Ronny fik Hortons hovedpine

Græsset står snorlige, opvaskemaskinen er tømt, og Susan ser anerkendende på sin mand, Ronny. Det er ham, der har sørget for det, ligesom han går på arbejde hver dag, og så er han ovenikøbet blevet sjovere at være sammen med, synes hans kone.

I tre år har Ronny Falkenhard i Horsens lidt af Hortons hovedpine, og i lige så lang tid har han været så syg, at han stort set ikke kunne overkomme andet end det allermest nødvendige.

Derfor nægtede han nærmest at gå i seng om aftenen, for det var næsten 100 procent sikkert, at de forfærdelige hovedpineanfald kom, så snart han lagde sig til at sove, og hvad gør man så? Man prøver at lade være med at sove, og så bliver det hele bare meget værre.

Før havde Ronny altid været en mand med fuld fart på og masser af idéer. Han har skabt sit eget firma, Intelligentcity, der arbejder med skadedyrsbekæmpelse. Firmaet fyldte meget af hans liv, men han og Susan havde også en masse venner og et aktivt socialt liv. Sådan var det, indtil han en nat for tre år siden pludselig fik et voldsomt hovedpineanfald.

Selvmordshovedpine

– Det var en helt ubeskrivelig smerte, halvdelen af mit ansigt hang, og jeg troede faktisk, jeg havde fået en blodprop, en hjerneblødning eller et eller andet helt forfærdeligt, som jeg ville dø af. Min kone ringede efter en ambulance, og de kom heldigvis omgående, husker Ronny.

De stærke smerter varede i 20 minutter. Imens blev han omhyggelig undersøgt, og lægen kunne berolige ham med, at det hverken var en blodprop eller en byld i hjernen. Lægen mente, det kunne være Hortons hovedpine, og sagde til Ronny, at han skulle indlægges og undersøges nærmere næste dag.

– Næste dag fik jeg scannet mit hoved. Lægen sagde, at der absolut intet var at se i min hjerne. Det kunne min kone også have fortalt ham, siger Ronny med et smil til Susan.

Til gengæld kunne lægen fortælle Ronny, at det desværre var Hortons hovedpine. På det tidspunkt anede hverken Susan eller Ronny, hvad Hortons hovedpine er. Den kaldes også selvmordshovedpine, fordi det er så stærk en smerte, at den næsten er umulig at leve med.

Et andet navn er klyngehovedpine, fordi anfaldene kommer i klynger i perioder. Nogle får mange anfald i træk, andre kun nogle få. Hos nogle bliver sygdommen kronisk, og det blev Ronnys hovedpine desværre. Man ved ikke så meget om sygdommen, bortset fra at det er en nervelidelse. Hovedpinen begynder med smerter bag det ene øje og fortsætter så med anfald af skærende smerter, som kan vare mellem 15 minutter og helt op til tre timer ad gangen.

Det gode er, at det heldigvis er en sjælden sygdom. Det dårlige, at der ikke findes en behandling, der kan kurere sygdommen. Man kan kun forebygge og lindre anfaldene. Hos nogen brænder sygdommen ud, men for op til en femtedel af patienterne bliver hovedpinen kronisk.

Den nat begyndte den sygdom, der skulle plage Ronny de næste tre år. Hovedpineanfaldene, der altid begyndte i højre side af ansigtet, begyndte omkring klokken 1 om natten og varede cirka 15 minutter. Hver nat fik han tre-fire anfald, og det sled på ham, at han stort set aldrig sov en hel nat igennem.

– Jeg blev sat i medicinsk behandling i første omgang. Dosis var otte piller om dagen, men de hjalp ikke. Så forsøgte man med Botox-behandling på de nerver, der var ramt. Det var heller ikke særlig godt. Til sidst kom jeg i gang med iltbehandling, og det var faktisk rimelig godt, selv om det selvfølgelig var lidt besværligt, at jeg altid skulle være i nærheden af et iltapparat. Alligevel var mit liv slet ikke som før.

