Kære Puk
De har trukket sig fra min kræftsyge datter
I efteråret 1952 var lille Marianne en af de cirka 7.000 danskere, der blev ramt af børnelammelse. Sygdommen, der også kaldes polio, var datidens SARS eller fugleinfluenza, en særdeles smitsom virus i hjerne og rygmarv.
Heldigvis var Marianne ikke én af de 350, der døde inden for kort tid, fordi lammelsen også ramte åndedrætsmuskulaturen.
Læs også: Cille har børneleddegigt
– Jeg var kun 3 år og husker ingenting, og jeg er også usikker på, hvor omfattende mine lammelser var. Jeg lå kun seks uger på Marselisborg Hospital, og det var kort tid i forhold til andre, der var pakket ind i gips og skinner i månedsvis eller endnu værre dem, der døde. Så sygdommen fyldte ikke ret meget i mit liv, da jeg var barn – jeg tror, at mine forældre mest af alt var lykkelige for, at de fik lov til at beholde mig og ikke havde et barn med lemmer, der var visnet væk, siger Marianne.
Helt så let slap Marianne nu alligevel ikke, men det gik der mange år, før hun opdagede. Bevidstheden om, at hendes forskellige udfordringer, psykiske som fysiske, har at gøre med polioen, er kommet pø om pø.
I dag er Marianne Sander en smuk, høj og rank kvinde på 67 år, der klarer alting selv – når bare hun husker at rationere kræfterne. Hun bor uden for Ry i et lejet hus med den fineste udsigt til Himmelbjerget, hverken langt fra Gudenåens udspring eller fra de bredeste bøgeskove.
Læs også: Palle har Parkinson - og genfandt sin datter
Et varieret arbejdsliv i de svages tjeneste, tre børn, otte børnebørn, to skilsmisser, dygtig med sine hænder og hurtig i hovedet – det er Marianne beskrevet i ultrakort form. Men der er selvfølgelig mange andre måder at beskrive hende på.
Selv siger hun: – Som barn var jeg så klumret, at jeg kunne falde over en tændstik. Ja, det kan jeg forresten stadig...
Hun var også et barn, der var så god til at koncentrere sig om en bog, at man skulle hen og hive hende i armen for at få en reaktion.
– Min mor fortalte, at jeg var et helt anderledes barn efter de seks uger på hospitalet, hvor de slet ikke måtte have kontakt med mig. Jeg var mere indelukket og viste ikke nogen følelser.
– Som voksen har jeg via PolioForeningen fået kontakt til mange andre poliopatienter, og jeg ved, at det er fælles for mange af os, at vi er blevet angste for at blive forladt af de mennesker, der er tæt på os.
– Et lille barn er afhængigt af forældrenes hjælp og kærlighed, og når den pludselig forsvinder helt uforklarligt, reagerer nogle af børnene med at blive vredladne og aggressive. Andre synker ind i sig selv og prøver hele tiden at præstere og gøre det, de tror, igen kan gøre dem elsket af forældrene. Jeg hørte til den sidste gruppe, og jeg blev godt og vel voksen, før jeg lærte at sige, at ”nå, jeg har gjort det bedste, jeg kunne, og det er sådan det er.” I voksenlivet er man tilbøjelig til at reagere på samme måde, når man får problemer, og det betyder for eksempel, at man nemt kommer til at indgå og blive i relationer, der er usunde for en, siger Marianne.
Som voksen blev Marianne uddannet omsorgsassistent, og da hun var omkring de 40, blev hun opereret for diskusprolaps to gange. Og det føltes, som om hun aldrig kom sig over den sidste operation, og hendes krop blev mere og mere ”umulig”. Ondt alle vegne, men sjældent det samme sted mange dage ad gangen.
– Til sidst troede lægerne, at det var hovedet, det var galt med. Og helt ærligt, det troede jeg også selv, indrømmer Marianne.
Først efter en tilfældig snak mellem hendes mor og en anden poliopatient fik Marianne for cirka 16 år siden serveret den ledetråd, som intet lægehus eller hospital havde set, og den hjalp hende (og lægerne) til at forstå, at hun led af postpolio, senfølger af barndommens sygdom.
I 1980’erne blev lægerne opmærksomme på, at mange af ofrene fra de store polioepidemier i 1940’erne og 50’erne oplevede en uventet forværring af deres tilstand – efter en stabil periode på 30-40 år.
Patienterne blev ganske enkelt yderligere svækket i muskelstyrke og blev plaget af udpræget træthed og smerter i muskler og led.
– Det var på én måde en lettelse at få et bevis for, at det ikke bare var mig, der var skæv i hovedet. Det var ikke bare noget, jeg bildte mig ind.
– Men på den anden side blev jeg også frygtelig ked af det, fordi det ikke er en tilstand, der forsvinder.
Læs også: Kærlighed på scenen blev til virkelighed
Marianne blev smittet med polio under den sidste store epidemi i 1952-53. Tre år efter begyndte man at vaccinere med en nyudviklet vaccine.
FN’s sundhedsorganisation, WHO, håber, at det vil lykkes at udrydde polio i løbet af 2017. Hvis det sker, vil polio kun være den anden sygdom, som menneskeheden har udryddet. Kopper var den første.
I Danmark lever der omkring 10.000 danskere med polio, heraf har 5.000 af dem udviklet postpolio, der dækker over en række alvorlige senfølger som for eksempel nye muskelsvækkelser, smerter og søvnbesvær.
Reelt ved man ikke, hvorfor polioen ofte rammer ad to omgange. Den mest gængse forklaring er, at de nervetråde, der styrer musklerne, er blevet overanstrengt.
Under den akutte sygdom ødelægger virussen mange nervetråde, og mange muskelfibre mister deres nerveforbindelse og dermed evnen til at arbejde.
I et forsøg på at råde bod på det begynder de tilbageværende nervetråde at dele sig, så de får forbindelse med flere end vanligt. Og det går godt i en årrække. Men på et tidspunkt kan opgaven for den stærkt forgrenede nervetråd imidlertid blive for står. Man mener, at overbelastningen på en eller anden måde fører til, at mange nerveforgreninger går til grunde. Processen viser sig som en tiltagende svækkelse. (Kilde: Netdoktor)
Der er begrænset kendskab til polio i det danske sundhedsvæsen, eftersom der ikke er kommet nye tilfælde i årtier. Det kan have alvorlige konsekvenser for de polioramte, som ofte ikke kan tåle forskellige former for medicin, man skal være varsom ved bedøvelser, og derudover skal man også passe på ved fysisk genoptræning, da det kan belaste kroppen unødigt.
Få mere information hos PolioForeningen, der også har et vejledningstilbud, PolioLinjen, tlf. 36 73 20 40 og info@poliolinjen.dk.
Tag testen her: Trænger du til forår?