Gert og Tina Poulsen i Vissenbjerg på Fyn har gennem det seneste par år haft en særlig aftale med deres naboer Janni og Gunnar. Internt har de spøgefuldt givet arrangementet navnet NIS – Naboernes Indsatsstyrke. Og kort fortalt handler det om at give hinanden en hjælpende hånd, når der er behov for det.
– Hvis jeg for eksempel skal have flyttet et skab, kan jeg finde på at ringe til Gunnar og meddele ham, at vi godt kunne bruge lidt akut NIS ovre hos os. Før i tiden ville jeg selv have forsøgt at bakse med skabet, selv om jeg godt vidste, at Gunnar hellere end gerne ville hjælpe. Jeg har altid været lidt tilbageholdende med at spørge andre om hjælp. Men på kurset har jeg lært, at det er en helt legal ting at gøre, siger 51-årige Gert, som er HSE- og HR-koordinator på fuld tid i et italiensk firma, der er underleverandør til Odenses kommende supersygehus.
Læs her om Casper, der trodser sin neurologiske lidelse med intens træning.
Kurset, han taler om, hedder ”Lær at tackle hverdagen som pårørende”, og han fulgte det i foråret 2018. Som ægtemand til Tina, der er 50 år og invalidepensionist, samt som far til deres fælles søn Markus på 11 har han nemlig indimellem behov for at huske på, at han ikke blot skal passe på sin lille familie, men også på sig selv.
Tina blev i sin tid født 10 uger for tidligt, og som det viste sig, havde hun cerebral parese. For hendes vedkommende har lidelsen først og fremmest udmøntet sig i meget korte sener i underkroppen og benene.
– Først som 4-årig kunne jeg sidde selv, og jeg begyndte først at gå, da jeg kom i børnehaveklasse. I min teenagetid var jeg i stand til at gå med aviser gennem fem år. Og frem til 1991 har jeg aldrig haft brug for hjælpemidler. Men netop det år fik jeg en operation i benene med det formål at forlænge mine hoftebøjere. Ved en fejl kom de til at ramme en nerve, så jeg mistede følelsen i begge ben, fortæller Tina, der efterfølgende var bundet til en kørestol i fem år og i den periode skulle have hjælp med alt.
167 operationer
Operationer er i det hele taget et nøgleord i Tinas sygdomshistorie: Hele 167 af slagsen har hun fået, siden hun var tre et halvt år.
– Hver sommer har jeg tilbragt på sygehuset, hvor jeg har fået forlænget min akillessene eller er blevet opereret i lysken, mens alle andre har hygget sig på stranden, fortæller Tina.
Hun kan godt bevæge sig omkring i hjemmet uden kørestol. Madlavning og lettere rengøring klarer hun også.
Neel har et skjult handicap, men på Parkteatret kan de rumme hende. Læs hendes historie her.
– Men min balance er ikke altid lige god. Jeg har det med at falde og slå mig, siger hun.
Siden 1994 har Tina haft indopereret en Baklofenpumpe, der doserer muskelafslappende medicin i hendes rygmarvskanal. Og siden 2015 har hun haft stomi.
Det er gået op og ned med hendes generelle helbred. Men da hun og Gert i slutningen af 2008 kom i kontakt med hinanden på en datingside på nettet, var hun inde i en god og temmelig selvhjulpen periode:
– Jeg boede alene i et handicapvenligt rækkehus i Årslev, og ud over rengøringshjælp havde jeg hjælper i 15 timer pr. måned. I forbindelse med dating havde jeg haft nogle skuffende oplevelser. Men samme dag som jeg gik på nettet for at lukke min profil, havde Gert netop skrevet til mig.
Gåture klarer hjernen
Herfra udviklede tingene sig, og i oktober året efter var Gert flyttet til Fyn og parret flyttet sammen. Han og Tina ville gerne have børn. Og i erkendelse af at hendes sygdom kunne besværliggøre processen, besluttede de at tage lægevidenskaben til hjælp.
– Men dagen før vi skulle til den første samtale på fertilitetsklinikken, fandt jeg ud af, at jeg var blevet gravid på naturlig vis. Graviditeten forløb i øvrigt fantastisk. Medicinen i min pumpe var skiftet ud med saltvand, og jeg havde ingen problemer eller smerter undervejs. Først da jeg stoppede med at amme Markus, vendte min spasticitet tilbage, fortæller Tina.
Den første tid som forældre var samtidig en tid, hvor ægtefællerne kom tæt på hinanden. Gert tog nemlig den barselsorlov, Tina som invalidepensionist ikke havde ret til. Det blev til hele ni måneders barsel for hans vedkommende.
– Lige siden Markus begyndte i dagpleje, har jeg haft fuldtidsjob. Og jeg har været så heldig at have haft fleksible arbejdsgivere. Vi ved jo aldrig, hvornår Tina skal indlægges og opereres næste gang.
Det var også fleksible arbejdstider, der muliggjorde Gerts deltagelse i det føromtalte kursus for pårørende, som parret blev opmærksomme på via en annonce i Lokalavisen Assens.
– Jeg tilmeldte mig straks. Det strakte sig over syv uger i foråret 2018 med to en halv time en gang om ugen. Vi var otte deltagere, som blev undervist af to instruktører, der selv var pårørende til syge familiemedlemmer. De havde oplevet nogle af de samme ting som os og ikke bare læst om dem i en bog. Det gjorde det let for os at åbne os for dem.
Preben har muskelsvind, men der sker altid noget der, hvor han er. Læs med.
Der var både ældre og yngre kursister, og det var vidt forskellige sygdomme, de havde inde på livet.
– Men vi fandt ud af, at vi havde mange af de samme udfordringer. Alle bød ind med noget, og det hele foregik i en hyggelig og humoristisk stemning, fortæller Gert, som fik en række brugbare værktøjer med fra kurset.
For en pårørende, der let kan føle, at han er ”på” døgnet rundt, gælder det om at skabe sig rum til at få en pause fra den daglige gænge. Få noget ”Gert-tid”, som den travle far selv formulerer det.
– Allerede inden jeg kom på kursus, var jeg blevet medlem af den lokale Lions Club. Et andet frivilligt arbejde, jeg har engageret mig i, er som hjælper ved de cirka 20 årlige koncerter, der finder sted i områdets eget kulturhus, Industrien i Aarup.
– Endelig har jeg på kurset lært at gå nogle ture, når jeg trænger til at klare hjernen og få styr på tankerne. Og hvis jeg ligger vågen om natten og spekulerer, har jeg lært mig en simpel teknik med at tælle ned fra 100 og på den måde abstrahere fra tankerne og falde hurtigere i søvn. Som par har Tina og jeg dog også den gave, at vi simpelthen er gode til at tale sammen om vores følelser. Vi har et stærkt forhold på den led, siger Gert Poulsen.
Kurser for alle
Op til 50 procent af alle pårørende til langtidssyge eller alderssvækkede bliver selv syge på grund af overbelastning, stress og bekymringer. Det er baggrunden for det gratis kursus ”Lær at tackle hverdagen som pårørende”, der er udviklet af Komiteen for Sundhedsoplysning og kan følges i mere end 50 kommuner.
For pårørende, der på grund af eksempelvis afstand, skæve arbejdstider eller egne fysiske eller psykiske vanskeligheder ikke kan følge de fysiske kurser, er der udviklet fjernundervisning og onlinekurser. Fra 2022 udvides tilbuddet med et elektronisk læringsforløb. Læs mere på laerattackle.dk.
Læs også historien om udviklingshæmmede Pia, der blev filmstjerne.
