Kim var sådan en dejlig, lille dreng. Han blev født i sommeren 1986, hans forældre hedder Lisbet og Torben Toft-Nielsen. Kim var så absolut et ønskebarn, ligesom hans storesøster, Vibeke, var det, da hun blev født. Kim er stadig en dejlig dreng, selv om han nu er 34 år. Han fik aldrig et normalt voksenliv med job og familie. Han bor på et botilbud for mennesker med handicap, fordi det viste sig, at han havde en medfødt stofskiftesygdom. Det er en arvelig genfejl, der betyder, at Kim mangler et bestemt enzym, der skal bruges til stofskifteprocessen, og fordi han mangler det enzym, bliver hans hjerne forurenet.Hans udvikling stoppede på et tidspunkt, og i stedet begyndte det at gå den anden vej. Det, han engang kunne, har han mistet over en lang årrække. Hans talesprog er væk, han skal have hjælp til det meste, men når hans forældre ser ind i Kims øjne, ser de stadig den glade dreng, de har kæmpet for og med hele livet. Kims sjæl er der stadig. Kims liv blev så meget anderledes, end hans forældre havde forestillet sig, men det blev også et liv, der gav dem en utrolig styrke og nogle værdier, de måske aldrig havde opdaget, hvis Kim havde været som alle andre.
Langsom til at lære
Da de blev forældre til Kim i 1986, boede de i Sønderjylland, hvor Torben arbejdede som bankrådgiver, og Lisbet var revisor. I dag bor de i Svanninge Bakker på Fyn i nærheden af Kims botilbud, og de har nået senioralderen.De er også bedsteforældre til deres datters 6-årige pige, og de har nået en alder, hvor de måske gerne ville tage den lidt mere med ro. Sådan bliver det dog endnu ikke helt, for de vil stadig gøre en indsats for deres store dreng. Kim vil altid have brug for sine forældre, der elsker ham, fordi han netop er: Kim.– Som lille var han lidt langsom til at lære, i hvert fald i forhold til hans storesøster, der var tre år ældre og altid havde været hurtig i udviklingen. Han var vel bare lidt senere end sin søster, tænkte vi. Piger er jo tit hurtigere i udviklingen end drenge.– Da han kom i dagplejen, begyndte der at komme klager over, at Kim slog en gang imellem, når han ikke blev forstået. Det virkede, som om han tit var i sin egen indre verden, og vi tænkte, at det jo nok bare var sådan, han var. Da han kom i børnehave, kunne vi se, at han var anderledes. Han kunne ikke følge med eller være i gruppe med andre børn. Han forstod simpelt hen ikke, hvad der skete.
Forskellige diagnoser
– Den første diagnose fik vi, da han var fire år. Han blev undersøgt på Sønderborg Sygehus, og vi fik at vide, at vores dreng havde en udviklingsforstyrrelse. Det er jo virkelig en meget rummelig diagnose, og vi fik da heller ikke at vide, hvordan hans fremtid ville blive. Han ville bestemt have indlæringsvanskeligheder, men hvor svært ville hans liv blive? Det kunne man ikke sige noget om. – Det var en sorg at få at vide, at der er noget i vejen med ens barn. Når vi så på ham, kunne vi jo ikke se det. Vi så en glad og kærlig dreng, der bare var sin egen, siger Lisbet.Den første gang er tit den sværeste. Den første gang, man får at vide, at ens barn har et handicap. Den første gang, man forstår, at livet aldrig bliver, som man havde troet.
– Kim kom i specialbørnehave, og det blev en god tid for ham. Han lærte at tale, han kunne spise selv, han legede med andre børn, og han lærte at cykle. I lang tid kunne vi tro på, at han var næsten som andre børn. Han var først og fremmest en glad og tryg dreng, men det ændrede sig, husker Torben. – Da Kim var omkring syv år, begyndte han at glemme det, han havde lært. Før havde han elsket puslespil. Nu kunne han ikke finde ud af det. Før havde han spist med gaffel. Nu spiste han igen med fingrene, og alle hans ord forsvandt et efter et. Vi var til undersøgelser hos flere specialister. Først fik vi at vide, at han havde damp med retardering, så mente man, han havde autisme, men det viste sig heller ikke at være den rigtige diagnose. Det blev starten på årene med forskellige diagnoser, hvor vi blev medlem af en ny støtteforening, hver gang han fik en ny diagnose, fortæller Torben.
