Veninderne kæmper for Trine

Tirsdag, 11. august 2020
Af Karin Heurlin. Foto: Martin Høien.
For blot fire år siden var Trine en aktiv småbørnsmor og travl sygeplejerske. Siden har sygdommen attakvis sclerose fuldstændig ændret hendes liv. I dag kan hun dårligt gå, og hun har smerter uafbrudt. Men hun har stadig sine veninder. I den grad. De har kastet sig ind i kampen for at give Trine det bedst mulige liv.

For 15 år siden havde Trine Johansen sin sidste vagt på et DFDS-skibet M/S Crown of Scandinavia, og da hun gik fra borde, startede et nyt liv med fast grund under fødderne. Trine blev uddannet sygeplejerske. Og hun fik job, mand, børn, hus og en tætpakket kalender med møder i forældrebestyrelsen og alt det andet, der hører med til en travl hverdag. Men der var noget, hun aldrig slap fra sin tid på DFDS-skibet: Venskabet med de andre stewardesser. Sammen og i ens uniformer havde de knoklet på overfarten mellem Danmark og Norge. De havde grinet og grædt. Købt litervis af parfumer, drukket endnu flere øl, kysset fyre og trøstet hinanden, når forelskelsen druknede. Det var et sammenhold så solidt, at det ikke kunne brydes, selvom deres liv efterfølgende gik i hver sin retning i forskellige dele af landet.

Veninderne gør en kæmpe forskel lige nu

Venskaber kan meget. Men venskabet mellem de tidligere DFDS-veninder gør lige nu en så stor forskel i 40-årige Trines liv, at hun har svært ved at tale om det uden at få blanke øjne. Tre af veninderne og en kusine har nemlig startet indsamlingen ”Hendes kamp er min kamp,” hvor penge støt tikker støt ind via MobilePay, og hvor opbakningen med søde ord strømmer ind på Facebook.

Trine fra Brønderslev har i den grad brug for begge dele.

For fire år siden sad hun støttet af sin mand ved telefonen og gennemførte, hvad hun selv kalder ”den mest forfærdelige ringerunde.” Trine skulle ringe til familien og alle veninderne og fortælle, at hun havde fået sclerose, og at hendes liv aldrig ville blive som før. Eftersom Trine er en kvinde, som godt kan lide at have styr på tingene, og som er god med ord, havde hun forberedt sine formuleringer nøje, når hun ringede og sagde: ”Nu skal du høre her:”

Læs også: Jeg vil gøre alt for mine børn

Hvornår dør du af det her?

På et tidspunkt nåede hendes rundringning til DFDS-veninden Jane i Vejle. Hun lyttede tålmodigt, men hun havde kun et spørgsmål, der brændte på tungen: Hvornår dør du af det her?

- Jeg vidste stort set ikke noget om sclerose, og jeg var så bange for, hun allerede var ved at dø. husker Jane.

Trine kunne fortælle, at hun altså ikke lige stod for at dø. Men hun var hårdt ramt, for kort efter diagnosen fik hun et så voldsomt attack i benene, at hun lå i sengen i månedsvis. Væltet omkuld af sygdommen. Og af chokket over diagnosen.

- Jeg var virkelig i et sort hul, og det var en forfærdelig tid. Jeg var bare virkelig syg. Og virkelig i sorg, husker Trine, som efterfølgende rejste sig og med små skridt tog hul på det nye liv, hvor hun skulle vænne sig til, at hun ikke kunne det samme som før.

Skulle lære at bede om hjælp

Der var meget, Trine skulle lære. For eksempel at spare på kræfterne. Og noget virkelig svært: at bede andre om hjælp.

- Jeg skulle tænke meget over hvilket liv, jeg ville leve. Ville jeg absolut være den, der svingede støvsugeren og så være helt smadret bagefter? Eller ville jeg bede om hjælp og være der for mine børn? Det var da ikke fedt at bede om hjælp. Men jeg var nødt til det. Også af hensyn til min mand. Han kunne jo ikke være både far og mor, mand, leder på arbejdet og menneske. Pårørende lider lige så meget, når en i familien får schlerose.

Da Trine først bad om hjælpen, førte den heldigvis meget andet godt med sig.

Læs også: LEGO er min medicinhttps://www.familiejournal.dk/livshistorier/lego-er-min-medicin

Sygdommen førte os tættere sammen

Hun fik nemlig hjælp fra sin 14 år yngre kusine Ditte, som på det tidspunkt var mellem uddannelser, så det passede helt perfekt, at hun rykkede ind i huset og gjorde rent og hyggede med børnene.

I dag er 26-årige Ditte lykkelig for, at hun fik lov til at komme og hjælpe.

- Trine og jeg er blevet meget, meget gode veninder. Vi tænker ens og har samme værdier. Man kan sige, at vi er rykket tættere på hinanden på grund af sygdommen, siger Ditte, som også er med i gruppen på fire kvinder, som omkring nytår besluttede, at nu skulle der gøres noget for at hjælpe Trine.

Vi har været magtesløse

De andre tre var DFDS-veninder, og de havde med stor frustration været vidner til, hvor hurtigt det var gået ned ad bakke med Trine på bare fire år. Fra at være en aktiv mor med fuldtidsjob, har hun i dag et flexjob 10 timer om ugen, hun går meget dårligt, og smerterne er der 24 timer i døgnet.

