal have hjælp til at åbne øjnene, og medhjælper Michael tager fat om Jacobs hoved og trækker øjenlågene op, så han kan se omgivelserne. Ved første øjekast ser det lidt voldsomt ud med Michaels store hånd på Jacobs hoved, men der er så utrolig meget omsorg fra den store mand. Når man så ser Jacobs øjne, ser man, hvor utroligt udtryksfulde de er. Der er ingen tvivl om, at den unge mand er både spændt og utrolig begejstret.
Michael hjælper Jacob til at se den kæmpestore Boom Trike-motorcykel, da den bliver parkeret på gårdspladsen.
I dagens anledning har Bjørn fundet sin gamle hjelm frem, og der er stolthed at spore hos begge, da Bjørn spænder hjelmen på hovedet af Jacob. Jacobs ene ben ryster, og det virker som en reaktion på glæden og spændingen over, at det snart går løs. Hjælperen Michael lægger blidt en hånd på benet.
Da tiden er inde, løfter Michael ham over på Boom Trike-motorcyklen. Omkring ham står et par gutter, som sammen får spændt Jacob fast i sædet og hans fødder sat fast på fodstøtterne. Nu kommer arbejdet med at få sat kortegen op. Hvem skal køre forrest, hvem danner bagtrop, og hvem holder øje med, at Jacob er okay?
Vivi er så glad for den oplevelse, som Loud‘N’Proud har valgt at give Jacob.
Bjørn råber dessiner ud blandt bikerne med en megafon, og på ingen tid er de 18 rumlende kværne klar til at indtage vejene i og omkring Herlev, til ære for Jacob.
Tegnet bliver givet fra Bjørn, som kører i front, og som fra en gigantisk maskine giver udstødningerne lyd, og kortegen sætter af sted. Turen går gennem Herlev, ud til motorvejen og tilbage på veje omkring forstæderne til København, inden de efter 30-40 minutter er tilbage.
Se Jacob på sit livs køretur i videoen herunder
Da Jacob igen er retur i sin kørestol, sætter den ene biker sit knæ i jorden foran Jacob og tager fat om hans skuldre.
– Jeg håber, du havde en fed tur, for det var virkelig fedt at køre med dig.
Og det havde Jacob. I samarbejde med mor Vivi har Jacob efterfølgende skrevet til Familie Journal, at han var så glad og stolt over alt det, Loud’N’Proud har gjort for ham.
– Jeg har mega respekt for dem, det var en kæmpe oplevelse. Turen på Boom Trike-motorcyklen, med alle de andre motorcykler omkring mig, var fantastisk. Jeg følte mig som en af drengene og glemte alt om mit handicap, mens jeg susede derudad og nød følelsen af frihed.
Som Jacob siger, kan man godt give den gas, selv om man sidder i kørestol. Man skal bare have hjælp til det, og så længe der er gode og fantastiske mennesker, som for eksempel Loud'N'Proud, så er bare om at være åben og taknemmelig over, hvad livet stadig kan byde på.
