Der bor en lille familie uden for Sønderborg. Det er Helle Hamann og hendes søn Simon og ikke at forglemme Sia.
Sia er Simons ”storesøster”. På en måde. Sia er sort som god kaffe og har fire ben. Hun er en hund og Simons bedste ven − og næsten også eneste ven, for selv om Simon går i skole, har han ikke nået at skaffe sig tætte venner.
Helle elsker sin søn, men det var ikke sådan, hun havde tænkt sig, at livet skulle være.
− Da jeg fik Simon i 2008, blev jeg hurtigt alene med ham. Dengang boede jeg i Odense, og Simon var virkelig et ønskebarn. I starten gik det hele så fint, men efterhånden blev han mere urolig og græd meget.
- Der var ikke noget i vejen, sagde vores læge, men da Simon var 2 år, var det stadig ikke blevet bedre. Tværtimod. En vagtlæge mente, at Simon havde en urinvejsinfektion. Derfor kom han i medicinsk behandling, og så ville han snart få det bedre, mente lægen, fortæller Helle.
Læs også: Syge børn får pusterum: Jeg har følt mig helt normal i dag
Var døden nær
Den diagnose ændrede Simons liv. Hvis der var blevet taget en blodprøve, kunne lægen have set, at Simon har en sjælden genetisk defekt. Den lille, usynlige genfejl betød, at urinrøret i hans penis var groet sammen. Drengen kunne ikke tisse på normal vis.
I stedet blev urinen presset ud i små portioner under store smerter. Derfor var han et uroligt barn, og fordi han jo ikke kunne forklare, hvad der var i vejen, gik der alt for lang tid, inden man fandt ud af, hvad der var galt.
På et tidspunkt blev han også undersøgt på børnepsykiatrisk afdeling i Odense, og de mente, han havde adfærdsvanskeligheder, der grænsede til, at han måske havde adhd.
− Vi flyttede til Sønderborg for at bo i nærheden af min mor. Hun og Simon har det fantastisk sammen, og hun var og er en stor støtte for os begge, indskyder Helle.
− Da Simon var 5 år, blev han akut indlagt på Aabenraa Sygehus, men samme nat overført til intensiv afdeling på Odense Universitetshospital. Han var så dårlig og skreg af smerter, og jeg var fuldstændig fortvivlet. Den nat reddede de Simons liv, for det viste sig, at hans nyrer var ved at lukke ned.
- Han var døden nær, og det var utrolig voldsomt for os begge. Han var bange og i store smerter, og jeg kunne intet som helst gøre for ham. Jeg kunne bare være der, fortæller Helle.
Læs også: angst styrede Viktors liv
En glad dreng
Lægerne fandt ud af, at Simon hele tiden havde haft en medfødt misdannelse, så han ikke kunne komme af med urinen. Desværre viste det sig også, at de fem år, hvor han ikke havde fået behandling, havde misdannet hans nyrer og urinledere. Hans blære var også voldsomt forstørret, og derfor virkede organerne ikke, som de skulle.
− Hvis man havde opdaget det, da han var lille, havde det betydet, at han skulle have en mindre operation. Nu betød det, at han skulle have lavet en kanal udefra og ind i blæren, der skal tømmes med et kateter flere gange dagligt, og at han ligger med dræn hver nat. Sådan skal han leve resten af livet. Måske skal han opereres flere gange, og måske skal han nyretransplanteres senere, siger Helle.
Det er blevet afgjort, at Simon skal have erstatning for fejlbehandling. Hvor stor den skal være, er endnu ikke afklaret, for det afhænger af, hvordan han udvikler sig.
Nu er han 10 år. Han er en dreng med et påført handicap, og hans mor er ikke bare hans mor. Hun er sygeplejerske for sin søn døgnet rundt. Han har allerede været i narkose mere end 10 gange i sit liv, han er blevet opereret flere gange, og han skal sørges for med blæreskyl, medicin, natkateter og smertelindring hver dag. Derfor kan Helle ikke gå på arbejde hver dag, for der er ikke andre, som kan sørge for, at Simon har det bedst muligt.
Læs også: Frederik havde en udfordrende sygdom - nu er han elitesportsmand
Uvis fremtid
Han går i almindelig skole nu. For det viste sig, at han slet ikke havde adhd eller andre diagnoser. Han var bare en dreng, som reagerede på de smerter, han altid havde i maven. Nu er han en blid, glad og venlig dreng, som hellere end gerne vil lære nye ting og få nye venner.
Til gengæld er hans mor træt, for hun har nu i mange år kæmpet for sin søn og for at få en løn, som de kan overleve på.
− I starten blev jeg selv sygemeldt. Så blev jeg rådet til at søge om tabt arbejdsfortjeneste. I første omgang blev jeg tilkendt tabt arbejdsfortjeneste, når jeg ikke længere var sygemeldt. Da jeg så blev raskmeldt, mente Sønderborg Kommune alligevel ikke, at jeg var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste.
Foreløbig er der gået tre år med skriverier frem og tilbage mellem kommunen og mig og mellem Ankestyrelsen og mig. Men kommunen mener, jeg skal i arbejde, fortæller Helle.
Hun er som regel medindlagt på det ene eller det andet sygehus med Simon ca. tre dage hver måned. Desuden bliver han også syg og er nødt til at være hjemme fra skole ca. seks dage om måneden. Helle og Simon er næsten altid sammen. Han går i skole nogle timer hver dag, hvis han ikke er indlagt. Når han så kommer hjem, venter mor og Sia på ham.
− Simon er en rigtig dreng. Han klatrer gerne op i de højeste træer, og selv om jeg er bange for, at han skal falde ned og brække et eller andet, så er han jo bare et barn, som elsker at lege udenfor sammen med Sia.
− Jeg er taknemlig for hver god dag, vi har sammen, for ingen kan sige, hvordan fremtiden bliver for ham. Om han skal have nye nyrer, eller hvor handicappet han bliver af sin sygdom. Det, jeg bliver træt af, er, at jeg ikke ved, hvordan vi skal klare os økonomisk i fremtiden, siger Helle.
