I en lejlighed i Aarhus sidder søstrene Bruun i en sofa. Den yngste, Lærke, kigger på Mai og Ann-Sofie.
– Da I blev testet positiv, fik jeg skyldfølelse over, at det ikke var mig, der havde fået genet. Det var rigtig svært, at jeg er gået fri. Hvis jeg kunne, så havde taget begge jeres gener ind i mig, siger hun.
Ann-Sofie (24) og Mai (29) er bærere af genet for deres fars sygdom, Huntingtons Sygdom, og ved, at sygdommen på et vilkårligt tidspunkt i deres liv kan bryde ud. Lærke (22) og Maria (29) har ikke genet. Den sidste, Jannie (26), er endnu ikke testet og frygter, at hun har givet sygdommen videre til sine børn.
Artiklen fortsætter under billedet
Huntingtons i familien
Søstrene har altid været klar over, at Huntingtons Sygdom spøger i familien. I 1993, da Lærke stadig lå i maven på søstrenes mor, blev deres far testet positiv. Og for 2,5 år siden gik sygdommen i udbrud. Han er endnu kun ramt kognitivt og har meget mindre overblik og overskud end før i tiden. Det har især påvirket Lærkes forhold til ham.
– Jeg har haft et meget tæt forhold til ham. Vi har haft mange gode snakke. Det kan vi ikke have længere, fordi hvis det bare er en smule dybt, mister han overskuddet meget, meget hurtigt - inden for 5-10 minutter, forklarer hun.
Et andet svar end forventet
Et par år efter, at Maria og Lærke blev bestet, besluttede Mai sig for, at hun ville testes. Lillesøster Ann-Sofie sagde ja til at tage af sted med hende. De skulle have svar samme dag, og Mai var den første.
– Jeg havde tænkt inden, at Maria er gået fri, Lærke er gået fri, så selvfølgelig gør jeg også det. Jeg havde slet ikke overvejet, at jeg måske ville få et andet svar, end jeg havde regnet med, siger Mai.
Da hun sad foran lægen, kunne hun med det samme regne svaret ud.
– Han talte meget langsomt. Og så var det som om, at jeg ikke hørte mere af, hvad han sagde. Jeg var i chok. Jeg tænkte, at det ikke kunne passe, at det ikke var sådan, det skulle gå.
Læs hele historien i Familie Journal nr. 42
- Hvordan kom Mai og Ann-Sofie sig over nyheden om, at de bærer genet for Huntingtons?
- Hvad tænker Mai og Ann-Sofie om fremtiden, og hvad frygter de ved sygdommens udbrud?
- Hvordan forholder søstrene sig til risikoen for at give sygdommen videre til deres børn?
- Hvorfor har Jannie valgt ikke at blive testet?
- Hvad tænker Jannie, der skal til, før hun vil testes for genet?
