Jens Hansen fra Højby ved Odense kan se, han kan høre, han kan bevæge øjnene, og han kan smile. Og det gør han flittigt. For på trods af sygdommen ALS er han en livsglad mand, der elsker mad, motorcykler - og Birgit.
Den barske sandhed
Så godt som alle muskler i hans krop er pist væk, og respiratoren forhindrer ham i at tale, spise og smage. Men uden maskineriet havde Jens været død, og Birgit ville have været enke i mange år. Det er den barske sandhed.
Opad betyder ja, til siden betyder nej
"Elsker dig, Birgit" står der med forstørret skrift på en af de sms'er, han har sendt til sin kone fra sin øjenstyrede computer i soveværelset.
Foruden den øjenstyrede computer kan Jens kommunikere ved at blinke med øjnene: Kigger han op, betyder det ja, kigger han til siden, betyder det nej.
Se videoen her, hvor Birgit viser, hvordan hun og Jens kommunikerer ...
Valgte respiratoren og livet
For 14 år siden havde Jens haft ALS i fem år, og han havde sagt farvel til den ene muskel efter den anden. Tiden nærmede sig, hvor han skulle tage endelig stilling til, om han ville kobles til en respirator.
- Først sagde Jens nej, så sagde han måske - og til sidste blev det et ja. Det var jeg glad for. Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg helst ville beholde ham så længe for muligt. Men selvfølgelig skulle det være Jens' valg, siger Birgit.
- Hvorfor startede du med at sige nej tak, Jens?
- Første, anden, H, I J - J. Første, A, B, C, D, E - E. Første, A, B, C, D, E, F, G - G: Jeg. Første, anden, tredje, O, P, Q, R, S, T, U, V - V…
- Jeg v…
Dagens hjælper, Zenia, går sammen med Jens i gang med at stave sig igennem svaret på spørgsmålet.
- Jeg ville ikke være til besvær, staver Zenia på vegne af Jens.
- Er du så til besvær nu?
Øjnene går til siden, nej! Og Birgit udbryder: - Gudskelov har vi da fået ham overbevist om, at han ikke er til besvær! Vi kan jo alting sammen!
Jeg hænger på
For Birgit var de fem første år med sygdommen faktisk de værste, og det var også slemt at skulle vænne sig til altid at have fremmede i huset, men i dag tænker Birgit ikke så meget over det. Hun vil følges med sin Jens - og det bliver hele livet.
- Jens har skrevet i sine papirer, at han ikke vil være her mere, hvis han bliver indlagt og ikke kan kommunikere. Han vil ikke sidde der og ikke kunne fortælle, om det gør ondt hist eller klør pist. Så skal respiratoren slukkes, men det er også det eneste, ik' å, Hansen?
Og Hansen kigger op - jo, hans plan er at hænge på så længe som muligt. Det har han lovet Birgit.
Læs også: Min mand fortjente en værdig død
Se lyst på livet
ALS står for Amyotrofisk lateralsklerose og er en sygdom, der gradvist ødelægger rygmarv og hjerne, og muskelsvindet sætter ind. Endnu ved man ikke, hvor længe patienter som Jens kan leve med en respirator. Men for Jens er det vigtigt at slå fast, at ALS ikke er en dødsdom, men en sygdom, som man kan leve et godt liv med, hvis man vælger de positive briller. Som Vivi Jensen, en af Jens's hjælpere siger det: "Et billede afhænger af penslen og den, der holder den. De folk med ALS, som jeg har mødt, maler nogle smukke, livsbekræftende billeder".
