Sune skifter hud hver dag: han har en særlig livsgnist

– Det er noget jeg er født med, siger 6-årige Sune Hansen Uhrenholt, mens han koncentreret samler sin Lego Star Wars figur ved køkkenbordet i Blenstrup i Nordjylland. Her bor han med sin mor og far og tre ældre søskende. Sune er en aktiv dreng der elsker at tegne, cykle, at gå i børnehaveklassen og gå til spejder.

– Der samler vi pinde, løber op ad galgebakken, samler grankogler i skoven og laver bål, siger Sune, der gerne vil vise os hulen ved spejderhytten.

Han er altid glad og en rigtig spilopmager, fortæller hans forældre Helle Hansen Rønnau og Tomas Uhrenholt. På mange måder er han ligesom alle andre drenge på sin alder, men han ser lidt anderledes ud. Overalt på hans lille krop er huden nemlig tør og stram og skaller af i store flager.

– Jeg er sikker på, at det gør ondt på ham, når han har rifter og sprækker og når huden strammer. Han piver aldrig, men han har jo heller aldrig prøvet andet, siger Helle.

Lever med sjældent hudsygdom

Sune er født med den yderst sjældne hudsygdom lamellær Iktyosis. Sygdommen, der kun rammer en ud af 500.000, skyldes en genfejl, som både hans far og mor er bærer af. Genfejlen gør at der er en ubalance i produktionen af horncellerne i Sunes hud.

Normalt skifter man hud cirka en gang om måneden, men Sune skifter hud hver dag.

– Jeg har allerede taget mange af, og når jeg piller dem af, så kommer der nogle nye. Det gør ikke ondt, kun de kæmpestore, siger Sune, der har smækket foden op på bordet, hvor de største hudflager sidder. Han er godt klar over, at sygdommen er noget, han skal leve med for altid.

Men det lader han sig ikke påvirke af.

– Han er klar over, at det er for evigt, han ved bare, at der er nogen, der har det dårligere end ham, og så er det egentlig okay, siger Tomas.

– Ja den anden dag sagde han til mig, ”Jeg elsker min hud mor, jeg er et særligt barn”, siger Helle. De husker begge tydeligt da Sune blev født.

Overlever han?

Sune bliver født helt normalt, men Helle når knap at få ham op til sig, før det går op for dem, at noget er galt.

– Det lignede at han var pakket ind i husholdningsfilm, han var højrød og huden var så stram, at læberne blev trukket ud, siger Helle. Den ene læge efter den anden bliver tilkaldt, og Sune bliver kørt på neonatal afdelingen.

– Det var en forskrækkelse. Ingen vidste jo, hvad det var, og om han ville overleve. Vi så jo bare en lille dreng, der begyndte at afstøde huden, siger Helle.

Der var dog en svensk læge tilstede, som havde set symptomerne før, og han mente, at det er lamellær iktyosis, hvilket blev bekræftet en uge senere.

Det skal nok gå

– Jeg kan huske at jeg går hjem og googler det - det skulle jeg ikke have gjort. Der kom alverdens billeder op, og jeg tænkte puha, er det det her vi skal igennem, fortæller Tomas.

Familien tager straks kontakt til Iktyosisforeningen i Danmark. Og en måned efter, får de besøg af et par, der har taget deres 7-årige pige med, som også har sygdommen.

– Da vi så, hvordan hun fungerede, og at hun var en glad pige, gav det ro på. Også det at vide, at der var nogen, vi kunne snakke med om det, siger Helle.

I galleriet kan du se flere billeder af Sune og hans familie.

Du kan læse resten af historien om Sune i Familie Journal nr. 14. der udkom mandag d. 3. april 2017.