Selvfølgelig elsker 
jeg min lillesøster

”Nogle gange kan Selina ikke gå og stå på sine ben, når hun vågner om morgenen. Andre gange har hun ”bare” ondt i maven, og hver fjerde uge er hun altid indlagt på sygehuset i den anden ende af landet. Sådan er livet for Selina Hansen på 12 år, der bor i Nykøbing Falster sammen med sin familie, der består af mor, far og storesøster.

Så vidt familien ved, er der kun tre andre mennesker i Danmark, der fejler det samme som Selina: Muckle-Wells syndrom. Et svært ord at sige, men endnu sværere at leve med. Sygdommen er uhelbredelig og giver ledsmerter, der kommer og går. Og mavesmerter. Senere i puberteten bliver nogle ramt af døvhed, og hvis sygdommen ikke bliver behandlet, kan den blandt andet give alvorlige nyreskader.

På hospitalet en uge om måneden

Selina ved godt, hun er et særtilfælde. En uge om måneden er hun indlagt på Skejby Sygehus ved Aarhus, hvor de er specialister i netop hendes sygdom. Hun og hendes familie havde håbet, at lægerne kunne helbrede hende eller i hvert fald fortælle dem, hvordan Selinas fremtid bliver. Det kan de desværre ikke, fordi hendes sygdom netop er så sjælden – men Selina har allerede gjort sit for at få sat gang i forskningen.

Sidste år samlede hun 55.000 kr. ind, så hendes læge på hospitalet kunne forske endnu mere i sjældne sygdomme. Selina, der på det tidspunkt ikke engang selv var lommepenge-berettiget, overtalte sin mor til at bage en masse gode småkager, som hun ville sælge og dermed skaffe penge til forskning.

Hun og hendes forældre skrev en mail til forskellige butikker i Nykøbing Falster og fortalte dem om Selinas idé. Også butikschefen i Kvickly hørte om det og tilbød hende, at hun kunne stille en bod op i deres forretning. Boden blev sat op, småkagerne blev bagt, og så donerede mange af butikkerne i byen og Kvickly gaver, som Selina også kunne sælge.

Til sidst endte den lille pige med at have 55.000 kr. i kassen, som hun gav videre til afdelingslægen på Skejby Sygehus.

"Hende den almindelige"

Mange var overraskede over, at så ung en pige kunne samle så mange penge ind – men det gjaldt bestemt ikke Julie, Selinas storesøster. Hun ved, at ”den irriterende, lille unge bare er totalt sej,” og hun gav da også selv en hånd med i Selinas forretning efter skoletid.

Julie er 17 år og går på efterskole nu. I weekenderne er hun hjemme, så hun kan passe sit fritidsjob – og måske også for at se familien og den irriterende lillesøster? Ingen tvivl om det: Julie elsker sin lillesøster, men det er også svært at være søster til en, der altid er syg.

– Jeg har tit syntes, at det er som at vokse op i en skilsmissefamilie, siger Julie.

Lige fra Selina var helt lille, har mor taget sig af hende og fulgt hende til lægeaftaler og været indlagt på sygehuset i Skejby sammen med hende.

- Så var det far, der passede mig, sit arbejde og huset – og han har altid haft travlt. Som om det ikke var nok, hang Selina så på vores far, når hun var hjemme – hun ville bare altid være sammen med ham, så ja: Det er svært at være hende ”den almindelige” storesøster, siger Julie.

På skiferie

Forældrene, Joan og Lau Hansen, ved det godt. Det var aldrig deres mening, at de skulle have sådan et familieliv, men sådan blev det, næsten lige fra Selina kom til verden.

– Da Selina var 2½, fik hun den første urinvejsinfektion, og kort tid derefter fik hun noget hududslæt. Det var nok en virus, sagde lægen. Men efter den første infektion fik hun bare flere og flere perioder, hvor hun ikke havde det godt. Hun fik hele tiden nye infektioner og udslæt. Vi blev sendt videre til hudafdelingen på Roskilde Sygehus. Lægerne her mente, at Selina måske havde fået psoriasisgigt, men da hun så også fik ondt i knæet, blev vi sendt videre til Odense Universitetshospital til flere undersøgelser.

