Mowat-Wilson Syndrom betyder, at Magnus er retarderet. Oveni har han en hel række andre større eller mindre handicap, men han er også heldig: Han har nemlig en mor, der elsker ham, og som hver dag vælger at være der for sin søn. Magnus' far lever i dag for sig selv, og Tina går hjemme.
Sjældent syndrom
Der er kun tre børn i Danmark, der lider af Mowat-Wilson Syndrom. I hele verden findes der 177 mennesker, som lider af sygdommen, der er en genfejl. Børnene får mange forskellige handicap: De bliver generelt retarderede, får tit epilepsi, misdannelse af kønsdele og problemer med tarmsystemet og synsproblemer. Halvdelen af børnene har tilmed en hjertefejl. Center for Små Handicap www.csh.dk har sat Tina i forbindelse med de øvrige børnefamilier, og Tina vil gerne i kontakt med andre, der måske kender til sygdommen. Tina Elkjær kan kontaktes gennem Familie Journal.
Havde mange skavanker
Magnus er fem år, og Tina fik først hans endelige diagnose for et halvt år siden. - Magnus blev født den 17. maj 2004. Han var en stor, flot dreng, men hans kønsdele så mærkelige ud, og han blev undersøgt nærmere. Han havde en forkert udmunding af urinrøret, og samtidig fandt lægerne ud af, at han havde en tarmsygdom. Derfor skulle han have lavet en stomi. - Det viste sig senere, at Magnus skelede og så dårligt, og han var sen til at lære ord. Faktisk kan han ikke så mange endnu, men jeg tror på, at det kommer.
Magnus forstår det meste
- Det værste ved at få et barn som Magnus var ikke, at han var handicappet. Det værste var, at jeg ikke vidste, hvad han egentlig fejlede, fortæller Tina. For et halvt år siden fik Magnus så sin diagnose med det kringlede navn Mowat-Wilson Syndrom, og det betyder, at han er retarderet i en eller anden grad. Mange børn med det syndrom får aldrig et sprog, mange lærer ikke at gå, men sådan er det heldigvis ikke for Magnus. - Jeg skal føle mig privilegeret, for Magnus forstår det meste, selv om han ikke har så mange ord endnu, og han kan både gå og løbe, siger hun.
Lykken er når Magnus er glad
Tina lever af en lille overførselsindkomst, for arbejde kan hun ikke komme til, selv om hun gerne ville. - Mine forældre har støttet og hjulpet os rigtig meget, og Magnus er meget glad for dem. Efter at vi fik diagnosen, er jeg kommet i kontakt med to andre familier, der har børn med samme syndrom som Magnus, og det har været til stor glæde for mig, siger hun. Men allermest glæder hun sig over, at hendes dreng for det meste er en glad dreng. - Det bedste er, når Magnus er glad. Når vi hører musik og danser sammen inde på stuegulvet. Så maser vi på og griner og krammer, lige til vi falder om. Det er lykke…
Af Greta Johanssen
Læs også:
Isabella med Downs var en gave
