Nu kan vi næsten leve som en almindelig familie

Mandag, 14. marts 2016
af Jannie Lykke Øberg, foto ogfilm: Birger Storm
I 2010 gav lægerne Anette og Thomas’ datter Anna diagnosen svært retarderet. Men de ulykkelige forældre troede ikke helt på psykologens dom – heldigvis – og i stedet for bare at acceptere den søgte de efter metoder, der kunne styrke deres datter til fremtiden. Se filmen nederst i artiklen.
Anna er adopteret og har potocki-lupski syndrom

Anette og Thomas stod på børnehjemmet i Kina i 2006, klar til at tage imod det barn, der blev båret hen til dem. I måneder havde Anette knuget billedet af den lille pige til sig med en følelse af allerede at kende sin datter.

Men tilbage i Danmark hobede sig en masse bekymringer op omkring den lille pige. Hun ville hverken krammes eller spise. Et enkelt måltid mad kunne tage hende to timer. Hun ville heller ikke sove. Hver nat vågnede hun hver halve time, så Anette aldrig nåede at falde ordentligt i søvn. Som tiden gik, bemærkede forældrene desuden, at Anna ikke udviklede sig helt så hurtigt som sine jævnaldrende.

Læs også: Forældrekurser hjalp familie med at slappe af

De fornemmede, at der var noget galt, men hver gang de søgte om ekstra støtte til deres barn, fik de afslag. ”Det er bare adoptionsrelateret,” lød begrundelsen igen og igen.

Drømmen bristede

Efter tre år, hvor Anna ikke trivedes hverken derhjemme eller i børnehaven, krævede Anette en henvisning til børnepsykiatrisk ambulatorium for at få datteren udredt. Det viste sig, at forældrenes fornemmelse ikke var helt ved siden af. Anna fik diagnosen ”svært retarderet med autistiske træk.”

– Jeg kunne slet ikke få ordene retarderet og udviklingshæmmet ud af min mund dengang. Det gjorde simpelthen for ondt. Jeg følte, jeg mistede min datter. Det var en drøm, der bristede.

Læs også: Kasper er far til to børn og har konstant hovedpine

Stolede ikke på diagnosen

Anette og Thomas stolede ikke helt på psykologens diagnose. De kunne jo se, at deres datter forstod dem, selv om hun i en alder af 4 år fortsat ikke talte. De tvivlede heller ikke på, at Anna havde en hukommelse, så ”svært retarderet” kunne hun da umuligt være, tænkte de.

Til gengæld måtte de erkende, at psykologen nok fortalte dem en snert af sandheden. For da Anna startede i specialinstitution, blomstrede hun op. Og da de begyndte at lære hende ”tegn til tale”, gik det stærkt. Nu kunne forældrene pludselig kommunikere med deres datter.

– Det var virkelig et mirakel. Men det bekræftede os også i, at den ikke var helt gal med hende.

Læs også: Tvillinger vejede 1390 gram - til sammen

Kromosomfejl fundet

En børnelæge viste sig at være enig. Han foreslog at lave en undersøgelse af Annas kromosomer, og en julidag i 2010 ringede telefonen.

Lægen bad Anette finde papir og blyant frem, for den kromosomfejl, han havde konstateret, var svær at stave: Potocki-Lupski Syndrom. Det var ikke meget, han kunne fortælle om den, for det var første gang, diagnosen blev stillet i Danmark.

Læs også: Musik og natur er Aviajas terapi

Feuerstein instituttet

Reuven Feuerstein var psykolog og direktør for Feuerstein Instituttet indtil sin død i 2014.

På Feuerstein Instituttet i Jerusalem i Israel arbejder man ud fra en teori om, at hjernen ikke er statisk, men at den kan bearbejdes og modificeres, således at man kan udvikle alle menneskers intelligens. Også handicappedes.

Metoden er især baseret på såkaldt ”medieret læring”, hvor man i et spørgsmål f.eks. giver barnet velovervejede, understøttende ledetråde, der hjælper barnet til selv at tænke sig frem til det rigtige svar.