– Hun fik det værre og værre. Der skulle ingenting til, så var Selina syg igen. Derfor delte vi forældre os op: Jeg var jo hjemme, så det blev mig, der altid var med til alle undersøgelserne. Da vi blev overflyttet til Odense Universitetshospital, begyndte de at undersøge Selina til bunds. Simpelthen ved hjælp af udelukkelsesmetoden, og så fik vi endelig en diagnose.

En god og en dårlig nyhed

– ”Vi har en god og en dårlig nyhed,” sagde de. ”Den gode er, at vi har en diagnose, der hedder Muckle-Wells syndrom. Den dårlige nyhed er, at den sygdom er uhelbredelig. I skal ikke gå hjem og google det på nettet,” sagde de. Men det gjorde vi selvfølgelig, siger Joan.

Læs også om to "kriminelle" søskende

Selina var 8 år dengang, og forældrene kunne nu læse om de alvorlige skader, der kunne følge med sygdommen. De læste om nyreskader, døvhed og evige ledsmerter. Og så tænkte de, at sådan skulle det simpelthen ikke gå for deres lille datter, hvis de kunne gøre noget som helst for at forhindre det.

De blev sendt videre til Skejby Sygehus, hvor de er specialister i Selinas sygdom, og her har hun været i behandling lige siden. En gang om måneden er hun fast indlagt op til en uges tid på hospitalet, hvor hun får tilpasset sin medicin og bliver undersøgt. Rigtig mange andre gange er hun pludselig blevet syg og er blevet indlagt igen – til Julies store irritation, især når familien skal på ferie.

Men nogle gange er Julie også imponeret over sin lillesøster. Som dengang Selina brækkede hånden, lige inden de skulle på skiferie med deres far. ”Jeg vil med, jeg står jo ikke på ski med hånden,” bestemte Selina – og så tog de på ferie, for familien Hansen får det bedst mulige ud af det liv, der nu engang er blevet deres.

Forsøger at leve så almindeligt som muligt

– Vi har altid været ærlige over for Selina omkring hendes sygdom, siger hendes mor.

– Vi kan ikke sige noget om hendes fremtid, men vi ved, at hun altid skal have medicin, og vi håber, vi kan undgå, at hun får skader på de indre organer. For os er det vigtigt, at der bliver forsket i sjældne sygdomme, så Selina og andre, der bliver født med den sygdom, kan få hjælp. Vi forsøger at leve så almindeligt som muligt, for Selina er også en ganske almindelig pige på 12 år.

Selina elsker at gå i skole, men i årenes løb har det somme tider været svært at være hende, der tit er syg.

– Mine klassekammerater og lærere ser mig som Selina. Ikke som hende med sygdommen, og det har jeg det fint med. Jeg ved godt, at jeg er uhelbredeligt syg, og jeg ved godt, jeg ikke kan planlægge noget som helst, for jeg ved aldrig, hvornår jeg får det dårligt, men jeg lader bare være med at tænke på det. I hvert fald ikke hele tiden, siger Selina, der hellere siger ja til en skitur med brækket hånd og en ny udfordring i springgymnastik – for måske kan hun godt.

En okay søster

Og hvem er det så, der er allermest stolt? Det er storesøster Julie, for hun knuselsker sin lillesøster, selv om hun også sommetider har været bange for, hvordan det skulle gå familien.

– Da jeg var yngre, var jeg sommetider bange for, at Selina skulle dø, men vores forældre har altid været ærlige omkring Selinas sygdom, og jeg ved, at lægerne gør alt, hvad de kan, for hende. Selinas sygdom har også gjort os begge to mere voksne. Jeg var vildt stolt, da hun stod og solgte småkager, fordi hun gerne vil hjælpe andre børn, og selvfølgelig hjalp jeg hende. Vi ved begge to godt, at det ikke altid bliver, som man godt kunne tænke sig, men det er også okay at have en irriterende lillesøster en gang imellem. Også selv om hun piller ved mine ting, når jeg ikke er hjemme, siger Julie med et blik til Selina, der pludselig ser uskyldig ud.

Sådan er det også at være søskende.