- For syv år siden var vi til Trines bryllup, og nu er alt bare ændret. Vi har haft sådan lyst til at hjælpe, men vi har følt os helt magtesløse. De fleste af os bor jo langt væk, så vi kunne ikke lige komme forbi og hjælpe med det praktiske, siger Jane.

Hjælp til dyr behandling

Men der var faktisk noget, de fire veninder kunne hjælpe med. Sidste år gik Trine og hendes mand nemlig i banken og bad om et lån på 400.000 kroner. Penge, som skulle bruges til at få en omfattende blodstamcelle-behandling i Moskva.

Denne behandling anvendes også i Danmark til at bremse sclerosen. Men i Danmark er kriterierne meget strenge og Trine slap ikke igennem nåleøjet, selvom hun kunne være kandidat.

På det tidspunkt havde Trine været igennem tre slags medicin i Danmark, som ikke virkede. Hun havde trænet og haft en sund livsstil præcis, som lægerne anbefaler. Men alligevel blev hendes krop mere og mere angrebet og svækket.

Hun og hendes mand var derfor enige om, at de ikke havde råd til at lade være med at forsøge behandlingen i Moskva, selvom prisen var svimlende.

- Hvad skulle vi ellers gøre? Vi skal leve til vi dør. Ikke bare være til, siger Trine, som også har strammet budgettet hjemme i familien for at få råd. Men selvom der er blevet opsagt abonnementer og streget i indkøbslisterne, så er der langt op til 400.000 kroner, og det har fået Trine til at tænke alvorstunge tanker.

Hvad er et liv værd?

- Hvad er et liv værd? Skal jeg virkelig sætte min familie i gæld, så jeg kan få den behandling? Jeg ved godt, at man står i kirken og lover: I medgang og modgang. Men når man pludselig skal tage et lån på 400.000 kroner, kan man vel godt tænke: Hmmm, var det det, jeg sagde ja til?

Men Trine er et menneske, som alle tydeligvis har lyst til at sige ja til. Og til at hjælpe. Det var også derfor veninderne satte sig ned og planlagde Facebook-indsamlingen ”Hendes kamp er min kamp.” Alt skulle gå ordentligt til, så det tog noget tid med ansøgninger og breve til SKAT og indsamlingsnævnet og at få skabt en forening. Men da alt var klar, trykkede de første marts på knappen og udgav det første opslag.

Her fortalte de Trines historie. Og her opfordrede de til at støtte Trine og hendes familie økonomisk, inden rejsen til Moskva.

Knald eller fald

- Vi anede ikke, hvordan det ville gå. Om det var knald eller fald, husker veninderne, som får kuldegysninger, når de tænker tilbage på den først dag. Det gik nemlig amok, som de selv siger.

Deres opslag blev delt og delt, og på to dage havde de indsamlet 50.000 kroner.

- Det stak helt af, og det var så mega-fantastisk, siger de i munden på hinanden.

Coronaen fik alt til at gå i stå

Succesen fortsatte i et mere roligt tempo. Det så ud, som om Trine ville få et stort tilskud med sig, når hun denne sommer skulle drage til Moskva og starte sin behandling. Men så kom Coronaen. Og så gik alt i stå. Først indsamlingen på Facebook, som druknede i, at folks opmærksomhed nu gik i en anden retning og så Trines behandling, som naturligvis blev udskudt.

Det betyder dog ikke, at der er nederlagsstemning i gruppen. Tværtimod. Da Familie Journal møder dem alle i Trines køkken, er gå-på-modet flyvende. Og de fire veninder er klar til at knokle videre på de sociale medier for Trine. Hun er nemlig noget særligt.

Trine er den mest omsorgsfulde ven

- Trine er den mest betænksomme og omsorgsfulde ven. Og så er hun en fantastisk historiefortæller. Hun har så megen indlevelse og humor. Hvis det her var sket for en af os, så havde Trine helt sikkert også sat gang i en indsamling. Hun havde nok bare gjort det endnu tidligere end os, smiler 39-årige Bibbi.

Selv sidder Trine lidt tilbagelænet og lytter. Det er naturligvis overvældende med al den opbakning og støtte, og på et tidspunkt var der så mange søde mennesker, der skrev og delte på Facebook, at hun faktisk måtte slukke sin telefon. Der kan være voldsomt, når så mange vil en det så godt.

- Jeg sidder tit og tænker: hvordan skal jeg nogen sinde få sagt tak til mine veninder. Og til alle de mennesker, der har taget deres telefon frem og sendt penge på Mobilepay for at, jeg kan få et bedre liv. Det er jo så vanvittigt og skørt. Og jeg troede kun, sådan noget skete på film. Men jeg skal nok bevise, at det er alle pegene værd. Det er jo så sindssygt mange penge, der er blevet samlet ind.

Dette interview fandt sted d. 22. juni, hvor gruppen havde samlet 110.000 kroner ind.

Du kan følge ”Hendes kamp er min kamp” på Facebook og Instagram eller støtte på MobilePay nr 983321

Hvad er blodstamcelle-behandling

Behandlingen forkortes HSCT og metoden anvendes på Rigshospitalet til behandling af sclerose. Men der er strenge kriterier for at blive godkendt til behandlingen i Danmark, og Trine kom ikke ”gennem nåleøjet”, som hun siger.

Behandlingen foregår ved at man bruger patientens egne stamceller til at ”0-stille” immunforsvaret.