Da Marie Stjernholm i 2013 havde læst et par artikler om lægen Mikkel Anthonisen og hans planer om at sejle jorden rundt med en besætning af scleroseramte, slog det hende, at hun selv ville med på turen.
– Jeg havde på det tidspunkt haft diagnosen i 10 år og døjet med sygdommen endnu længere. Og det gik op for mig, at hvis man kunne sejle verden rundt med sclerose, var der ingen grænser for, hvad man kunnne, siger nu 47-årige Marie fra Nærum.
Projektet og båden, der kom til at hedde Oceans of Hope, var dengang stadig kun på idéplanet. Men Marie endte med at være en del af besætningen på jordomrejsen i to omgange: dels på sejladsens første 150 sømil fra Amalie haven til Kiel og dels i Fransk Polynesien.
Læs også: Ida fik sclerose som teenager: Diagnosen får ikke lov at styre mit liv
Arbejde i skiftehold
– Når man er på en båd, er man i konstant bevægelse, fordi kroppen tilpasser sig bådens bevægelser. Man får med andre ord en masse træning, uden man mærker det. Desuden er Oceans of Hope en nem båd at komme rundt på, fordi den er indrettet med gelændere over det hele. Vi kunne så at sige kravle omkring i oprejst position.
– Arbejdet foregår i skiftehold, og besætningsmedlemmerne både sejler, laver mad og gør rent. Alt i alt er det bedre end at dyrke sport. Og så er der hele det psykiske aspekt, der handler om at være en del af et fællesskab. Det er simpelthen helende. Båndene mellem os ombord er nærmest som nye nervetråde, der erstatter dem, som sygdommen har ødelagt. Det er effektiv medicin, forklarer Marie.
Læs også: Demensen er blot en del af vores liv.
Mikkel fortæller om baggrunden for Oceans of Hope:
– For fem år siden arbejdede jeg på Rigshospitalets scleroseklinik. Selv om vi ikke kunne kurere sygdommen, kunne vi gøre meget for at dæmpe symptomerne. Det er selvsagt positivt, men jeg havde i mange år drømt om at være i stand til at gøre endnu mere gavn. Mange af vores patienter blev ramt af depression og angst, der påvirkede deres selvværd negativt. Og en dag kom min mission i livet nærmest dumpende ned i skødet på mig.
Fysiske fremskridt
– Jeg talte med en tidligere smed i midten af 50’erne, som havde måttet vinke farvel til sin drengedrøm om at sejle verden rundt i sin hjemmebyggede båd. Da han fortalte mig sin triste historie, fløj det ud af mig: ”Du skal da ud at sejle igen!” Og da han var gået, stod det pludselig klart for mig, hvad mit livs mission var: Jeg skulle sejle jorden rundt i en sejlbåd og med en besætning bestående af folk med sclerose, tilføjer Mikkel, som selv har sejlet hele sit liv.
Læs også: Sangen gav scleroseramte Misen livsglæden tilbage.
Herefter startede arbejdet med at opbygge organisationen og skaffe midler via sponsorer. Og i juni 2014 sejlede Oceans of Hope ud på sit første eventyr i form af en 17 måneder lang jordomrejse.– Jobbet som sclerosebesætningsmedlem gik på skift: I alt 100 mennesker fra 16 forskellige lande gik ombord på båden i løbet af rejsen og opholdt sig der i to til otte uger.
– På båden er der ikke noget, der hedder patienter. Alle er besætningsmedlemmer på lige fod, og det bliver meget hurtigt til en stærk identitet. De, der er hårdest ramt, skal måske i begyndelsen hjælpes ombord eller ned ad trapperne, men efter få dage kan de godt selv. På land har de mødt begræsninger, men til søs skaber vi nye muligheder for dem. Den oplevelse gør noget ved både selvtilliden og livskvaliteten, og jeg oplever, at der sker klare, fysiske forbedringer hos mange.
Vi er faktisk i gang med et forskningsprojekt med det formål at dokumentere den slags fremskridt videnskabeligt og på en hel række parametre ved at teste deltagerne før og efter sejladsen, fortæller Mikkel.
– Jeg har hørt flere tale om, at de har to familier – den derhjemme og Oceans of Hope-familien. Og jeg blev dybt rørt og fik nærmest ondt indeni, da der en dag var en af kvinderne, som med tårerne løbende ned ad kinderne erklærede, at hun var lykkelig for at have fået lov til at være med på turen. Det er tankevækkende, at selvværdet kan lide så meget skade, at man føler sig uværdig til at være en del af et fællesskab. Men betryggende, at projektet faktisk virker efter hensigten.
Strålede som perler
Annette og Michael kæmper sammen mod hendes sclerose. Læs historien her.
I dag finansieres Oceans of Hope via fonde og donationer, mens Mikkels arbejde for organsiationen er frivilligt og ulønnet. Han har indrettet sit arbejdsliv på en måde, der på bedst mulige vis forener lægejobbet og det frivillige arbejde.
– Jeg er overlæge på deltid på Herlev Hospitals scleroseafdeling, og derudover arbejder jeg hver femte uge som ølæge på Læsø. Dermed tjener jeg nok til, at jeg sideløbende kan arbejde gratis for Oceans of Hope, fortæller han.
Mikkels hustru, Ida Majlund, er selvstændig psykolog, og parret har fire børn: Miel, Merle, Clara og Sofus på henholdsvis 15, 5, 4 og 1 år.
Læs også: Diagnosen får ikke lov at styre mit liv.
– Både i 2017 og i år har vi været på sommertur Danmark rundt i fire uger med Oceans of Hope. Her har vi haft både gamle kendinge fra jordomsejlingen og helt nye besætningsmedlemmer med.
Marie var med på Danmarksturen i 2017, men i år var hun til sin store ærgrelse forhindret.
– Jeg skulle lige have styr på en stofskiftesygdom, som måske er en bivirkning af den medicin, jeg fik, forklarer hun. – Min største oplevelse på jordomsejlingen fik jeg i Polynesien, hvor vi besøgte en perlefarm, og perlefiskerne besluttede at give Oceans of Hope-projektet et perledyk. Det var mig, der blev den heldige dykker, og det var en stærk oplevelse – også set fra en symbolsk vinkel, siger Marie Stjernholm og fortsætter:
- Perler symboliserer jo det smukkeste i os mennesker, og hvis de skal bevare deres glans og skønhed, skal de bruges. Vi, der var med på turen, oplevede også, at vi kunne bruges til noget. Og vi kom til at stråle af det.
