Jeg følte ikke, der blev lyttet til mig

Da Sanne Lund fra Esbjerg i slutningen af januar 2019 afsluttede et ni måneder langt, intensivt behandlingsforløb og i den forbindelse blev erklæret helbredt for sin brystkræft, følte hun sig med sit eget ordvalg ”evigt lykkelig”.

– Jeg var kommet igennem både operation, kemo og stråler, og jeg følte, jeg svævede på en sky. Jeg havde ingen smerter eller ubehag og oplevede nærmest, at mit liv var bedre end inden, jeg fik kræft. Blomsterne var flottere end før, alle sanseindtryk føltes stærkere, og jeg bed mærke i alverdens små detaljer.

Jeg bekymrede mig ikke om, hvorvidt min bil var nyvasket eller ej og den slags småting. Og lykkerusen varede helt frem til november, hvor jeg igen kunne begynde at mærke min krop, fortæller 55-årige Sanne.

Hun kom da også ganske hurtigt tilbage til sit arbejde.

– Bare tre uger efter min sidste behandling meldte jeg mig rask. Det vil jeg bestemt ikke råde andre til at gøre, siger Sanne, der er uddannet teknisk assistent og i dag er ansat som medlemskonsulent i Det Faglige Hus i Esbjerg.

Hun vil ikke afvise, at hendes euforiske måneder udsprang af lettelse over at være kræftfri. Men da lykken efter lidt under et år fandt et naturligt leje, begyndte en række svære senfølger at rumstere i hende.

– Søvnbesvær var det første problem, der dukkede op. Siden behandlingerne havde jeg brugt en hel del tid på at sove. Men nu gik jeg fra at sove 12-14 timer i døgnet til at sove tre timer hver nat. Og om dagen gik det ikke bedre med at falde i søvn.

Hendes trang til søvn og hvile er dog på ingen måde mindre end tidligere. Tværtimod.

– Jeg er konstant træt, og det er ikke en træthed, man kan sove sig fra. Min krop føles gammel og slidt, som var jeg 90 år. For at sikre, at jeg får et minimum af søvn, undgår jeg drikke, der indeholder koffein.

Svigtende hukommelse

Også svigtende hukommelse og manglende koncentration kæmper Sanne med.

– Jeg kan være i fuld gang med opvasken og pludselig komme i tanker om mit vasketøj. Så kaster jeg mig i stedet over det og glemmer alt om opvasken. Det må være sådan, det føles at være dement, fastslår hun.

Dertil kommer krampe og føle-forstyrrelser i fingre og tæer.

– Hver morgen går der et par timer, inden mine fingre er rettet ud. De sidder simpelthen fast, og tilstanden minder om gigt.

Endelig lider Sanne af tinnitus, der i hendes tilfælde manifesterer sig som en høj hyletone. Dette fænomen oplevede hun første gang under sin kemobehandling, hvor det af fagkundskaben formentlig ville blive kategoriseret som en bivirkning frem for en senfølge.

– Da jeg fik konstateret brystkræft, fik jeg udleveret en detaljeret behandlingsplan, som næsten dagligt indebar scanninger eller behandlinger af forskellig slags. Da det hele var overstået, blev jeg lukket ud til ingenting.

Jeg var selvfølgelig til kontrol hver 3. måned – og sidenhen hvert halve år. Men uanset hvilke senfølger jeg beskrev, fik jeg bare at vide, at det var helt normalt og forventeligt, når man havde været sådan et forløb igennem. Der var med andre ord intet at gøre ved det ifølge lægerne på kræftafdelingen.

En læge gav mig det råd, at jeg kunne sætte mig til at løse sudoku for at lede tankerne hen på andre ting. Det var lidt af et slag i ansigtet at få.

På eget initiativ tog hun imidlertid kontakt med en ørelæge for at få opklaret, om der var nogen chance for at slippe af med den plagsomme tinnitus.

– Ørelægen meddelte mig, at der ikke var noget, som kunne hjælpe. Det ville jeg ønske, nogen havde fortalt mig med det samme. I det hele taget blev jeg på intet tidspunkt i løbet af behandlingen oplyst om senfølger.

Netværksgruppen

Sanne er mor til Pernille og Louise på 31 og 28 år, der i dag bor i henholdsvis Aarhus og Horsens. Hun havde i årevis været skilt fra deres far, da hun i 2019 fik sin kræftdiagnose.

– Men da jeg kaldte dem alle tre sammen for at fortælle dem det, var min eksmand helt klart en støtte. Man kan godt rykke sammen som familie, selv om man er gået hver til sit.

Da hun på et tidspunkt var på nettet for at finde information om søvn og søvnmangel, stødte hun på Senfølgerforeningen, som er en organisation under Kræftens Bekæmpelse.

– Det viste sig, at foreningen netop stod og manglede en frontfigur i Esbjerg og omegn. Jeg gik straks i gang med Facebook som redskab og fik søsat en lokal netværksgruppe for kræftoverlevere med senfølger. Jeg lagde ud med at invitere folk, jeg havde lært at kende via mit eget behandlingsforløb.

Gruppen voksede hurtigt, og i dag er vi 66 mennesker, der mødes en gang om måneden. Der dukker typisk omkring 12 mennesker op, og en håndfuld af dem er med hver eneste gang, fortæller Sanne, der er netværksgruppens tovholder.

I gruppen kan de tidligere kræftpatienter dele erfaringer og derigennem hjælpe hinanden videre i forhold til de senfølger, de hver især døjer med. Det hele foregår under en gensidig aftale om tavshedspligt.

– Jeg lægger typisk ud med at tage et emne op, og så byder de fremmødte ellers ind med deres oplevelser. Nogle har haft tarmkræft, og her er det både vigtigt og interessant at tale om, hvad der er godt og mindre godt at spise.

Nogle oplever, at visse madvarer bevirker, at de rent ud sagt mister kontrollen med afføringen. Og andre sidder måske inde med en viden, der kan afværge netop det problem. Andre har udfordringer i deres samliv med partneren, hvilket kan være svært at tale højt om. Og andre igen har fundet ud af, at meditation afhjælper visse af deres symptomer, forklarer hun.

Sanne holdt i august op med at gå til kontrol, da hun ikke syntes, det førte nogen vegne.

– Men før jul var jeg for første gang til samtale med kræftlægen Cathrine Lundgaard Riis i den nyoprettede senfølgeklinik i Esbjerg. Det var alt i alt en positiv oplevelse. Jeg følte, jeg blev hørt. Og jeg skal blandt andet til PET-scanning af mine knogler, som jeg har smerter i.

Derudover passer Sanne på sig selv både fysisk og psykisk.

– Jeg er socialt anlagt, men sorterer i mine sociale aktiviteter og prioriterer samværet med familie og gode venner. Blandt andet er vi en flok, der dyrker en fælles interesse for motorcykler, fortæller Sanne Lund.