Et vildt forsøg

– Jeg kunne næsten ikke hænge sammen. Jeg lagde mig helst ikke til at sove om aftenen, for så kom hovedpinen. Derfor var jeg helt smadret næste dag, og det nytter ikke noget, for jeg har altså en forbandet pligt til at stå op klokken seks hver dag og passe mit firma, siger han.

Ronnys firma er hans hjertebarn, og derfor stod han også op og passede sit job, så godt han kunne, men så var der heller ikke flere kræfter tilbage, når arbejdsdagen var slut.

– Jeg blev sådan en lyseslukker, og jeg havde konstant dårlig samvittighed over, at jeg ikke kunne lave andet end at ligge på sofaen, når jeg havde fri. Det pinte mig også, at jeg ikke længere gik med, når vi skulle et eller andet. Jeg blev ham den kedelige derhjemme, og det havde jeg jo slet ikke lyst til at være, siger Ronny.

Susan brugte meget tid på at undersøge alt mellem himmel og jord om Hortons hovedpine, og en dag læste hun om et interessant forsøg.

– Jeg havde fundet en ”tråd” på en canadisk side, hvor de skrev, at den danske læge Kaare Meier var i gang med et interessant forsøg på Universitetshospitalet i Aarhus, der populært sagt handlede om, hvorvidt man kunne sætte strøm til nervebanerne og dermed dæmpe eller fjerne smerterne. Det lød temmelig vildt, men vi var desperate, og efterhånden ville vi gøre alt, hvis der var den mindste chance for, at Ronny kunne få det bedre, siger Susan.

Derfor kontaktede parret Dansk Hovedpinecenter for at få flere oplysninger om forsøget, der måske kunne hjælpe patienter med Hortons. Efter adskillige undersøgelser blev Ronny godkendt som forsøgspatient, og 31. maj i år blev der ”sat strøm” til Ronny.

Behandlingen går ud på, at man lægger en elektrode ind under huden i nakken og sætter et batteri ind under huden ved kravebenet. Elektroden sætter svag strøm til nerver, der løber under hovedbunden i baghovedet. Meningen er, at elektrodens strøm kan påvirke de områder af hjernen, der er skyld i hovedpineanfaldene.

Ronny blev sendt hjem med en fjernbetjening i hånden, så han selv kunne tildele sig lidt mere strømpåvirkning, hvis han mærkede et anfald nærme sig, men faktisk har han ikke haft ret meget brug for den.

Før havde han omkring 35 anfald om ugen, men efter operationen har han haft væsentligt færre. Man forventer, at behandlingen hos 75 procent af patienterne kan formindske antallet af hovedpineanfald med 50 procent, og nogle bliver endda helt fri for hovedpinen. Derfor er Ronny en glad mand i dag.

– Nu sover jeg hver nat, og jeg har fået min energi tilbage. Jeg havde så dårlig samvittighed over for både Susan og mine ansatte, fordi jeg ikke kunne klare hverdagens pligter. Derfor er jeg evigt taknemmelig for, at min kone har båret over med mig, og at mine ansatte har hjulpet mig så meget, mens jeg var syg. Jeg føler selv, at jeg er den gamle Ronny igen.

Hortons hovedpine

Cirka 5.000 mennesker i Danmark lider af Hortons hovedpine.

Ronny var en af dem, og han har medvirket i et forsøg på Aarhus Universitetshospital, hvor lægerne undersøger, om elektrisk stimulation af nerver i baghovedet kan hjælpe patienterne. Hvis du lider af Hortons, kan du måske blive en del af forsøget. Hør mere om mulighederne på tlf. 29 41 46 95.

Aarhus Universitetshospital er det eneste sted i landet, hvor man har reel erfaring med operationen. Gruppen af læger bag forsøget forventer, at man vil fortsætte med at tilbyde behandlingen, når forsøget er afsluttet.