Svære år
– Da Kim var 10 år, blev vi sendt videre til Børnepsykiatrisk Hospital i Risskov. Det blev den mest gennemgribende undersøgelse, Kim havde været igennem, og han fik diagnosen ”disintegrativ forstyrrelse i barndommen”, også kaldet barndomsdemens. En sjælden sygdom og en forfærdelig sygdom, der betyder, at barnet efter 3-års alderen glemmer alle sine færdigheder. – Den diagnose var jo ikke til at leve med. Vi nægtede simpelt hen at tro på det. Det gør man, når noget bliver for svært, siger Lisbet. Der er også en første gang, hvor man tænker tanken om det, man næsten ikke kan holde ud: At ens barn måske ikke skal blive boende hjemme.– Det var svære år for os, både for Kim og for os som familie. Vi var forældre for Kim døgnet rundt, og det sled på os. Vi følte ikke, at vi kunne give hans storesøster den opmærksomhed, hun også havde brug for, og vi sled på vores forhold. Til sidst besluttede vi os for, at Kim måtte flytte hjemmefra til et bosted, der kunne rumme ham. Han var 12 år, da han flyttede ind på Elmehøjen, der er et Rudolf Steiner-bosted for udviklingshæmmede, fortæller Torben.
Den rigtige diagnose
Lisbet og Torben solgte huset i Sønderjylland og flyttede til Fyn, så de kunne bo i nærheden af Kim, og samtidig var det en ny begyndelse for hele familien.– Vi vidste, vi ikke havde kræfterne til både at kunne være der for Vibeke og for Kim og slet ikke for os selv. Vi indså, at vi havde brug for hjælp. Hvis Kim boede på en god institution, ville han få flere muligheder, og Vibeke ville få et bedre liv, siger Lisbet. Kim var 28 år, da han i 2014 fik sin endelige og rigtige diagnose. Han lider af Sanfilippos syndrom. Han mangler et vigtigt enzym i sine celler, og der findes ingen kur for det. Kendsgerningen er, at han taber sine færdigheder.– Vi mister vores dreng lidt efter lidt. Det gode er, at vi har set det ske over så lang tid, at vi kan leve med det. Livet med Kim har lært mig, at jeg må fokusere på det gode i livet, se fremskridtene og fastholde ham så længe, vi kan. Nu bor han i et botilbud på Ryttervej i Svendborg, hvor han trives. Vi ses flere gange om ugen, både herhjemme og i botilbuddet, og han har det så godt, fordi vi træner rigtig meget med ham, fortæller Lisbet.
Da coronaen ramte
Netop derfor var det virkelig svært, da coronaen ramte Danmark. Lisbet og Torben kunne ikke komme på Ryttervej og deltage i træningen, som de sædvanligvis gør. De fysioterapeuter, der også træner med Kim, havde heller ikke adgang til Ryttervej under nedlukningen.Derfor har forældrene haft Kim hjemme i flere perioder af 12-14 dage ad gangen under nedlukningen, så de har kunnet gangtræne med Kim i samarbejde med en fysioterapeutstuderende. Det er gået godt, og Kim har – selv om han er kørestolsbruger – kunnet bevare sin evne til at gå en strækning på cirka en kilometer på egne ben med støtte.– På sin vis er Kim et mirakel. På et tidspunkt var det svært for ham at spise, og der blev talt om at sondemade ham, fordi han tabte sig voldsomt. Men vi fastholdt, at han skulle blive ved med at spisetræne, og i samarbejde med botilbuddets medarbejdere lykkedes det at vende udviklingen, og Kim tog faktisk 10 kilo på igen. Derfor er han lidt af et omkringrullende mirakel. Der er så meget, han ikke længere kan, men når vi træner med ham, så husker kroppen, og så kan vi stadig få ham til at gå med støtte, siger Lisbet og Torben.
De største glæder
– Vi ved, at vi er krævende pårørende. Vi siger, at Kim skal have fysioterapi og træning, han skal gå tur, han skal snakkes med og snakkes til, for der skal holdes liv i alt det, han stadig kan. Men vi yder også selv en masse og mener selv, at vi bidrager positivt i samarbejdet. Så vi synes egentlig, det er i orden, at vi kæmper for vores dreng.– Hvis man kan sige noget godt om, at Kim har fået et handicap, er det, at vi blev bedre til at se de gode ting i livet. Vi er glade, når han smiler til os, og når han griner af glæde over et eller andet. Når vi kan se, han forstår, hvad vi siger, og når vi forstår, hvad han vil, er hans forældre enige om. Livet med Kim blev anderledes, end hans forældre regnede med. Men på en måde er det også på grund af Kim, at hans mor uddannede sig til socialrådgiver, da det sociale område blev en stor del af livet med Kim, og det gav bedre muligheder for at hjælpe.Kim var også med til at give dem et meningsfuldt liv, for den dreng har givet dem de dybeste sorger og de største glæder – og det vigtigste er, at han stadig er en glad ung mand.
