Merete er træt den junidag, vi besøger hende i Valby-lejligheden på anden sal. Hun er virkelig træt.
Siden februar har den 55-årige, kortklippede kvinde været gennem ikke færre end seks penicillinkure – nogle gange dobbelt op – fordi hun næsten med sikkerhed bliver smittet, når folk nyser i køen i Netto, når kollegaer ikke vasker deres hænder ordentligt, eller når børnebørnene krammer deres mormor efter en dag i institution. Og vintermånederne er selvfølgelig de værste. Men nu er det heldigvis sommer, og den nuværende penicillinkur bliver forhåbentlig den sidste i denne omgang for Merete Skovgaard Andersen.
Energien fossede ud
Det var faktisk cirka ved denne tid for tre år siden, at Meretes liv ændrede sig. Hun kan ikke rigtig huske det, fordi alt på en eller anden måde gik i sort. I nogen tid havde hun tænkt over, at hun godt nok var meget træt, særligt når hun skulle cykle de otte kilometer til den lægeklinik, hvor hun arbejdede som sygeplejer og sekretær. Energien fossede ligesom bare ud af benene. Hun slog det hen med overgangsalder, det samme med hedeturene, og maven, som havde drillet i et par år, skyldtes nok bare en irriteret tyktarm. Men så opdagede hun, at urinen begyndte at skumme, og med sin erfaring fra både klinikken og sin nyresyge, nu afdøde far vidste hun, at det var et tegn, hun straks måtte reagere på.
Der blev taget prøver i juli, og i september fik hun svar. Sygdommen, der rasede i hendes krop, hedder AL Amyloidose. Med Meretes egne ord er det en kræftlignende sygdom i knoglemarven, hvor nogle celler ændrer sig, så hun ikke længere kan optage protein i sine muskler.
Sygdommen er yderst sjælden, den kan endnu ikke helbredes, og Merete ved, at den en dag kan komme til at koste hende livet.
– Men jeg har altså læst om andre, der lever med AL på 13. år, og det har jeg i hvert fald også tænkt mig, siger hun med et eftertryk, der både er egnet til at overbevise hende selv og andre.
I dagligdagen tænker hun ikke så meget over den sygdom, for siden den besatte Meretes dengang veltrænede krop, er en anden bz’er også kommet til: en sjælden immundefekt – den, som gør, at hun hele tiden bliver syg. Den, der stjæler dyrebar tid fra hende, fordi hun ikke har kræfter til andet end at smide sig på chaiselongen derhjemme.
Hun hader det, men heldigvis har hun masser af idéer, hun kan arbejde på – og overskuelige gøremål. For eksempel kan hun på trods af sygdom som regel godt slå et par masker op og starte på endnu en strikhue til sit projekt Kemoheads.
Læs også: Traudel har uhelbredelig kræft: Jeg kan selv gøre en forskel
Huer til kemohoveder
Da Merete i 2014 havde fået første diagnose, blev hun staks henvist til et behandlingsforløb med kemoterapi i højdosis, så man kunne få udryddet de dårlige celler, der huserede i kroppen på hende og give stamcellestøtte, så hun kunne få en ny cellebase. Det var de værste uger, fordi hun absolut ingenting kunne.
Men så snart hun anede bare en lille smule energi, ville hun hjem, også selv om hun skulle holde pause på hvert eneste trappetrin op til anden sal.
Hun var ikke nervøs eller ked af de eftervirkninger, hun vidste, kemoterapien havde. Hun forberedte sig ved at købe makeup, klippe håret kort, og så begyndte hun ellers at strikke huer, så hun ikke ville fryse, når hun i løbet af efteråret ville tabe sit hår.
– Jeg strikkede bare til mig selv. Men en dag jeg var indlagt, lå en kvinde ved siden af mig, som havde været i koma, mens hun fik kemo, og derfor vidste hun ikke, at hun havde tabt det meste af sit hår, så resten bare hang i tjavser. Jeg forærede hende en hue den dag, hun skulle hjem, og det gav mig idéen til, at jeg kunne strikke til andre end mig selv. Jeg kalder det Kemoheads, men det er meget vigtigt for mig at påpege, at det ikke har noget med kræft at gøre. Man kan jo få kemoterapi af flere forskellige årsager, og det er vigtigt også at få sat fokus på nogle af de mere sjældne sygdomme, siger Merete, som i dag bidrager med huer primært til sygehuse i hele landet.
– Jeg blev selv ret overrasket over, hvor grænseoverskridende det var, første gang jeg skulle vise mig offentligt uden hår. Man ser bare syg ud. Med en hue kan man skjule sig, men den kan også give selvtillid. Man kan tilpasse den fuldstændig efter sit humør.
Merete havde aldrig tænkt projektet meget større end hende selv. Men pludselig var der kreative sjæle over hele landet, der gerne ville bidrage på den ene eller anden måde, og det glæder virkelig hendes kreative hjerte.
– Med projekt Kemoheads får jeg fokus væk fra mine sygdomme, og jeg bliver så enormt glad ved at hjælpe andre. Det er jo et fattigt liv, hvis man kun er der for sig selv. Når man er en del af noget større, bliver tingene også sat lidt mere i perspektiv.
Læs også: Lise har en hjernetumor: Min søn får mig til at kæmpe videre
Børn giver glæde
Når Merete selv kan bestemme – og det kan hun ikke altid – nægter hun at lade sygdom styre sit liv. Derfor prøver hun også at se sine børnebørn en gang ugentligt, selv om det ofte har konsekvenser.
– Jeg bliver næsten altid syg, når jeg har været sammen med drengene, fordi de går i institution. Denne vinter har været særlig hård. Men jeg er ligeglad. Jeg kan ikke leve mit liv komplet isoleret uden at se hverken mit barn eller børnebørnene. Jeg vil se dem vokse op. Men allervigtigst er det, at jeg ikke føler mig syg, når jeg er sammen med dem. Det må jeg ikke. Det kan jeg ikke. Nogle timer er jeg næsten bare mig selv, og det elsker jeg lige så højt, som jeg elsker dem.
Kemoheads
Merete modtager meget gerne huer og garn til projektet Kemoheads. Læs mere på kemoheads.dk eller find projektet på Facebook.
