Kære Puk
De har trukket sig fra min kræftsyge datter
11-årige Signe har grædt mere end de fleste børn. Som lille pga. ulidelige smerter. Siden fordi det ikke er rart at se anderledes ud, når man bare vil være et almindeligt barn. Hun vil gerne have jordbærmærket opereret væk, når hun bliver ældre, men indtil videre lever hun og hendes familie med mærket og de mén, det har forårsaget.
Fik at vide, at det ikke var alvorligt
Da Signes mor, Jeanette Egtved Hansen, der i dag er 38, fik sin nyfødte baby op på brystet, lagde hun straks mærke til, at hun ikke lignede sin storebror. Hun havde en rødlig kant i ansigtet, men de nybagte forældre blev trøstet med, at hun sikkert var blevet trykket under fødslen. - Vi fik at vide, at vi skulle gå til egen læge, når vi kom hjem, og at det ikke var alvorligt. Hun håber, at familien ved at fortælle deres historie kan hjælpe andre til at få hjælp hurtigere, end de selv fik, for så vil det måske ikke gå så galt, som det gjorde for Signe.
Måtte selv skifte forbindinger
Familiens egen læge fortalte, at deres datter havde et jordbærmærke, og at de bare skulle lade tiden gå, for så ville det forsvinde i tre-fireårsalderen. Men det spæde ansigt blev i stedet rødbedefarvet og hævede så voldsomt op, at Signes ene øje lukkede sig. Hendes babyhud udviklede sig til et åbent sår. To gange om ugen skulle huden renses, og kunstig hud skulle lægges på, og Signe har den dag i dag stadig mærket. Det ligner nu bare et brandsår. Men intet er så skidt, at det ikke er godt for noget. Det fandt familien ud af undervejs. - Jeg har lært ikke at tage ting for givet og at skønne på livet. Det kunne have været meget værre, fastslår Jeanette.
Skæbnen med mange sygeperioder har
gjort Signe til en dygtig tegner og maler.
Åbenhed er vejen frem
Jordbærmærket har været umuligt at overse eller gemme væk, så hver gang Signe er begyndt et nyt sted - i dagpleje, i børnehave og i skole - har Jeanette været med hende for at fortælle, at Signe er født lidt anderledes end andre børn. Signe er aldrig blevet drillet, og Jeanette mener, at det skyldes familiens åbenhed - noget, hun kan anbefale andre familier, for så bliver tingene afmystificeret. - Jordbærmærket har påvirket Signes hjerne, og regelmæssighed er meget vigtigt for hende, at hun får søvn nok og mad til tiden. Til gengæld er hun så dygtig til at tegne og male, og det tror jeg, at vi kan takke jordbærmærket for, fastslår en stolt mor.
Hvad er et jordbærmærke?
Jordbærmærker eller hæmangiomer tilhører den form for karsygdom, som kun ses som en lille hvid eller rød plet ved fødslen. I løbet af en til to uger vokser området og bliver mere rødt. Jordbærmærker kan komme mange steder på kroppen, men ses oftest i ansigtet og hos børn født for tidligt eller med lille fødselsvægt. Jordbærmærket vokser sædvanligvis, til børnene er fire til seks måneder gamle, i enkelte tilfælde til de er 12 måneder. Herefter stopper væksten, og de næste år bliver området gradvist lysere og fladere. I særlige tilfælde er binyrebarkhormon en behandlingsmulighed.
Kilde: sundhed.dk
LÆS OGSÅ:
Liv og lykke i Lenes paradis